Retour sur le dernier café lyme à Vitré

J’ai débuté cette rencontre en rappelant les dernières actualités de France Lyme, en référence à la lettre d’informations du mois d’avril. J’ai insisté sur le fait que l’association est à la recherche de témoignages écrits et de courts témoignages vidéos de malades à l’occasion du mois du “Lyme Protest”.

J’ai évoqué le fait que j’ai intégré un groupe de travail du CRMVT de Rennes ayant pour but l’amélioration de la prise en charge des malades. J’ai notamment fait un retour sur la réunion du 27 février. J’ai informé aussi avoir reçu un questionnaire envoyé par le CRMVT de Rennes sur l’élaboration d’ateliers autour de différentes thématiques (d’autres malades pris en charge par le CRMVT l’ont également reçu). Le CRMVT de Rennes organise une journée de sensibilisation aux maladies vectorielles liées aux tiques le jeudi 25 mai 2023 de 10h à 17h30.

Nous n’avions jamais été aussi nombreux : 9 malades, 3 conjoints, les parents d’une malade et une accompagnatrice, soit 15 personnes. Chacun a pû s’exprimer sur son parcours de malade, en toute liberté et sans crainte de jugement. Les sujets abordés ont été les suivants :

•  l’errance médicale subie (souvent pendant des années),
•  l’importance de l’alimentation pour diminuer nos symptômes,
• les différents traitements sous phytothérapie,
• les pertes d’emploi dues à la maladie,
• les difficultés rencontrées au sein de la cellule familiale,
• les médecines non conventionnelles,
• la non-prise en charge par le CRMVT en lien avec la non reconnaissance du Lyme Chronique,
• le manque de fiabilité des tests français (Elisa et Western Blot).

Autres sujets abordés :

. Pascal et moi avons également partagé notre parcours de Lymé et évoqué notre départ prochain pour la Clinique Alviasana à Augsbourg en Allemagne, de ce fait le café Lyme prévu au mois de juin a été annulé.

Cette rencontre s’est passée de manière conviviale, nous nous retrouvons avec plaisir.

Je remercie Pascal pour sa présence et son aide.

Laurence