118. Quel est le plaidoyer politique des associations ?
En 2023 un plaidoyer a été rédigé en commun par les associations France Lyme et Chronilyme.
Il sera bientôt remis à jour suite aux avancées de l’année 2025 (reconnaissance du Lyme long et démarrage d’un programme national de recherche sur les maladies vectorielles à tiques).
De ce fait, le document de plaidoyer de 2023, commun avec l’association Chronilyme, va être amendé début 2026.
Les principales attentes qui figureront dans ce plaidoyer 2026 porteront :
- sur le Lyme long afin que sa reconnaissance formelle par la HAS soit désormais suivie d’effets dans toutes les institutions de santé ;
- sur le système de comptabilisation des malades (incidence et prévalence) trop peu fiable ;
- sur le parcours de soins, attendu beaucoup plus inclusif et ne laissant aucun malade sur le bord du chemin ;
- sur la nécessité de mener des études et des essais officiels sur les thérapeutiques
- sur la prise en compte systématique de la littérature scientifique internationale, notamment les travaux publiés dans des revues à comité de lecture portant sur les mécanismes de persistance des bactéries du complexe Borrelia (formes persistantes, tolérance, dormance), le rôle des biofilms, les interactions hôte–pathogène à long terme, ainsi que les apports de l’imagerie cérébrale avancée, incluant l’IRM de haute résolution, mais aussi certaines formes d’imagerie fonctionnelle telles que l’IRM fonctionnelle (IRMf), la tomographie par émission de positons (TEP/PET-scan) ou le SPECT, dans l’exploration de certaines atteintes neurologiques complexes (notamment les neuroborrélioses), afin d’enrichir et d’actualiser les recommandations officielles françaises sur les explorations à mener chez les patients atteints de neuroborréliose
- sur l’inclusion de patients-partenaires dans le monde de la santé.
Nous appellerons le Ministère de la Santé à intégrer l’ensemble de ces plans de progrès dans un nouveau plan ministériel ad hoc.
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