Question 1

033.  Pourquoi France Lyme n’a pas validé les recommandations HAS 2025 ?

AdminFL · Accepted Answer

France Lyme s’est félicitée de la reconnaissance officielle par la HAS de l’existence du Lyme long chez 6 à 20 % des patients ayant été malades suite à morsure de tique malgré un traitement antibiotique initial bien conduit ou un stade aigu passé inaperçu.

Pour autant France Lyme a rejeté les recommandations HAS 2025, publiées contre l’avis des représentants des patients (la recommandation HAS n’a pas été endossée par les 7 représentants de patients sollicités : 5 au niveau du groupe de travail et 2 au niveau du groupe de lecture).

Et ce malgré 23 réunions du groupe de travail en 3 ans.

8 points de blocage majeurs ont été identifiés concernant entre autres :

un diagnostic basé sur un critère dépassé d’exposition aux tiques : France Lyme estime que tout le monde peut aujourd’hui se faire piquer par une tique sans qu’il y ait besoin pour cela d’aller en forêt (30 à 50% des piqures ont lieu dans les jardins privés ou les parcs municipaux) ;
une perte de chance au niveau de la Neuroborréliose avec la relégation en 2^ème intention de la Ceftriaxone ;
l’absence de recommandations thérapeutiques pour le PTLDS / Lyme long (simplement des anti-douleurs, du sport adapté et un suivi psychologique), ce qui ne permettra pas de guérir ou d’améliorer les patients ;
une approche uniquement anti-infectieuse ;
le manque de clarté du document qui va conduire à un dessaisissement par les médecins généralistes ;
l’absence de protocoles pour les co-infections (par exemple pour soigner une infection concomitante à Borrelia et Babesia) ;
le non-respect des principes de base de la démocratie sanitaire (écoute & respect des représentants des patients).
la non prise en compte systématique de la littérature scientifique internationale, publiée dans des revues à comité de lecture, pourtant nécessaire pour intégrer les connaissances actuelles notamment sur la persistance des bactéries du complexe Borrelia (formes persistantes, dormance, biofilms) et les interactions hôte–pathogène à long terme.

Des réunions ont eu lieu entre France Lyme et le président de la HAS. Des courriers ont été échangés. France Lyme a demandé une reprise des débats sur le Lyme long. Mais la HAS n’a pas souhaité prendre en compte le point de vue de France Lyme.

Pour autant, l’objectif est désormais de travailler conjointement avec les CR MVT pour contribuer tous ensemble à ce que les patients soient reçus, diagnostiqués et traités le mieux possible.

Question 2

033.  Pourquoi France Lyme n’a pas validé les recommandations HAS 2025 ?

AdminFL · Accepted Answer

France Lyme s’est félicitée de la reconnaissance officielle par la HAS de l’existence du Lyme long chez 6 à 20 % des patients ayant été malades suite à morsure de tique malgré un traitement antibiotique initial bien conduit ou un stade aigu passé inaperçu.

Pour autant France Lyme a rejeté les recommandations HAS 2025, publiées contre l’avis des représentants des patients (la recommandation HAS n’a pas été endossée par les 7 représentants de patients sollicités : 5 au niveau du groupe de travail et 2 au niveau du groupe de lecture).

Et ce malgré 23 réunions du groupe de travail en 3 ans.

8 points de blocage majeurs ont été identifiés concernant entre autres :

un diagnostic basé sur un critère dépassé d’exposition aux tiques : France Lyme estime que tout le monde peut aujourd’hui se faire piquer par une tique sans qu’il y ait besoin pour cela d’aller en forêt (30 à 50% des piqures ont lieu dans les jardins privés ou les parcs municipaux) ;
une perte de chance au niveau de la Neuroborréliose avec la relégation en 2^ème intention de la Ceftriaxone ;
l’absence de recommandations thérapeutiques pour le PTLDS / Lyme long (simplement des anti-douleurs, du sport adapté et un suivi psychologique), ce qui ne permettra pas de guérir ou d’améliorer les patients ;
une approche uniquement anti-infectieuse ;
le manque de clarté du document qui va conduire à un dessaisissement par les médecins généralistes ;
l’absence de protocoles pour les co-infections (par exemple pour soigner une infection concomitante à Borrelia et Babesia) ;
le non-respect des principes de base de la démocratie sanitaire (écoute & respect des représentants des patients).
la non prise en compte systématique de la littérature scientifique internationale, publiée dans des revues à comité de lecture, pourtant nécessaire pour intégrer les connaissances actuelles notamment sur la persistance des bactéries du complexe Borrelia (formes persistantes, dormance, biofilms) et les interactions hôte–pathogène à long terme.

Des réunions ont eu lieu entre France Lyme et le président de la HAS. Des courriers ont été échangés. France Lyme a demandé une reprise des débats sur le Lyme long. Mais la HAS n’a pas souhaité prendre en compte le point de vue de France Lyme.

Pour autant, l’objectif est désormais de travailler conjointement avec les CR MVT pour contribuer tous ensemble à ce que les patients soient reçus, diagnostiqués et traités le mieux possible.

Question 3

033.  Pourquoi France Lyme n’a pas validé les recommandations HAS 2025 ?

AdminFL · Accepted Answer

France Lyme s’est félicitée de la reconnaissance officielle par la HAS de l’existence du Lyme long chez 6 à 20 % des patients ayant été malades suite à morsure de tique malgré un traitement antibiotique initial bien conduit ou un stade aigu passé inaperçu.

Pour autant France Lyme a rejeté les recommandations HAS 2025, publiées contre l’avis des représentants des patients (la recommandation HAS n’a pas été endossée par les 7 représentants de patients sollicités : 5 au niveau du groupe de travail et 2 au niveau du groupe de lecture).

Et ce malgré 23 réunions du groupe de travail en 3 ans.

8 points de blocage majeurs ont été identifiés concernant entre autres :

un diagnostic basé sur un critère dépassé d’exposition aux tiques : France Lyme estime que tout le monde peut aujourd’hui se faire piquer par une tique sans qu’il y ait besoin pour cela d’aller en forêt (30 à 50% des piqures ont lieu dans les jardins privés ou les parcs municipaux) ;
une perte de chance au niveau de la Neuroborréliose avec la relégation en 2^ème intention de la Ceftriaxone ;
l’absence de recommandations thérapeutiques pour le PTLDS / Lyme long (simplement des anti-douleurs, du sport adapté et un suivi psychologique), ce qui ne permettra pas de guérir ou d’améliorer les patients ;
une approche uniquement anti-infectieuse ;
le manque de clarté du document qui va conduire à un dessaisissement par les médecins généralistes ;
l’absence de protocoles pour les co-infections (par exemple pour soigner une infection concomitante à Borrelia et Babesia) ;
le non-respect des principes de base de la démocratie sanitaire (écoute & respect des représentants des patients).
la non prise en compte systématique de la littérature scientifique internationale, publiée dans des revues à comité de lecture, pourtant nécessaire pour intégrer les connaissances actuelles notamment sur la persistance des bactéries du complexe Borrelia (formes persistantes, dormance, biofilms) et les interactions hôte–pathogène à long terme.

Des réunions ont eu lieu entre France Lyme et le président de la HAS. Des courriers ont été échangés. France Lyme a demandé une reprise des débats sur le Lyme long. Mais la HAS n’a pas souhaité prendre en compte le point de vue de France Lyme.

Pour autant, l’objectif est désormais de travailler conjointement avec les CR MVT pour contribuer tous ensemble à ce que les patients soient reçus, diagnostiqués et traités le mieux possible.

Question 4

033.  Pourquoi France Lyme n’a pas validé les recommandations HAS 2025 ?

AdminFL · Accepted Answer

France Lyme s’est félicitée de la reconnaissance officielle par la HAS de l’existence du Lyme long chez 6 à 20 % des patients ayant été malades suite à morsure de tique malgré un traitement antibiotique initial bien conduit ou un stade aigu passé inaperçu.

Pour autant France Lyme a rejeté les recommandations HAS 2025, publiées contre l’avis des représentants des patients (la recommandation HAS n’a pas été endossée par les 7 représentants de patients sollicités : 5 au niveau du groupe de travail et 2 au niveau du groupe de lecture).

Et ce malgré 23 réunions du groupe de travail en 3 ans.

8 points de blocage majeurs ont été identifiés concernant entre autres :

un diagnostic basé sur un critère dépassé d’exposition aux tiques : France Lyme estime que tout le monde peut aujourd’hui se faire piquer par une tique sans qu’il y ait besoin pour cela d’aller en forêt (30 à 50% des piqures ont lieu dans les jardins privés ou les parcs municipaux) ;
une perte de chance au niveau de la Neuroborréliose avec la relégation en 2^ème intention de la Ceftriaxone ;
l’absence de recommandations thérapeutiques pour le PTLDS / Lyme long (simplement des anti-douleurs, du sport adapté et un suivi psychologique), ce qui ne permettra pas de guérir ou d’améliorer les patients ;
une approche uniquement anti-infectieuse ;
le manque de clarté du document qui va conduire à un dessaisissement par les médecins généralistes ;
l’absence de protocoles pour les co-infections (par exemple pour soigner une infection concomitante à Borrelia et Babesia) ;
le non-respect des principes de base de la démocratie sanitaire (écoute & respect des représentants des patients).
la non prise en compte systématique de la littérature scientifique internationale, publiée dans des revues à comité de lecture, pourtant nécessaire pour intégrer les connaissances actuelles notamment sur la persistance des bactéries du complexe Borrelia (formes persistantes, dormance, biofilms) et les interactions hôte–pathogène à long terme.

Des réunions ont eu lieu entre France Lyme et le président de la HAS. Des courriers ont été échangés. France Lyme a demandé une reprise des débats sur le Lyme long. Mais la HAS n’a pas souhaité prendre en compte le point de vue de France Lyme.

Pour autant, l’objectif est désormais de travailler conjointement avec les CR MVT pour contribuer tous ensemble à ce que les patients soient reçus, diagnostiqués et traités le mieux possible.