Un « frappé de médecins » et la folie derrière le mauvais diagnostic de la maladie de Lyme Par Richard Wilson

Connaissez-vous l’expression « frappé de médecins » ? C’est une version médicale de la folie des foules, qui se produit lorsque beaucoup de gens deviennent collectivement fous. Comme la bulle Internet ou la dangereuse folie de TikTok.

OK, je viens de l’inventer, mais c’est très facile à dire et techniquement exact.

Pour un excellent exemple de « frappé de médecins » en action, ne cherchez pas plus loin que la maladie de Lyme. C’est un cas d’école.

Laissez-moi vous expliquer : la maladie de Lyme, contractée par les tiques, est la maladie transmise par les insectes qui se propage le plus rapidement dans l’hémisphère nord. C’est une pensée importante et effrayante. La maladie est aussi méchante, très difficile à traiter et elle ruine des vies. Et si vous passez du temps à l’extérieur dans les hautes herbes ou les lisières des bois, il est très facile de l’attraper. Elle se propage même dans les parcs et les jardins de banlieue.

Alors, qu’est-ce que le « frappé de médecins » a à voir avec les tiques ? Eh bien, comme je l’ai dit, il est très facile d’attraper la maladie de Lyme, mais essayez d’obtenir un diagnostic. Ou un traitement. Et surtout un traitement qui fonctionne.

Une illustration frappante

Par exemple : l’acteur et musicien hollywoodien Kris Kristofferson souffrait d’une maladie physiquement invalidante qui, pendant 14 ans, et peut-être bien plus, a ruiné sa vie. La maladie s’est même propagée dans son cerveau, ce qui a abouti à un diagnostic d’Alzheimer.

Il souffrait de spasmes musculaires, d’arythmie cardiaque nécessitant un stimulateur cardiaque, d’apnée du sommeil, de douleurs articulaires intenses et de toute la gamme des symptômes que la plupart d’entre nous atteints de la maladie de Lyme reconnaîtrait comme une maladie de Lyme potentiellement incontrôlable. Mais le « frappé de médecins » ne l’a pas fait.

Ils ont opté pour des diagnostics plus familiers, qui n’ont pas tous permis de guérir et, pour me répéter, cela a duré au moins 14 ans. Il a également reçu des diagnostics de plusieurs syndromes, comme la fibromyalgie. (Attention aux médecins qui diagnostiquent un « syndrome ». C’est un mot trompeur).

Cela a continué jusqu’à ce qu’un nouveau médecin fasse un test pour la maladie de Lyme et il s’est avéré, comme vous l’avez sûrement deviné, que Kristofferson avait la maladie de Lyme, qui a ensuite répondu aux antibiotiques (la maladie d’Alzheimer ne le fait pas). Et comme plus le traitement est retardé, plus la maladie de Lyme est difficile à guérir, je m’attends à ce que son chemin vers la guérison soit ardu.

Je comprends un peu les premières étapes d’un mauvais diagnostic. La maladie de Lyme partage des symptômes avec de nombreuses maladies et il est dans la nature humaine pour un médecin de chercher quelque chose de familier et de le traiter. Et il n’est pas facile de confirmer la maladie de Lyme. Si vous faites un test sanguin, environ 15 à 25 % peuvent montrer de faux positifs ou faux négatifs.

Ce que disent les « experts »

Ensuite, il y a quelque chose qui est très difficile à comprendre pour nous, les non-médecins. Les « experts » nous disent que le traitement antibiotique utilisé par les médecins fonctionne toujours. Toujours. Différents pays ont des régimes et des doses de médicaments très différents, mais ils fonctionnent tous. À 100 %. Vous pensez qu’ils plaisantent ? Non, ils ne plaisantent pas. La maladie de Lyme est une maladie que les experts ont bien cernée. C’est du moins ce qu’ils disent. Et c’est là que le « frappé » commence à s’éloigner de la réalité.

Le premier problème est que peut-être 20 à 25 % des patients atteints de la maladie de Lyme signalent des symptômes identiques ou aggravés après le traitement. Dans une étude suédoise, 19 % étaient toujours en arrêt maladie ou en incapacité de travail cinq ans après avoir pris les antibiotiques approuvés. Il n’est pas étonnant que tant de personnes pensent que leurs symptômes de Lyme récurrents signifient que le traitement a échoué. Beaucoup de malades pensent que les experts se trompent.

C’est une hérésie. Le « frappé » rejette avec force cette sottise et explique que tous ces patients souffrent de dommages à long terme causés par l’infection initiale, désormais guérie (par eux). Les pilules fonctionnent toujours.

Qu’en est-il des co-infections ?

Ensuite, levez la main tous ceux qui présentent des symptômes de la maladie de Lyme et qui ont été testés pour les co-infections transmises par les tiques ? Presque personne ? Cela semble juste. Une enquête de LymeDisease.org auprès de plus de 3 000 patients américains atteints de la maladie de Lyme depuis longtemps a révélé que plus de 50 % d’entre eux souffraient de co-infections, dont 30 % en rapportaient deux ou plus. Les plus courantes sont Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Mycoplasma, Anaplasma et Tularemia. Toutes sont désagréables, certaines sont plus mondialistes que d’autres et beaucoup ne répondent pas aux antibiotiques utilisés contre la maladie de Lyme. Une enquête britannique a révélé que 95 % des 500 patients souffraient de co-infections.

Ainsi, entre les diagnostics erronés, les pilules miracles et les co-infections, il n’est pas surprenant que les patients atteints de la maladie de Lyme qui ne se rétablissent pas soient partout. En fait, ils sont si courants que le « frappé » a un nom juste pour ceux qu’ils ont traités : le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement (PTLDS). Et il y a encore ce petit mot désagréable de « syndrome ». PTLDS désigne les personnes qu’ils ont guéries mais qui prétendent toujours être malades de manière ingrate.

Alors, qu’est-ce que cette invention de Frankenstein, ce « syndrome de maladie » approuvé par certaines des meilleures institutions de recherche du monde ? En gros, les deux mots ne correspondent pas. Les maladies ont généralement des traitements connus. Un syndrome peut être réel et traitable, mais il s’agit souvent d’un langage médical pour parler d’un patient qui a une case en moins. Certains patients sont tout simplement bizarres. Soupir !

En passant, je n’ai jamais entendu parler de quelqu’un souffrant du syndrome de la maladie du paludisme. Pourquoi ? Gardez cette pensée.

Pensée de groupe

Il est important de se rappeler qu’un « frappé de médecins » n’a jamais tort (c’est une pensée de groupe) : ils savent que les vraies personnes ont de vraies maladies que les vrais médecins traitent. Tout le reste, y compris de nombreux syndromes, n’est que du charabia, de la psychiatrie ou de l’étrange.

Et c’est vraiment étrange parce que la maladie de Lyme est une maladie bactérienne qui a pour habitude d’échapper aux antibiotiques. Elle est réelle, tout comme sa cousine la syphilis, qui est également difficile à traiter (mais beaucoup plus amusante à attraper). Les deux sont des bactéries spirochètes inhabituelles, qui peuvent épuiser un médecin. Si vous voulez des articles évalués par des pairs publiés dans des revues réputées, vous avez l’embarras du choix. En voici un. https://news.tulane.edu/pr/study-finds-evidence-persistent-lyme-infection-brain-despite-aggressive-antibiotic-therapy . Il y en a beaucoup, beaucoup d’autres.

Dans la plupart des domaines, cette insistance des figures d’autorité sur le fait que le patient idiot est délirant/bizarre, malgré des preuves convaincantes qu’il ne l’est pas, serait qualifiée de gaslighting (ou détournement cognitif). Et rappelez-vous, nous parlons de près d’un quart des patients qu’ils parviennent à diagnostiquer comme atteints de la maladie de Lyme.

Pensez également aux nombreux patients qu’ils ne diagnostiquent pas. Trop de médecins insisteront sur le fait que vous avez la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, la grippe, l’apnée du sommeil, l’encéphalomyélite myalgique, une maladie cardiaque, des calculs biliaires, la fibromyalgie, la polyarthrite rhumatoïde, la neuropathie diabétique et/ou le syndrome du patient pathétiquement bizarre. Peu importe.

Une maladie qui disparaît ?

Imaginez ce qui pourrait être accompli avec des maladies mondiales comme le paludisme si nous appliquions la logique du « frappé » à notre planification. Peut-être que la moitié du paludisme mondial disparaîtrait tout simplement si nous apprenions à mieux diagnostiquer. Et pour guérir quelqu’un, il suffit de lui donner un traitement de pilules à taille unique. Dosage, durée, rendez-vous de suivi ? Non ! Le traitement est infaillible et le paludisme sera éradiqué.

Quiconque prétend encore être malade doit avoir un syndrome. Sauf que cette règle ne s’applique pas au paludisme récurrent https://medicalxpress.com/news/2019-01-malaria-recur-pieces-puzzle-slowly.html après traitement. C’est le vrai paludisme, le vrai problème, car parfois, de manière inattendue, le traitement du paludisme échoue. Contrairement à Lyme ?

Bienvenue dans le monde étrange et merveilleux du syndrome de Lyme post-traitement. Un endroit où les médecins ne peuvent pas dire si vous êtes guéri, mais ils savent avec certitude que leurs médicaments fonctionnent toujours car, si parfois ce n’était pas le cas, qu’est-ce que cela ferait de leur « syndrome » ?

Réponse : la maladie de Lyme.

Richard Wilson, écrivain, cinéaste et ancien correspondant environnemental de la BBC, vit au Royaume-Uni. Cet article a été publié pour la première fois dans sa newsletter mensuelle FishRise.