Retour sur les témoignages du mois de mai

28 août 2023

Ce mois de mai 2023 a vu ses réseaux sociaux devenir tout vert avec une avalanche de témoignages écrits.
De vos témoignages ! Il y a plus d’une centaine de publié. Merci !

Merci de votre participation ! C’est grâce à vous que cette opération témoignage a pu se faire.

Vous pouvez continuer à nous envoyer vos messages qui seront diffusés sur les réseaux sociaux et/ou le site internet.
Merci d’envoyer le texte au format word, avec l’image de votre choix (taille max 1 Mo) sur l’adresse projet@francelyme.fr
Si vous signez votre texte, merci de le faire en fonction de votre choix d’anonymat. Nous ne diffusons jamais le nom de famille et supprimons les indications géographiques trop précise.

Camille et Marie

Parcours d’une famille atteinte de la M.V.T. Maladie Vectorielle par la piqûre de Tiques dont Lyme et co-infections (faux négatif)

Camille 10 ans souffrant au genou gauche depuis octobre 2016 (rien à la radio ni à l’IRM), sa sœur jumelle, Marie au ventre et grande fatigue depuis janvier 2017, après plusieurs consultations auprès de plusieurs médecins et même au Chu de [ville], pas d’explications, pas d’améliorations, ni de soulagement aux maux. C’est en mai 2017, qu’elles sont diagnostiquées LYME, par un médecin de Loire Atlantique, Dr [X], menacé par la Sécurité Sociale et l’Ordre des médecins. Suite à un examen par fibroscopie en juin pour Marie, nous connaissons le déni au Chu de [ville] en : la sérologie du test est négative en IgG.

Grâce à une coiffeuse, nous obtenons un rdv seulement en novembre avec un médecin dans l’Orne, considérant l’état de santé dégradante de Marie, j’arrive à bénéficier, dès juillet, des consultations auprès d’un de ses confrères et ceci à plus de 2 h de route. Nous connaissons de l’amélioration après 4 mois d’antibiotiques !

En septembre, je tente d’écrire au Pr Perronne pour une éventuelle consultation pour Marie, la réponse est négative. A cette même période, leur papa est hospitalisé durant 4 mois pour une aggravation post opératoire de la vésicule. En octobre, nous sommes informés que le rendez-vous prévu en novembre pour Marie est repoussé en février 2018.

En janvier 2018, un de ses frères est soigné par le Chu de [ville], car douleurs articulaires suite à piqûres de tiques lors d’un week-end en Mayenne. Alors qu’il a des troubles de concentration, de mémoires et autres signes visibles et étranges au niveau des épaules, il sera considéré « guéri » au bout de 3 semaines d’antibiotiques ! l’infectiologue n’admet pas le diagnostic émis pour Marie ni pour sa sœur jumelle. Comme les symptômes persistent, il sera, ainsi qu’un autre de ses frères, soignés par notre médecin-Lyme, en quelques mois. (Aujourd’hui, Ils sont guéris). Grâce à nos enfants, nous comprenons l’origine de nos douleurs et autres symptômes, nous sommes traités également, l’un notamment pour l’anaplasmose bovine (co-infections).

Marie rechute en mars 2018, nous sommes contraints de l’hospitaliser au Chu de [ville] le 9 avril.

Malgré nos résultats d’analyse et nos tableaux cliniques d’amélioration par traitement sous antibiotiques, le Chu de [ville] nie le diagnostic et émet l’idée, au bout de deux mois, d’une anorexie mentale, alors que dès la 1ère semaine, les pédiatres écartaient cette piste, nous refusons les anti-dépresseurs, l’état physique de Marie s’aggrave (elle ne peut plus manger, ni marcher, ni parler à voix haute, d’autres symptômes apparaissent progressivement).

Elle est nourrie par sonde naso-gastrique à partir du 20 avril.

« Marie en Danger au de [ville] »

En juin, j’alerte LYME SANS FRONTIERES, FRANCE LYME, Mme Brigitte Macron, Mme Agnès Buzyn, des députés, Mme Catherine Deroche sénatrice du Maine et Loire. Je n’ai eu le soutien que des deux associations, notamment Mme Viviane Schaller. Le ministère des Solidarités et de la Santé, m’invitait, en septembre à me rapprocher de l’Agence Régionale de Santé Pays de la Loire… ma priorité était de sauver Marie qui ne bénéficiait pas d’antibiotiques !

Faute de ne pas trouver de services pédiatriques en France pour soigner sa maladie, nous sommes contraints de la faire admettre en centre de rééducation à Angers fin mai, Marie ne pouvant plus marcher, utilise enfin un fauteuil roulant.

Grâce à notre médecin du Mans, nous obtenons exceptionnellement un rdv début juillet avec Pr Perronne à l’hôpital de Garches qui reconnaît le tableau clinique de Marie correspondant à un Syndrome Persistant Polymorphe après possible Piqûre de Tiques (SPPT), il en est de même pour Camille qui l’accompagnait. Marie rentre à la maison le 20 juillet. Elle est enfin soignée à la maison par des antibiotiques, des antifongiques, des anti-parisitaires, de la phytothérapie, de l’homéopathie et de l’aromathérapie, elle connaîtra progressivement de l’amélioration, disparition des maux de ventre au bout de 6 mois, sa sonde est enlevée définitivement en février 2019.

Elle va tous les jeudis au centre de rééducation à Angers jusqu’en juin 2019 (tout en connaissant toujours le déni). Elle bénéficie de la balnéothérapie et des séances de kiné à Segré et à Chateaubriant, ainsi que l’orthophonie.

Depuis le 11 juillet, Marie n’utilise plus son fauteuil roulant, il lui est encore difficile d’utiliser normalement les marches d’escalier. (Une année en fauteuil) Le timbre de sa voix est variable, encore faible. Elle retrouvera sa voix en juillet 2020 ! et depuis tout va bien !

Pour Camille, son traitement aura duré 1an ½ . Mi-décembre 2018, elle n’a plus aucune douleur elle marche depuis sans béquilles.

Nous étions des randonneurs en montagne, nos enfants font du scoutisme, nous ne sommes jamais inquiétés par les piqûres de tiques, ni des nymphes, et aucun d’entre nous avons eu un érythème migrant !

Pourquoi tant de kilomètres pour être soignés : Ils sont une centaine de médecin-Lyme en France, ce qui est très peu. La consultation peut durer plus d’une heure, au départ une fois par mois jusqu’à ce que l’état s’améliore ensuite tous les 3 mois. Déplacements onéreux et fatiguants. Traitements longs non pris en charge par la sécurité sociale. Régime nutritionnel adapté… On y croit ! Car on répond favorablement aux questionnaires du Dr Horowitz et du Dr Burrascano.

Nous avons confiance en ces médecin-lyme et Pr Perronne, la preuve : avec une antibiothérapie et la chloroquine au long cours avec un bon suivi : amélioration – guérison !

Nous n’avons pas confiance aux infectiologues des trois CHU (dont un est centre de référence depuis le mois de juillet 2019), si nous les avions suivi, Marie serait dans un état pitoyable avec d’énormes souffrances tout en étant soigné seulement avec des anti-dépresseurs ! Serait-elle encore en vie aujourd’hui !

Claude

Bonjour…

Mon calvaire a commencé il y a un peu plus d’1 an :

Pertes d’équilibre, crampes musculaires et fasciculations …j’ai donc consulté.

Un tas d’examens m’ont été prescrits et tous les résultats étaient bons : IRM cérébral, doppler grosses artères (jambes et carotides), IRM colonne vertébrale, écho du tronc, de la prostate, analyses de sang poussées etc … et malgré tous les bons résultats, les problèmes amplifiaient largement : de plus en plus de difficultés à marcher, douleurs musculaires et articulaires (dans les jambes) intenses et problèmes urinaires.

Après 8 mois d’errance médicale, nous avons demandé une prescription pour une sérologie de la maladie de Lyme que nous avons eu beaucoup de mal à obtenir, les médecins n’y croyant pas du tout !

Je ne suis souvenu que je m’étais fait mordre il y a 4 ou 5 ans (sans érythème migrant) …

Les chiffres de cette sérologie sont revenus alarmants. Nous avons été convoqués au centre référent de la Lyme à Villeneuve Saint Georges pour un examen complet et une prescription d’antibiothérapie en intraveineuse pour 21 jours.

Le traitement n’a rien donné de concluant bien au contraire, les symptômes ont augmenté et les neurologues ont donc conclu à une maladie dégénérative….

Personne du corps médical ne veut entendre notre véritable problème…

Aujourd’hui, il m’est impossible de marcher seul (fauteuil roulant), mes douleurs musculaires et crampes dans les cuisses et les mollets sont continuelles, je dois uriner toutes les heures nuit et jour …et je n’ai aucun traitement réel.

Tous mes autres examens sont bons !

Voilà dans quel état nous laisse la médecine traditionnelle !!!

Ma vie et celle de mon épouse sont devenues extrêmement difficiles …

Cordialement

Claude

Catherine

Après de nombreuses années :

d’errance médicale, ayant consulté de nombreux spécialistes, passé des séjours à l’hôpital, de nombreux examens (radios, scanner, IRM, scintigraphie etc.…) en vain,

de beaucoup de souffrances, de grosse fatigue
de nombreux symptômes difficiles à supporter au quotidien,

Il y a 2 ans, j’ai enfin trouvé un médecin qui m’a prise en charge pour la maladie de Lyme.

Bien qu’il y ait eu des améliorations sur certains symptômes, la maladie de Lyme a été détectée beaucoup trop tard.

Depuis 8 ans, je ne peux plus marcher. Je me déplace en fauteuil roulant mais avec l’aide uniquement d’une tierce personne car j’ai également le bras gauche invalide.

Je ne sors plus de chez moi depuis 8 ans, je n’ai plus aucune vie sociale, je ne peux plus rien faire et je continue à souffrir et des symptômes de la maladie de Lyme réapparaissent très souvent.

Je vis exclusivement dans ma chambre car je ne peux plus accéder à mon salon à cause des escaliers.

Mon moral est au plus bas depuis de nombreuses années car j’ai tout PERDU à cause de cette maladie de Lyme.

Je ne parle même pas de tous les Médecins et Spécialistes rencontrés qui voyaient mes handicaps bien réels, qui n’ont jamais pu poser un diagnostic sur mon état de santé mais qui n’ont jamais voulu approfondir leurs recherches…

ils m’ont tous laissé CHOIR….

Catherine

Itinéraire d’un Lymé qui s’ignorait

Depuis quand ai-je rencontré la sale petite bête ??????

Tout jeune je vivais dans la cité HLM de la Fontaine d’Ouche à Dijon à proximité de la « Combe à la serpent ». Enfance insouciante, nous gambadions et jouions parmi les buis, les pelouses à plantes calcicoles, les fougères, les lichens et les mousses sans oublier les pins, les chênes et les petites futaies dans lesquels nous construisions des cabanes. Nous passions notre temps à nous rouler dans l’herbe, à nous cacher dans les buissons sans savoir que le danger était tout prêt. Inconscients, nous profitions de la nature sans que nous en connaissions le péril sous-jacent.

Très sportif, j’ai commencé le handball à l’âge de 7 ans que j’ai pratiqué ensuite jusqu’au niveau international. Randonneur invétéré et amateur de montagne, j’ai effectué mon service militaire dans le 6^ème bataillon de chasseurs Alpins à Grenoble où j’ai arpenté le Vercors et les Alpes. La Nature je connais, je l’ai pratiquée et je la pratique encore mais jamais personne ne m’avait parlé d’une possible contamination par une ou plusieurs bactéries à la suite d’une morsure de tique.

C’est véritablement vers l’âge de 28 ans que le souvenir de ma première morsure est présent. Au retour d’une balade dans les bois, sous la douche j’ai senti comme une petite boule au niveau du ventre en bas à droite. En regardant de plus près, je me suis rendu compte que le « grain de beauté » avait des pattes ? HORREUR ! Que faire ? Il fallait que j’ôte ce parasite qui était en train de sucer mon sang. Ensuite j’ai désinfecté la plaie et suis passé à autre chose.

C’était ma première rencontre ! Du moins celle dont je me rappelle. Combien de fois je me suis fait mordre ? 10 fois – 15 fois ??????? Je ne sais pas. Après cette aventure, j’avais pris l’habitude de les stocker dans un petit récipient en verre. On avait entendu parler d’une possible transmission d’une maladie mais sans plus, je les conservais un peu comme des trophées de chasse. J’étais devenu un expert dans l’extraction de tiques à mains nues. Mais en 2015 à la suite d’un banal rangement, ma femme et moi avons décidé de jeter les tiques à la poubelle pensant que cela ne servirait plus à rien, la plupart étaient sèches depuis longtemps.

Quel est mon quotidien aujourd’hui concernant cette maladie ? Je suis convaincu que je n’en guérirai pas et que je vais décéder avec ou à cause d’elle. Quand je me lève le matin et que je vais bien j’en profite et je le dis. Quand je ne vais pas bien je patiente et je le dis aussi. Pour ma femme, pas besoin de dire, elle le voit tout de suite, mon comportement change avec la douleur. Je vis au quotidien avec une certaine « trouille ». Peur d’avoir un moment de colère et d’égarement, peur d’oublier et de perdre la mémoire, peur d’avoir des difficultés à parler, peur d’avoir mal brutalement, peur de ne plus pouvoir marcher, j’ai abandonné les randonnées, peur des coups de déprime, peur de prendre des médicaments, peur du brouillard cérébral… Tous les matins après la douche suivant les jours, avec la même eau et le même savon, des plaques rouges apparaissent et me ramènent, peut-être à tort, à la maladie. Lyme fait partie de mon quotidien, quand je participe à une réunion, au tour de table en préambule, j’informe l’auditoire de ma maladie et des déviances que cela peut engendrer. Un jour, je n’ai pas noté la date, à la sortie d’une réunion plénière, un collègue me dit « Je suis étonné de ton intervention car on n’a rien compris à ce que tu as dit ». « Ah bon ! Je suis intervenu ? ». Cette peur là est celle qui me perturbe le plus. Être capable de faire des choses non maitrisées et les oublier. Difficile d’expliquer à mes filles, que parfois, mes réactions excessives sont liées à la maladie. Quand on nous regarde de l’extérieur on parait tout à fait normal, pourtant à l’intérieur cela s’agite. Enfin je pense que mon épouse a compris car avant quand j’avais tendance à être vindicatif, énervé, comme elle ne comprenait pas que je ne maitrisais pas, « elle me rentrait dans le lard », comme on dit. Cela avait pour effet de décupler ma colère et la seule solution que je trouvais c’était la fuite, ne sachant pas jusqu’où je pourrais aller. Aujourd’hui, elle m’apaise, me tranquillise. Je sais qu’elle est inquiète pour moi mais on doit s’habituer à vivre avec cette foutue maladie. En public ou au travail, je dois faire des efforts importants pour être « normal ». J’ai raccourci mes journées de travail, mon équipe est complice et c’est réconfortant. Parfois certains jours plus difficiles que d’autres, je rentre le soir exténué. Il peut m’arriver de m’assoir dans le canapé et m’endormir. Les symptômes, qui sont les plus courants aujourd’hui, sont les tâches noires dans les yeux, les fissures derrières les oreilles, les coups de déprime, je me lève le matin et je n’ai rien envie de faire, j’oublie les choses, je perds la notion du temps, j’ai par moment un brouillard cérébral, j’ai des petits boutons douloureux qui apparaissent çà et là, je les presse, il en sort un liquide incolore puis le tout disparait. Comme les fissures j’ai une tache rouge sur le visage très douloureuse, un jour oui, un jour non.

Je sens qu’intellectuellement je ne tiens plus la distance. Mon cerveau sature très vite. J’adore les jeux de société, je suis un gagnant mais aujourd’hui il faut se rendre à l’évidence je ne peux plus réussir comme avant. Mes enfants et gendres adorent jouer, difficile de leurs faire comprendre quand je m’énerve, parce que je n’y arrive pas, que c’est dû vraisemblablement à la maladie. Je crois qu’ils ne comprennent pas, qu’ils n’ont pas pris la mesure de mon handicap. Moi-même j’ai du mal à me considérer comme handicapé. Où est la limite entre ce qui est mon moi normal et celui que je suis. Cette situation a généré chez moi des tocs, je n’arrête pas de compter, les secondes, les pas, les motifs sur un mur, c’est comme si c’était nécessaire pour rester vivant, comme si mon cerveau ne voulait pas de vide. J’évite de marcher sur les lignes au sol, parfois j’avance et comme par réflexe je recule, c’est incontrôlé. J’ai vraiment l’impression d’être anormal. J’ai des angoisses, des baisses de moral, le tout arrive aussi vite que cela repart. Quand je passe une journée agréable, je me remets à chanter, à blaguer, à faire du sport. Parlons-en du sport ! Mon corps le réclame parce qu’habitué depuis l’âge de 7 ans. Mais quand je vais faire un footing d’une demi-heure, il me faut trois jours pour récupérer. J’ai mal partout, je suis fracassé. Au début je me suis dit que c’était le manque d’exercice, j’ai donc profité du confinement pour m’obliger. Pendant 2 mois j’ai fait du sport pendant 1 h tous les 2 jours. Cela n’a rien changé, les douleurs sont toujours là et toujours les mêmes avec la même intensité. J’ai réduit je ne fais plus qu’une demi-heure tous les 3 jours, au moins j’ai une journée sans quasi-douleurs.

De l’extérieur, comme un décor de théâtre, tout va bien, ce sont les coulisses qui sont en désordres. Quand on range d’un côté, cela met le souk de l’autre et ainsi de suite.

Le plus dur à vivre, c’est l’incompétence de nos autorités de santé, ces dogmes qui font blocage à la maladie de Lyme et aux maladies vectorielles à tiques, ces professionnels de santé ignorants et mal formés et informés, je n’espère pas, mal intentionnés. Pas ou peu de recherches, un diagnostic difficile, pas de test biologique fiable, des personnes en errance thérapeutique ou mal orientées dans les hôpitaux. Une population candide et docile qui sait sans savoir. Seulement si une personne (ou un de ses proches) est touchée, elle s’intéressera à la maladie et appellera « Au secours ! ». Même si les autorités de santé, les laboratoires pharmaceutiques et certains Professeurs et médecins de renoms pratiquent l’omerta à des fins financières, je ne trouve pas d’autres explications, on devrait pouvoir faire changer les choses tant les histoires sont édifiantes. D’autres se battent, les réseaux sociaux regorgent de témoignages, des associations sont actives, d’autres pays avancent sur le sujet, il faut rester optimiste et penser que, comme pour le Covid 19, notre responsabilité est de prévoir la protection future de la santé de nos enfants. Le problème de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques, c’est que ce sont des maladies sournoises qui tuent à petit feu ? Comme elles imitent d’autres maladies, leurs morts sont comptabilisés autrement et n’affolent pas la population.

J’ai pris le parti d’en parler et de me battre avec des malades, des professionnels de santé, des parents de malades et des bénévoles au sein de l’association France Lyme.

« Ce qui ne nous tue pas aujourd’hui, nous rend plus fort » Friedrich Nietzche ou qui que ce soit, battons-nous contre une forme technocratique du savoir et une gestion statistico-mathématique de la santé. Des gens souffrent il faut les aider. Espérons que la pandémie du Covid 19 sera un révélateur.

La nature a envoyé la maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques à l’Homme pour lui dire « fait gaffe tu fais n’importe quoi ». Comme l’Homme est resté sourd, elle lui a envoyé le Covid 19 et lui a dit « Et là t’as compris ? » « Tu attends quoi pour changer ton modèle économique et te mettre à nouveau à respecter la nature dont les hommes font partie ? ».

Quand on pense que, la Borrélia et le Covid 19 sont, peut-être, des inventions humaines, ça fait peur.

Je ne sais pas où tout cela me mènera. Je continue le combat. J’ai hâte d’être à la retraite pour enfin me poser quand j’en ai vraiment besoin, sans que personne ne compte sur moi.

Voilà l’histoire banale d’une personne touchée par une maladie niée au XXIème siècle. Une époque où les savants, tous formatés aux mêmes écoles, déversent leurs connaissances sans libre arbitre et imposent des décisions désastreuses pour les petits sans jamais avoir à en répondre, ni à mesurer les conséquences sociales de la détresse humaine de braves gens qui n’ont que le tord d’avoir un jour croisé une tique.

Petite morsure pour une énorme maladie !

Le compagnon de Joanna

Ma femme a la maladie de Lyme chronique.

Une maladie qui pour beaucoup de médecins n’existe pas.

Et pourtant depuis 2006 elle lutte contre des douleurs articulaires, une très forte fatigue pouvant apparaître à n’importe quel moment et qui la cloue au lit, des douleurs intestinales, des maux de têtes violents, de fortes névralgies, douleurs dentaire, pericardites récidivantes et autres.

Chaque infection banale, peut chez elle devenir grave et compliquée.

Malgré tous ces symptômes elle continue de travailler et prendre soin des autres.

Sa force de caractère et son énergie font qu’elle n’a jamais baissé les bras et pourtant cette maladie l’use et la fatigue tellement.

La reconnaissance de la forme chronique de cette maladie est primordiale, pour pouvoir soigner ces malades et les accompagner vers une amélioration de leur santé.

2009 Diagnostique SEP

Durant 4 ans et demi je me pique tous les soirs, puis un traitement oral arrive (qui coute une fortune à la sécu mais est bien moins contraignant que la seringue quotidienne).
6 mois.
6 mois pour me rendre compte que je suis dans le brouillard complet et que je souffre le martyr, le neurologue dit que c’est normal il faut continuer… je découvre la maladie de Lyme à force de recherche, mon test Elisa est égal à 0,36 donc je rentre dans la case SEP en France et impossible de faire changer le n€ d’avis.
Je trouve un médecin Chronimed grâce à une amie et refait le test en Allemagne, puis le WesternBlot tout revient positif ! La batterie de tests qui s’en suivra est impressionnante mais aide à comprendre.
2015 je cesse les traitements SEP. Plus de brouillard ni d’idées noires permanentes. Après plusieurs mois de traitements qui m’ont fait beaucoup de bien, je n’ai plus les moyens financiers d’acheter ces traitements (et impossible de travailler) mais je garde le minimum et les conseils alimentaires.
Toujours beaucoup de fatigue, des articulations plus ou moins douloureuses, des pertes de mémoire, de l’hypersensibilité au bruit, au froid et à la lumière, des muscles un peu usés mais à qui j’ordonne de fonctionner même si ça fait mal 😉 et trop souvent l’incompréhension des proches !
Je suis écoeurée par le gouvernement français qui laisse les gens sur le carreau en refusant de changer les taux des tests, bâillonner les lanceurs d’alerte comme Viviane Schaller ou le professeur Perronne mais préfère engraisser bien des labos grâce aux maladies dites neurodégénératives.