Question 1

087. Comment traite-t-on le Lyme long (PTLDS) ?

AdminFL · Accepted Answer

Dans sa recommandation de 2025, la Haute Autorité de Santé (HAS) n'a retenu que les anti-douleurs, le sport adapté et les thérapies comportementales et cognitives pour lutter contre un Lyme long (ou PTLDS) au motif que les études retenues par la HAS ne permettent pas de proposer autre chose. La HAS en appelle à la recherche française qui n'en est qu'à ses balbutiements.

France Lyme alerte sur le fait que ces options thérapeutiques ne permettront pas de guérir la très grande majorité des patients souffrant de Lyme long.

Ce que rapportent les patients :

L’expérience rapportée par un nombre non négligeable de patients indique que des améliorations symptomatiques peuvent être observées avec différentes approches thérapeutiques combinées et parfois prolongées, selon les situations : antibiotiques, mais aussi parfois traitements ciblant d’autres agents infectieux suspectés (par exemple antiparasitaires ou antifongiques), ainsi que des mesures de soutien (micro nutrition, compléments, hygiène de vie).

Ces retours ne permettent pas, à eux seuls, de conclure à un mécanisme unique ou à l’efficacité démontrée de ces traitements, mais ils renforcent l’enjeu de recherche pour mieux comprendre les causes du PTLDS et identifier des prises en charge adaptées.

Nous rappelons que l’automédication est à proscrire car elle expose à des risques d’effets indésirables et de retard de prise en charge.

Ce que montrent les essais cliniques :

Les essais randomisés publiés n'ont pas démontré de bénéfice statistiquement significatif de l'antibiothérapie prolongée versus placebo, bien que certains patients aient rapporté des améliorations individuelles. Aucun autre traitement n’a fait l’objet d’essais cliniques de bon niveau.

Position de France Lyme :

Nous appelons à des essais cliniques de meilleure qualité méthodologique pour trancher cette question. Cette discordance entre vécu patient et données d'essais constitue un enjeu majeur de la recherche. France Lyme a connaissance de protocoles qui ont, d’après des retours de patients, apporté des améliorations encourageantes. France Lyme ne peut donc que souhaiter une accélération du programme de recherche et d’évaluation clinique en France.

Question 2

087. Comment traite-t-on le Lyme long (PTLDS) ?

AdminFL · Accepted Answer

Dans sa recommandation de 2025, la Haute Autorité de Santé (HAS) n'a retenu que les anti-douleurs, le sport adapté et les thérapies comportementales et cognitives pour lutter contre un Lyme long (ou PTLDS) au motif que les études retenues par la HAS ne permettent pas de proposer autre chose. La HAS en appelle à la recherche française qui n'en est qu'à ses balbutiements.

France Lyme alerte sur le fait que ces options thérapeutiques ne permettront pas de guérir la très grande majorité des patients souffrant de Lyme long.

Ce que rapportent les patients :

L’expérience rapportée par un nombre non négligeable de patients indique que des améliorations symptomatiques peuvent être observées avec différentes approches thérapeutiques combinées et parfois prolongées, selon les situations : antibiotiques, mais aussi parfois traitements ciblant d’autres agents infectieux suspectés (par exemple antiparasitaires ou antifongiques), ainsi que des mesures de soutien (micro nutrition, compléments, hygiène de vie).

Ces retours ne permettent pas, à eux seuls, de conclure à un mécanisme unique ou à l’efficacité démontrée de ces traitements, mais ils renforcent l’enjeu de recherche pour mieux comprendre les causes du PTLDS et identifier des prises en charge adaptées.

Nous rappelons que l’automédication est à proscrire car elle expose à des risques d’effets indésirables et de retard de prise en charge.

Ce que montrent les essais cliniques :

Les essais randomisés publiés n'ont pas démontré de bénéfice statistiquement significatif de l'antibiothérapie prolongée versus placebo, bien que certains patients aient rapporté des améliorations individuelles. Aucun autre traitement n’a fait l’objet d’essais cliniques de bon niveau.

Position de France Lyme :

Nous appelons à des essais cliniques de meilleure qualité méthodologique pour trancher cette question. Cette discordance entre vécu patient et données d'essais constitue un enjeu majeur de la recherche. France Lyme a connaissance de protocoles qui ont, d’après des retours de patients, apporté des améliorations encourageantes. France Lyme ne peut donc que souhaiter une accélération du programme de recherche et d’évaluation clinique en France.

Question 3

087. Comment traite-t-on le Lyme long (PTLDS) ?

AdminFL · Accepted Answer

Dans sa recommandation de 2025, la Haute Autorité de Santé (HAS) n'a retenu que les anti-douleurs, le sport adapté et les thérapies comportementales et cognitives pour lutter contre un Lyme long (ou PTLDS) au motif que les études retenues par la HAS ne permettent pas de proposer autre chose. La HAS en appelle à la recherche française qui n'en est qu'à ses balbutiements.

France Lyme alerte sur le fait que ces options thérapeutiques ne permettront pas de guérir la très grande majorité des patients souffrant de Lyme long.

Ce que rapportent les patients :

L’expérience rapportée par un nombre non négligeable de patients indique que des améliorations symptomatiques peuvent être observées avec différentes approches thérapeutiques combinées et parfois prolongées, selon les situations : antibiotiques, mais aussi parfois traitements ciblant d’autres agents infectieux suspectés (par exemple antiparasitaires ou antifongiques), ainsi que des mesures de soutien (micro nutrition, compléments, hygiène de vie).

Ces retours ne permettent pas, à eux seuls, de conclure à un mécanisme unique ou à l’efficacité démontrée de ces traitements, mais ils renforcent l’enjeu de recherche pour mieux comprendre les causes du PTLDS et identifier des prises en charge adaptées.

Nous rappelons que l’automédication est à proscrire car elle expose à des risques d’effets indésirables et de retard de prise en charge.

Ce que montrent les essais cliniques :

Les essais randomisés publiés n'ont pas démontré de bénéfice statistiquement significatif de l'antibiothérapie prolongée versus placebo, bien que certains patients aient rapporté des améliorations individuelles. Aucun autre traitement n’a fait l’objet d’essais cliniques de bon niveau.

Position de France Lyme :

Nous appelons à des essais cliniques de meilleure qualité méthodologique pour trancher cette question. Cette discordance entre vécu patient et données d'essais constitue un enjeu majeur de la recherche. France Lyme a connaissance de protocoles qui ont, d’après des retours de patients, apporté des améliorations encourageantes. France Lyme ne peut donc que souhaiter une accélération du programme de recherche et d’évaluation clinique en France.

Question 4

087. Comment traite-t-on le Lyme long (PTLDS) ?

AdminFL · Accepted Answer

Dans sa recommandation de 2025, la Haute Autorité de Santé (HAS) n'a retenu que les anti-douleurs, le sport adapté et les thérapies comportementales et cognitives pour lutter contre un Lyme long (ou PTLDS) au motif que les études retenues par la HAS ne permettent pas de proposer autre chose. La HAS en appelle à la recherche française qui n'en est qu'à ses balbutiements.

France Lyme alerte sur le fait que ces options thérapeutiques ne permettront pas de guérir la très grande majorité des patients souffrant de Lyme long.

Ce que rapportent les patients :

L’expérience rapportée par un nombre non négligeable de patients indique que des améliorations symptomatiques peuvent être observées avec différentes approches thérapeutiques combinées et parfois prolongées, selon les situations : antibiotiques, mais aussi parfois traitements ciblant d’autres agents infectieux suspectés (par exemple antiparasitaires ou antifongiques), ainsi que des mesures de soutien (micro nutrition, compléments, hygiène de vie).

Ces retours ne permettent pas, à eux seuls, de conclure à un mécanisme unique ou à l’efficacité démontrée de ces traitements, mais ils renforcent l’enjeu de recherche pour mieux comprendre les causes du PTLDS et identifier des prises en charge adaptées.

Nous rappelons que l’automédication est à proscrire car elle expose à des risques d’effets indésirables et de retard de prise en charge.

Ce que montrent les essais cliniques :

Les essais randomisés publiés n'ont pas démontré de bénéfice statistiquement significatif de l'antibiothérapie prolongée versus placebo, bien que certains patients aient rapporté des améliorations individuelles. Aucun autre traitement n’a fait l’objet d’essais cliniques de bon niveau.

Position de France Lyme :

Nous appelons à des essais cliniques de meilleure qualité méthodologique pour trancher cette question. Cette discordance entre vécu patient et données d'essais constitue un enjeu majeur de la recherche. France Lyme a connaissance de protocoles qui ont, d’après des retours de patients, apporté des améliorations encourageantes. France Lyme ne peut donc que souhaiter une accélération du programme de recherche et d’évaluation clinique en France.