114. Pourquoi existe-t-il autant de ressources en ligne (blogs, groupes Facebook, associations, films, documentaires, etc.) autour de Lyme ?
Parce que la maladie de Lyme est une pathologie encore relativement récente dans l’histoire de la médecine moderne : l’agent responsable (Borrelia burgdorferi) a été isolé pour la première fois chez une tique du genre Ixodes en 1982 par Willy Burgdorfer.
Par ailleurs, la question du Lyme long a conduit de nombreux malades à chercher des espaces pour partager leurs expériences, mieux comprendre leurs symptômes, et suivre les avancées de la recherche et des pratiques médicales, notamment quand le diagnostic et la prise en charge sont vécus comme complexes ou insuffisants.
Aux États-Unis, cette controverse a même conduit à l’existence de deux standards de soin défendus par deux organisations ayant des recommandations différentes : l’IDSA et l’ILADS.
Une thèse/ouvrage universitaire d’anthropologie aide à comprendre ce phénomène social et médical : Abigail A. Dumes, Divided Bodies: Lyme Disease, Contested Illness, and Evidence-Based Medicine (Duke University Press, 2020).
