Audition de France Lyme au Sénat
France Lyme a été auditionnée au Sénat dans le cadre de la table ronde « Maladie de Lyme : un enjeu de santé et d’environnement ».
Notre présidente, Christèle Dumas-Gonnet, est intervenue pour porter la voix des patients atteints de maladies vectorielles à tiques.
Voir la rediffusion :
Lors de cette audition, nous avons rappelé l’état des lieux : la reconnaissance du Lyme long est une avancée importante, mais la prise en charge ne suit pas encore.
Trop de patients restent en errance, sans diagnostic clair, sans suivi adapté, ou en dehors du parcours de soins. Le parcours actuel reste trop peu lisible, difficile d’accès, insuffisamment financé et encore trop cloisonné pour répondre à des maladies chroniques complexes.
Nous avons aussi rappelé que Lyme ne doit plus être pensé seul. Il s’inscrit dans un ensemble plus large de syndromes post-infectieux : Lyme long, Covid long, EM/SFC… Ces maladies restent encore mal comprises et nécessitent des moyens de recherche à la hauteur.
Les grandes pistes d’action préconisées par France Lyme :
-Mieux financer la recherche, notamment pour comprendre pourquoi certains patients basculent dans des formes longues et pour développer des traitements réellement efficaces.
-Renforcer le parcours de soins, avec plus de moyens pour les centres de référence et de compétences, davantage de pluridisciplinarité, et un meilleur lien ville-hôpital.
-Améliorer le diagnostic, former les médecins et développer de nouveaux outils : biomarqueurs, imagerie, recherche des co-infections.
-Mettre en place un véritable service d’information et d’orientation pour les patients et leurs proches, sur le modèle de services déjà existants pour d’autres maladies.
Et enfin, mieux intégrer l’environnement et les modes de vie dans la prévention :
Nous sommes ce que nous mangeons, ce que nous absorbons, et nous sommes aussi profondément influencés par notre niveau de stress.
Les patients le savent : quand ils agissent sur l’alimentation, les toxiques environnementaux et le stress, ils vont souvent un peu mieux. Ce n’est pas une solution miracle, mais c’est un levier réel.
Promouvoir une alimentation moins inflammatoire, réduire l’exposition aux polluants et toxiques environnementaux, mieux prendre en compte le stress, notamment dans la vie professionnelle : ces enjeux concernent les malades, mais aussi chacun d’entre nous.
C’est tout le sens de l’approche One Health : comprendre les liens entre santé humaine, environnement, alimentation, conditions de vie et prévention.
Face à ces maladies complexes, la réponse ne peut être que collective : médecins, chercheurs, institutions, patients, associations, acteurs de l’environnement et du monde du travail.
Notre priorité reste inchangée : aucun patient ne doit rester sans solution, ni en dehors du parcours de soins.
Cette audition a aussi permis de mieux se connaitre entre les différents acteurs et de réflechir à des actions communes pour la suite.
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