Éditorial de septembre 2022

Cher(e) Ami(e), cher(e) Membre, Cher(e) Soutien,

L’actualité internationale
L’actualité cet été a encore été riche d’informations sur Lyme, et notamment au plan international :

Tout d’abord, il y a les résultats de cette méta-analyse mondiale qui montre que plus de 14% de la population mondiale a été infectée par Borrelia, la bactérie responsable de la maladie de Lyme (étude publiée le 14/06 par le journal BMJ Global Health, qui compile 89 études dans le monde).
Cela confirme bien que cette infection est très répandue, il s’agit d’une des plus importantes zoonoses, si ce n’est la plus importante, au niveau mondial.

Le grand magazine américain « The Nation » a fait sa couverture du numéro du 8 au 15 Août sur « l’Apocalypse des Tiques » (« the Tick Apocalypse »), avec un dossier intéressant qui détaille les raisons de l’augmentation de la population des tiques, et des tiques infectées. Pour les chercheurs, les causes sont liées à l’impact de l’homme sur l’environnement : déforestation, déséquilibre de la biodiversité, dérèglement climatique.
Avec une conséquence claire : la forte augmentation des cas d’infection, dont ceux présentant des symptômes persistants ou chroniques. Pour mémoire, le dernier rapport du GIEC a placé la maladie de Lyme parmi les 6 risques majeurs liés au réchauffement climatique.

Le 10 Août, le laboratoire français Valneva et le laboratoire américain Pfizer ont annoncé officiellement le début de la phase 3 du test de leur vaccin contre la maladie de Lyme, précisant que 6000 participants seront impliqués aux Etats-Unis et en Europe (Finlande, Allemagne, Pays-Bas, Pologne, Suède ; mais pas en France, alors que c’est un vaccin entièrement développé par Valneva).
Si cette étape donne les résultats attendus, ce vaccin pourrait être commercialisé vers 2025. Même si beaucoup restent sceptiques sur les chances de voir un vaccin fonctionner un jour sur la Borreliose de Lyme, tant les souches de bactéries sont nombreuses, ce projet représente une piste pour prévenir l’infection, c’est donc une affaire à suivre !

Le 15 Août, la Directrice du CDC (Center for Disease Control and Prevention, agence de santé américaine), a reconnu les erreurs commises par l’agence, et a annoncé un changement radical d’orientation, en indiquant que son objectif est de mettre en place « une nouvelle culture qui renforce la transparence, la collaboration, la communication et la rapidité », après les déboires de l’agence en matière de Covid. D’où la question de Dorothy Kupcha Leland (site de Lymedisease.org), en substance : « c’est un bon début, mais quand l’applique-t-elle à Lyme ? » Aux USA comme ailleurs, le Covid et le Covid long en particulier remettent en cause certaines certitudes dans les politiques sanitaires, cela pourrait nous permettre d’avancer. Voir à ce sujet la vidéo d’Alain Trautmann, Chercheur CNRS émérite à l’institut Cochin, sur le thème « Les syndrômes post-infectieux » dans les liens figurant plus bas dans les news.

L’actualité nationale
Plus près de nous en France, certains médecins considèrent encore qu’il n’existe que la forme aigüe de la maladie de Lyme. C’est l’avis du Pr Eric Caumes, interviewé par le journal Top Santé le 14 Juin, pour qui c’est une maladie « facile à diagnostiquer » (Erythème Migrant), et « facile à traiter » (2 à 3 semaines d’antibiotiques au plus).
Ces médecins nient l’existence d’une forme chronique de la maladie (ou d’une forme « persistante »), et ne veulent pas entendre les centaines de malades en errance qui nous contactent chaque mois, dans l’espoir de mettre fin aux souffrances physiques, psychologiques et sociales qu’ils vivent.

Le Parcours de Soin établi l’an dernier par le Groupe de travail de la Haute Autorité de Santé (HAS) auquel nous avons participé, est en train de se mettre en place. Il ne nous apporte pas toutes les satisfactions, mais nous travaillons à son amélioration et à son application.
Nous participons également depuis le début de l’année aux travaux de la HAS sur la révision des Recommandations de Bonnes Pratiques Lyme, datant de 2018. Notre rôle qui est de porter la voix des malades et de défendre leurs intérêts, dans un esprit constructif, avec un seul objectif : améliorer la situation des malades, en commençant tout d’abord par l’amélioration de leur prise en charge dans le système de santé.

L’actualité de France Lyme
Pour parler de nous maintenant, l’Association a élu lors l’AG du 12 Juin une équipe en grande partie renouvelée, ce qui a généré de l’inquiétude et des tensions chez certains bénévoles. Cela a malheureusement aussi conduit deux membres élus à démissionner du Conseil d’Administration (CA).
Après quelques semaines de discussions internes, nous avons proposé au CA de modifier la composition du Bureau, en échangeant les rôles de Président(e) et de Vice-Président(e), et en élisant au poste de Trésorière Anne Ferjani-Grandmougin, en remplacement de la Trésorière démissionnaire. Ces décisions ont été votées par le CA le 27 Juillet, et depuis, le CA et le Bureau sont en ordre de marche, focalisés sur le fonctionnement de l’Association, et les projets à mettre en place.

Le rayonnement de France Lyme et la diffusion de l’information sur la maladie à l’échelle locale, reposent beaucoup sur les actions de terrain menées par les sections locales. Merci à elles pour toutes les actions menées cet été, dans la Creuse, en Ille-et-Vilaine, en Saône-et-Loire, en Isère, en Loire Atlantique, dans le Cantal, dans le Jura, etc.
Saluons au passage les prochaines actions locales prévues :
– les forums des associations à Yerres le 3 septembre, aux sables d’Olonne le 2 et 3 septembre, à Jurançon le 3 septembre, à Brunoy le 4 septembre,
– à St Pierre de Bressieux, en Isère, le 4 Septembre (on cherche d’ailleurs des bénévoles, merci de vous signaler ! ..voir les détails ci-dessous)
– à St Dizier Masbaraud, dans la Creuse, le 6 Septembre, rencontre
– En forêt de Sénart, la journée Verte et Bleue, le 9 septembre,
– à Chalons sur Saône, le 10 Septembre et 22 octobre, les rencontres
– à Lisses, le 11 septembre, une conférence avec le Dr Bransten,
– à Montaigu, le 24 septembre, un stand de prévention lors du trail

A l’échelle nationale, merci également à Nathalie pour l’organisation des VisioLyme, qui sont toujours une opportunité d’échange intéressante, pour les malades et les aidants, d’ailleurs les prochaines sont prévues les 26, 28 et 31 Août, inscrivez-vous !
Et bien sûr, plus généralement, un grand merci à tous les bénévoles qui travaillent dans les services de l’Association qui assurent les missions fondamentales de France Lyme : Ecouter et Soutenir les malades, Informer sur les MVT, Développer la connaissance, Défendre et Représenter les personnes souffrant de MVT.

Plus que jamais, nous devons nous mobiliser tous ensemble, unir nos forces pour faire avancer nos arguments, nos actions, et en définitive notre cause commune.

Amicalement,

Frédéric MAIRE – Président de France Lyme
Déborah JUBLIN – Vice-Présidente de France Lyme