Etienne et courir et rouler contre Lyme !

À la fin de l’année dernière, j’ai commencé à collecter des fonds pour sensibiliser à la maladie de Lyme en participant à plusieurs courses de trail. J’ai été profondément touché par les personnes qui ont choisi de me soutenir — mais aussi par les liens que cette initiative a permis de créer, au sein de la communauté Lyme et au-delà.

Depuis plusieurs mois, je m’entraîne avec un nouvel objectif en tête pour continuer à lever des fonds — cette fois, exclusivement à vélo.

Mes dernières années avant Lyme ont été marquées par de magnifiques expériences en course à pied qui m’ont profondément marqué et restent à ce jour parmi les meilleurs moments de ma vie ; ainsi, au début de ma rémission, j’ai cherché à revivre ces sensations à l’identique, en cherchant en permanence à les chasser, à les recréer . Mais assez rapidement, j’ai compris que le vélo était plus en phase avec la personne que je suis devenu. Me correspondait et me nourrissait plus. Je ne cherche plus à redevenir celui que j’étais avant Lyme — je me sens plus vivant aligné sur un vélo. Et je suis prêt à me lancer dans des défis que je n’aurais jamais imaginés quand je traversais les phases les plus difficiles de ma maladie.

Je crois profondément que c’est une dimension essentielle du chemin de guérison face à Lyme : cette maladie transforme, et il est normal d’en sortir (tres) changé. Je suis convaincu que, malgré toute la souffrance qu’elle inflige, elle peut aussi être une chance — celle de voir le monde, et sa propre vie, sous un prisme radicalement différent. Bien sûr, c’est plus facile à dire quand on a atteint une forme de rémission — mais j’ai vu cela se produire tant de fois autour de moi, chez d’autres malades de Lyme.

Qui je suis :
Je m’appelle Étienne, et je vis avec la maladie de Lyme depuis 2019.
Quand je suis tombé malade, je suis passé d’un sportif amateur passionné par les grands espaces, la randonnée, le vélo et la course à pied — à quelqu’un pour qui faire les courses ou descendre les poubelles était devenu un véritable combat. Mon corps était en train de glisser le long d’une pente terrifiante et incompréhensible alors que, quelques semaines plus tôt, j’étais dans la meilleure forme de ma vie, après avoir bouclé mon deuxième marathon.

Épuisé, perclus de symptômes (neurologiques, physiques, cognitifs…), j’ai d’abord connu une errance médicale de plusieurs mois chapeautée d’un diagnostic de syndrome de fatigue chronique que j’ai accepté — un temps… avant d’écouter cette petite voix intérieure qui me disait que quelque chose d’autre se jouait plus profondément en moi. Plusieurs mois plus tard, le verdict est enfin tombé : maladie de Lyme, et plusieurs co-infections, dont la babésiose.

Longtemps, j’ai pensé que je ne recourerais jamais. Je passais dans mon couloir devant mon vélo de route acheté quelques semaines auparavant en l’évitant du regard, essayant de ne pas penser à toutes ces sorties impossibles et ces moments volés avec mes amis. Après plusieurs années de traitement, avec le soutien de mes proches, j’ai retrouvé une santé en nette amélioration. Aujourd’hui, je considère être en rémission. Et je veux utiliser cette énergie (partiellement!) retrouvée, et une détermination plus forte que jamais, pour faire avancer la sensibilisation à la maladie de Lyme. Mon objectif est double : éviter de nouveaux cas, et soutenir celles et ceux dont la vie a été bouleversée par cette maladie. Car si on parle de plus en plus de Lyme, elle reste mal connue, et souvent controversée.

Pourquoi je lève des fonds :
C’est pour cela que j’ai décidé de relever un nouveau défi sportif à vélo — et d’utiliser cette opportunité pour collecter des fonds en faveur d’associations œuvrant pour les malades de Lyme.
Je suis peut-être un Français vivant actuellement en France, mais je lève des fonds pour deux associations, l’une en France, l’autre aux États-Unis :

• En France, je soutiens l’association France Lyme, qui fait un énorme travail de sensibilisation et de représentation des patients. Cliquez ici pour accéder à la collecte.
• Aux États-Unis, je soutiens la Bay Area Lyme Foundation, car j’ai contracté la maladie lorsque je vivais en Californie, dans la région de San Francisco — un endroit où j’ai vécu pendant 6 ans, et qui reste profondément ancré en moi. C’est là que j’ai connu mes plus beaux souvenirs de nature.

À quoi servira votre don :
Votre don contribuera au financement d’actions de sensibilisation et de soutien aux patients, en France ou en Californie selon votre choix.
À travers cette initiative, je souhaite non seulement sensibiliser, mais surtout transmettre un message d’espoir : oui, il est possible de retrouver une vie plus normale, même après avoir traversé l’épreuve de Lyme.

Ma prochaine aventure s’appelle ALONG — un événement de bikepacking de 3 jours, entre Paris et Dijon, soit 450 km à parcourir, 2 au 5 juillet 2025. Cette aventure a une forte valeur symbolique pour moi : j’ai vécu à Dijon pendant plusieurs années, à l’adolescence et à l’âge adulte. J’y ai des souvenirs marquants, et une grande partie de ma famille y vit encore. C’est une ville et une région que j’aime profondément — et que j’ai appris à redécouvrir, depuis mon vélo.

Ce sera aussi ma toute première incursion dans l’ultra-cyclisme, version light — et ma première épreuve sur plusieurs jours.
Je me prépare avec une bonne dose de stress et d’incertitude, mais surtout avec une envie immense de vivre pleinement cette expérience. Mon aventure sur Along est financée par moi-même — vos dons servent uniquement aux associations que je soutiens.

Merci pour votre soutien,

Etienne