Exclusivité !! : notre « plaidoyer pour une véritable prise en charge des patients »
Je vous disais le mois dernier que nous travaillions sur le plaidoyer de l’association, un texte fort, résumant nos propositions et nos attentes dans tous les domaines qui concernent la maladie de Lyme et les MVT, et la situation des malades.
Nous l’avons terminé depuis, et sommes très heureux de le partager ici avec vous en avant-première. Nous co-signons ce texte avec l’association Chronilyme, avec laquelle nous collaborons efficacement et faisons équipe dans le domaine de la politique sanitaire.
Le texte lui-même tient sur 2 pages :
- une première page d’introduction sur la maladie, qui rappelle aussi notre exigence « Aucun patient en dehors du parcours de soins, aucun patient sans solution », ainsi que nos 3 attentes majeures « être diagnostiqué au plus tôt et être soigné », « disposer d’un parcours de soins inclusif » , « vivre dignement et être reconnu dans sa maladie »
- une deuxième qui détaille nos 12 propositions, aux plans « politique », « médical et scientifique », et « social et prévention »
Nous allons le diffuser auprès des autorités politiques et sanitaires dans les jours à venir.
Nous vous encourageons à le diffuser à vos contacts médias, politique et scientifique.