Nos réponses à toutes vos questions (ou presque) !

1) Vous devez IMMEDIATEMENT RETIRER UNE TIQUE ACCROCHÉE, car plus le temps passe, plus le risque augmente d’être infecté par des pathogènes régurgités par la tique.

2) Si vous avez un ÉRYTHÈME MIGRANT alors cela veut dire que le diagnostic est CERTAIN : vous souffrez de la MALADIE DE LYME, vous devez recevoir des ANTIBIOTIQUES et ce n’est pas la peine de faire une sérologie.

3) Si vous n’avez pas eu ou que vous n’avez pas vu l’érythème migrant, le diagnostic est posé en tenant compte des SYMPTOMES et d’une SEROLOGIE. Une sérologie négative ne doit pas remettre en cause l’hypothèse d’une maladie de Lyme si les symptômes sont compatibles avec ce diagnostic (on parlera de MALADIE DE LYME POSSIBLE).

4) Malgré un traitement antibiotiques initial bien conduit, 6 à 20% des malades de Lyme développent une forme sévère et/ou persistante que l’on appelle un LYME LONG (PTLDS).

5) Il n’y a pas que la maladie de Lyme que l’on peut contracter suite à une piqure de tiques, il existe d’AUTRES MALADIES VECTORIELLES A TIQUES

6) Documentez dans votre DOSSIER MEDICAL et photographiez toute piqûre de tique et toute liaison cutanée faisant penser à un érythème migrant.

7) Les FEMMES ENCEINTES et les ENFANTS doivent CONSULTER au plus vite, en cas de symptômes.

8) Si vous ressentez des SYMPTÔMES CARDIAQUES (palpitations, malaise, essoufflement), c’est une situation d’URGENCE : appelez le 15 ou rendez-vous aux urgences immédiatement

9) Si vous ressentez des SYMPTÔMES NEUROLOGIQUES BRUTAUX (paralysie, trouble parole, c’est une situation d’URGENCE : appelez le 15 ou rendez-vous aux urgences immédiatement

1. Appliquer de l’éther, de l’alcool ou de l’huile sur la tique AVANT de la retirer (car cela peut provoquer la régurgitation et donc la transmission de pathogènes)

2. Ne pas consulter en cas d’érythème migrant (car il vous faut impérativement des ANTIBIOTIQUES).

3. Faire une SEROLOGIE DANS LES PREMIERES SEMAINES après la piqûre (car les anticorps mettent en général 6 à 8 semaines avant d’être détectables).

4. S’AUTOMEDICAMENTER avec des antibiotiques ou des traitements trouvés sur Internet (car vous devez suivre le parcours de soins officiel).

Les réponses proposées dans cette FAQ s’appuient sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et sur des informations présentes sur des sites de santé officiels français ou américains.

Certains savoirs expérientiels de patients-partenaires ont également été pris en compte, avec les précautions d’usage.

Principales sources :

• la Haute Autorité de Santé (HAS),
• Santé Publique France (SPF),
• l’agence nationale de sécurité sanitaire, de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES),
• le site Ameli de l’assurance maladie,
• l’Institut national de recherche pour l’agriculture, l’alimentation et l’environnement (INRAE),
• le programme de recherche participative CiTIQUE,
• le site des centres de référence des maladies vectorielles liées aux tiques – CRMVT,
• le Réseau Sentinelles,
• l’Université des Patient·es-Sorbonne,
• le Centre de coopération internationale en recherche agronomique pour le développement (Cirad),
• l’Institut Pasteur de Lille,
• la Société Française de Dermatologie (SFD),
• la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Françaises (SPILF),
• l’Académie vétérinaire de France,
• European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC),
• U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC),
• National Institutes of Health (NIH),
• New York State Department of Health,
• Maine Department of Health and Human Services.

Cette FAQ a été rédigée pour être compréhensible par tous, sans jargon excessif, tout en restant fidèle aux données scientifiques et médicales.

Lorsque des divergences existent entre les sources (ex. : savoirs expérientiels des patients-partenaires versus recommandations officielles), elles sont explicitement signalées.

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• ce document peut être diffusé gratuitement (site web, réseaux sociaux, impression).

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Non, une piqûre de tique n’entraîne pas systématiquement la maladie de Lyme ou une autre maladie vectorielle à tiques car :

• Toutes les tiques ne sont pas infectées. Le taux de tiques porteuses de Borrelia ou d’autres agents pathogènes varie beaucoup selon les régions, les saisons, les espèces de tiques et les hôtes animaux dont elles se sont nourries.
• Même si la tique est infectée, il faut qu’elle reste attachée assez longtemps pour transmettre les agents pathogènes. La transmission ne se fait pas immédiatement : elle se produit en général plusieurs heures après l’attachement, par une régurgitation. Le risque de transmission augmente avec la durée d’attachement de la tique : plus elle reste longtemps, plus le risque d’infection est élevé. Il convient donc de retirer la tique de sa peau rapidement et correctement.
• Même si un agent pathogène est transmis, la personne piquée ne développera pas forcément la maladie. Cela dépend de plusieurs facteurs encore mal compris dont probablement la qualité de la réponse immunitaire, les pathogènes reçus, la charge infectieuse reçue et l’état général de la personne.

Voir une tique sur la peau ou les vêtements est difficile.

Les tiques sont en effet minuscules :

• moins de 1 mm lorsque les tiques sont au stade de larve ; elles sont donc quasiment invisibles à l’œil nu,
• de 1 à 2 mm au stade de nymphe ; elles peuvent souvent être confondues avec un grain de beauté ou une poussière,
• jusqu’à 5 mm au stade adulte, surtout lorsqu’elles sont gorgées de sang. Elles sont souvent de couleur foncée, ce qui les rend peu visibles sur la peau ou sur des vêtements sombres.

C’est pourquoi il est recommandé : de porter des vêtements clairs lors des sorties en nature, de s’inspecter minutieusement en rentrant chez soi, y compris dans les zones chaudes et humides du corps (aisselles, plis, cuir chevelu…), et si besoin, d’utiliser un miroir ou une aide extérieure pour vérifier les zones difficiles d’accès.

On peut attraper la maladie de Lyme ou toute autre maladie vectorielle à tiques partout en France, dès lors que des tiques sont présentes.

Les tiques vivent dans les milieux naturels humides, ombragés et végétalisés, comme :

• les forêts, les bois et les prairies (notamment les herbes hautes),
• les haies, les fossés et les bordures de chemins,
• mais aussi les parcs urbains, les jardins privés, les espaces verts, y compris en ville ou dans les zones périurbaines.

Les tiques s’installent sur les herbes ou les broussailles et attendent qu’un hôte (humain ou animal) passe à leur portée pour s’y accrocher. Leur piqûre est généralement indolore et passe souvent inaperçue.

Les tiques peuvent transmettre d’autres agents pathogènes que ceux qui provoquent la maladie de Lyme.

Bien qu’il n’y ait pas de chiffres précis disponibles en termes d’incidence, les infections résultant de ces autres agents pathogènes sont cependant moins fréquentes que la borréliose de Lyme. Certaines de ces infections peuvent être graves et, surtout, elles sont encore insuffisamment connues et donc potentiellement sous-diagnostiquées.

Voici les principales maladies vectorielles à tiques (MVT) à connaître :

• Anaplasmose : infection bactérienne donnant souvent une fièvre brutale, des frissons, des courbatures et des maux de tête. 
• Babésiose : infection parasitaire pouvant provoquer de la fièvre, une grande fatigue et parfois une anémie (avec un risque accru chez les personnes fragiles ou immunodéprimées).
• Encéphalite à tique (TBE) : infection virale pouvant entraîner des atteintes neurologiques (méningite, encéphalite). En France, c’est une maladie à déclaration obligatoire.
• Rickettsioses : infections bactériennes pouvant donner de la fièvre, parfois une éruption cutanée, selon les formes. 
• Tularémie : infection bactérienne rare, avec fièvre et atteinte cutanée ou ganglionnaire selon la porte d’entrée. En France, c’est une maladie à déclaration obligatoire. 
• Fièvre Q : infection (souvent liée aussi à d’autres voies de transmission), pouvant donner une fièvre prolongée et une fatigue importante.
• Fièvre hémorragique de Crimée-Congo : maladie virale grave, très rare en France, mais surveillée.
• Bartonellose : infection bactérienne dont les voies de transmission établies sont les griffures/morsures de chat (via les puces) et les poux corporels. Le rôle des tiques comme vecteur n’est qu’évoqué par certains praticiens et il n’est pas validé par les recommandations françaises actuelles (HAS 2025). Cette question fait l’objet de recherches. Nous la mentionnons tout de même car elle est fréquemment évoquée par les patients présentant des tableaux complexes.

Pour avoir une vision complète de ces autres maladies vectorielles à tiques, nous vous renvoyons vers la fiche publiée par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2025 : « Autres maladies vectorielles à tiques ».

Lien : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-02/fiche_pratique__autres_maladies_vectorielles_a_tiques.pdf

La transmission d’un pathogène se fait dans le cas quasi-général par piqûre d’une tique infectée, ce qui peut conduire à une infection chez l’humain.

Certains autres modes de transmission sont décrits, mais très minoritaires.

La Haute Autorité de Santé (HAS) dans sa recommandation de bonne pratique 2025 indique ainsi pour la maladie de Lyme que :

« Concernant la transmission materno-fœtale, elle n’a pas été identifiée dans les récentes cohortes incluant plusieurs milliers de femmes. Il n’y a pas de risque de malformation démontré à ce jour. Néanmoins, un cas unique a été rapporté avec une description complète (manifestations cliniques chez la mère, évolution clinique défavorable chez l’enfant et détection en laboratoire de Borrelia burgdorferi chez l’enfant), suggérant une transmission verticale possible de Borrelia burgdorferi avec des conséquences pour le fœtus. Il n’y a pas eu de cas décrit indiquant une possible symptomatologie chronique chez des enfants nés de mère ayant eu une borréliose de Lyme. (…) Il est recommandé de traiter sans délai une maladie de Lyme chez une femme enceinte. »

« Concernant la transmission par transfusion sanguine, elle n’a pas été démontrée à ce jour. Néanmoins, comme pour toute infection aiguë, il n’est pas recommandé de donner son sang en période aiguë. Cela fait actuellement partie des questions posées systématiquement par les établissements du sang lors de chaque don de sang. Il n’y a pas de contre-indication à ce jour pour donner son sang après traitement bien conduit tel que recommandé. »

Pour les autres maladies vectorielles à tiques, la Haute Autorité de Santé (HAS) dans sa recommandation de bonne pratique 2025 indique notamment que :

• Pour l’anaplasmose granulocytaire humaine, […] la transmission post-transfusionnelle est rare mais décrite.
• Pour la babésiose, […] les modalités de transmissions incluent des rares cas de transmission transfusionnelle. (*)
• Pour la fièvre hémorragique de Crimée-Congo (FHCC), […] une transmission interhumaine par contact direct avec du sang, des sécrétions, des organes ou des liquides biologiques de sujets infectés, dans les 7 à 10 jours après le début des symptômes est possible. 
• Encéphalite à tiques (TBE) : […] la transmission est possible pa ingestion d’aliments contaminés, en particulier fromages au lait.  

Pour avoir une vision complète des modes de transmission de ces autres maladies vectorielles à tiques, nous vous renvoyons vers la fiche publiée par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2025 : « Autres maladies vectorielles à tiques ».

Lien : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-02/fiche_pratique_-_autres_maladies_vectorielles_a_tiques.pdf

En ce qui concerne la transmission sexuelle, il convient de préciser que cette voie n’est actuellement pas reconnue par les agences sanitaires de référence (CDC, ECDC, HAS). Les études l’ayant suggérée ont fait l’objet de critiques méthodologiques et n’ont pas été répliquées. Certains patients évoquent cette possibilité. Ces témoignages ne constituent pas une preuve scientifique mais appellent à des recherches complémentaires avec une méthodologie rigoureuse.

(*) Aux États-Unis, la babésiose est reconnue comme un risque transfusionnel significatif. Elle constitue même la première cause identifiée d’infections parasitaires transmises par transfusion sanguine.

En conséquence, les autorités sanitaires américaines (FDA, CDC) ont mis en place des mesures spécifiques de sécurité transfusionnelle dans les zones endémiques :

• dépistage systématique de Babesia chez les donneurs de sang dans plusieurs États,
• exclusion temporaire ou définitive du don de sang pour les personnes ayant présenté une babésiose avérée, 
• surveillance renforcée des receveurs à risque (personnes immunodéprimées, splénectomisées).

En France, l’Établissement français du sang (EFS) indique qu’il faut reporter son don du sang, notamment :

• en cas d’infection ou de fièvre supérieure à 38°C datant de moins de deux semaines ;
• ou en cas de traitement comprenant la prise d’antibiotiques en cours ou arrêté depuis moins de deux semaines.

Dans tous les cas, il faut signaler lors de l’entretien préalable au don sa situation au regard des maladies vectorielles à tiques (piqûre de tiques récente, diagnostics posés, traitements prescrits, symptômes récents ou actuels).

Le programme de recherche participative CiTIQUE (https://www.citique.fr) vise à mieux comprendre l’écologie des tiques, des agents pathogènes qu’elles transmettent par piqûre et améliorer la prévention avec une approche One Health.

Concernant les signalements de tiques sur humains reçus via l’application Signalement TIQUE, entre 2017 et 2024 :

• 49 % des piqûres ont eu lieu en forêt,
• 23 % des piqûres ont eu lieu dans les jardins,
• 4 % des piqûres ont eu lieu à l’intérieur du domicile.

D’après l’analyse de plus de 2 000 tiques piqueuses d’humain en France :

• 29,9 % des tiques en moyenne sont porteuses d’un agent potentiellement pathogène,
• 14,5 % des tiques sont porteuses de la bactérie responsable de la maladie de Lyme,
• 5 % des tiques sont coinfectées par au moins 2 agents potentiellement pathogènes.

Voici 7 mesures importantes :

• Pour les sorties nature, porter des pantalons longs rentrés dans les chaussettes, préférer les manches longues et adopter des couleurs claires pour repérer plus facilement les tiques ;
• utiliser des répulsifs : sprays à base de DEET ou d’icaridine ; attention, les répulsifs à base de DEET sont déconseillés chez les enfants de moins de 2 ans et chez les femmes enceintes (1er trimestre). L’icaridine (ou picaridine) peut être une alternative mieux tolérée. Évitez les muqueuses et la peau lésée. Respectez les doses et fréquences d’application indiquées sur les notices. En cas de doute, demandez conseil à votre pharmacien ou médecin.
• ne pas marcher ou stationner dans des herbes hautes ;
• s’inspecter minutieusement en rentrant chez soi après une sortie nature, y compris dans les zones chaudes et humides du corps (aisselles, plis, cuir chevelu…), et si besoin, utiliser un miroir ou une aide extérieure pour vérifier les zones difficiles d’accès ;
• tondre l’herbe et éliminer les feuilles mortes dans les jardins ;
• contrôler régulièrement le pelage des animaux domestiques s’ils sortent du domicile
• retirer immédiatement toute tique accrochée à la peau grâce à un tire-tique (que l’on peut se procurer en pharmacie pour quelques euros).

Pour retirer une tique avec un tire-tique (que l’on peut se procurer en pharmacie pour quelques euros) :

• placez le tire-tique au plus près de la peau, sous la tique, sans écraser son corps ;
• ne tirez pas la tique vers vous ;
• faites au contraire un mouvement de rotation tout en tirant très légèrement (rotation traction, type “vissage” ou “dévissage” peu importe le sens), pour progressivement la décrocher de la peau et finir par l’extraire ;
• il ne faut pas appliquer d’éther, d’huile, d’alcool, de chaleur ou d’autres produits avant le retrait (cela peut favoriser la régurgitation) ;
• après le retrait, lavez la zone (eau et savon) puis désinfectez et lavez-vous les mains ;
• notez la date et le lieu présumé de piqûre, photographiez l’endroit exact de la piqûre sur le corps et surveillez pendant environ un mois l’apparition d’un érythème migrant (plaque rouge qui s’étend) ou de symptômes inhabituels (fièvre, frissons, courbatures, fatigue, maux de tête, douleurs, etc.). Consultez immédiatement votre médecin traitant si cela survient.

Oui, grâce au programme CiTIQUE.

CiTIQUE est un programme de recherche participative lancé en 2017, porté par l’Institut National de Recherche pour l’Agriculture, l’alimentation et l’Environnement (INRAE) et d’autres partenaires. 

CiTIQUE est un outil collaboratif pour la santé publique, combinant science citoyenne et recherche académique.

Son objectif est d’améliorer la connaissance de l’écologie des tiques et des maladies qu’elles transmettent (comme la maladie de Lyme), en associant citoyens et chercheurs. 

Il est ainsi possible de signaler les piqûres de tiques via une application ou un site web, et il est possible d’envoyer les tiques pour permettre leur analyse. Les données collectées permettent de mieux comprendre la répartition géographique des piqûres, les facteurs de risque et d’améliorer la prévention.

Attention, il n’est pas prévu de retour individuel pour signaler que la tique piqueuse était infectée ou pas. Il s’agit d’une collecte de données nationale.

Lien : https://www.citique.fr/participer/signalement-tique/

À ce jour, la tique reste le principal vecteur reconnu de la maladie de Lyme et des autres maladies vectorielles associées.

Concernant les moustiques, une publication scientifique récente a écarté la possibilité d’une transmission de la maladie de Lyme par ce vecteur.

Cela constitue un point rassurant pour le grand public, compte tenu de la fréquence des piqûres de moustiques.

En revanche, il existe dans la littérature et dans les retours de terrain de rares signalements évoquant des contaminations possibles après des piqûres d’autres arthropodes, notamment :

• les taons, insectes hématophages ;
• les aoûtats (larves d’acariens).

Ces situations restent exceptionnelles et mal documentées. À ce jour, les travaux scientifiques manquent pour confirmer de manière formelle un rôle vectoriel de ces insectes comparable à celui des tiques. Il n’existe pas de consensus scientifique sur ce point.

En France, les recommandations officielles sur la borréliose de Lyme et les autres maladies vectorielles à tiques sont publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS).

Il y a deux ensemble de publications en vigueur :

1. Le guide du parcours de soins (publié en 2022)

Lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3323862/fr/guide-du-parcours-de-soins-de-patients-presentant-une-suspicion-de-borreliose-de-lym

Ce guide décrit comment s’organise la prise en charge d’une personne présentant une suspicion de borréliose de Lyme, en précisant le rôle des différents niveaux du parcours : médecin traitant et soins de ville, centres de compétence MVT, puis centres de référence MVT.

2. Les recommandations de bonne pratique (publiées en 2025)

Lien : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2857558/fr/borreliose-de-lyme-et-autres-maladies-vectorielles-a-tiques-mvt

Ces recommandations traitent de la prévention, du diagnostic et du traitement de la borréliose de Lyme et des autres MVT, et incluent aussi des éléments sur les symptômes persistants après traitement (PTLDS, souvent appelé “Lyme long” par les associations).

Elles se substituent à celles publiées par la HAS en 2018.

Pour s’y retrouver dans la recommandation HAS 2025, il faut d’abord savoir qu’il s’agit d’un ensemble de documents complémentaires, pensés pour des publics différents.

La « colonne vertébrale » du dispositif HAS 2025 :

• Le texte “Recommandations” : c’est le document de référence qui liste toutes les recommandations, avec des grades. Il fait 103 pages.
• L’“Argumentaire” : il détaille la méthode et les preuves scientifiques qui justifient les recommandations. Il est très volumineux (environ 382 pages).
• Le “Guide” (souvent appelé “fiche de synthèse”) : c’est le document le plus lisible pour une première lecture, car il rassemble toutes les fiches pratiques. Il fait 43 pages.
• 10 fiches pratiques (“fiches-outils”) : ce sont des documents courts et opérationnels (prévention, diagnostic, antibiothérapie, PTLDS, autres MVT).

Comment lire efficacement, selon votre situation :

• Pour une lecture rapide et “grand public” : commencez par le Guide (43 pages).
• Si la question concerne des symptômes persistants après traitement : allez directement à la partie PTLDS (dans le Guide ou la fiche dédiée).
• Si vous cherchez la règle officielle précise (quoi faire, quoi prescrire, quand adresser) : utilisez le document Recommandations (103 pages) et sa table des matières.
• Si vous voulez comprendre “pourquoi la HAS dit cela” : consultez l’Argumentaire (document long, plutôt destiné aux professionnels et aux lecteurs experts).

France Lyme s’est félicitée de la reconnaissance officielle par la HAS de l’existence du Lyme long chez 6 à 20 % des patients ayant été malades suite à morsure de tique malgré un traitement antibiotique initial bien conduit ou un stade aigu passé inaperçu.

Pour autant France Lyme a rejeté les recommandations HAS 2025, publiées contre l’avis des représentants des patients (la recommandation HAS n’a pas été endossée par les 7 représentants de patients sollicités : 5 au niveau du groupe de travail et 2 au niveau du groupe de lecture).

Et ce malgré 23 réunions du groupe de travail en 3 ans.

8 points de blocage majeurs ont été identifiés concernant entre autres :

• un diagnostic basé sur un critère dépassé d’exposition aux tiques : France Lyme estime que tout le monde peut aujourd’hui se faire piquer par une tique sans qu’il y ait besoin pour cela d’aller en forêt (30 à 50% des piqures ont lieu dans les jardins privés ou les parcs municipaux) ;
• une perte de chance au niveau de la Neuroborréliose avec la relégation en 2^ème intention de la Ceftriaxone ;
• l’absence de recommandations thérapeutiques pour le PTLDS / Lyme long (simplement des anti-douleurs, du sport adapté et un suivi psychologique), ce qui ne permettra pas de guérir ou d’améliorer les patients ;
• une approche uniquement anti-infectieuse ;
• le manque de clarté du document qui va conduire à un dessaisissement par les médecins généralistes ;
• l’absence de protocoles pour les co-infections (par exemple pour soigner une infection concomitante à Borrelia et Babesia) ;
• le non-respect des principes de base de la démocratie sanitaire (écoute & respect des représentants des patients).
• la non prise en compte systématique de la littérature scientifique internationale, publiée dans des revues à comité de lecture, pourtant nécessaire pour intégrer les connaissances actuelles notamment sur la persistance des bactéries du complexe Borrelia (formes persistantes, dormance, biofilms) et les interactions hôte–pathogène à long terme.

Des réunions ont eu lieu entre France Lyme et le président de la HAS. Des courriers ont été échangés. France Lyme a demandé une reprise des débats sur le Lyme long. Mais la HAS n’a pas souhaité prendre en compte le point de vue de France Lyme.

Pour autant, l’objectif est désormais de travailler conjointement avec les CR MVT pour contribuer tous ensemble à ce que les patients soient reçus, diagnostiqués et traités le mieux possible.

Le parcours de soins a été défini par la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2022.

Lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3323862/fr/guide-du-parcours-de-soins-de-patients-presentant-une-suspicion-de-borreliose-de-lyme).

Deux documents ont été publiés :

• un Guide du parcours de soins – Patients présentant une suspicion de borréliose de Lyme ; 30 pages
  • Lien : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2022-03/guide_parcours_suspicion_borreliose_de_lyme_mel.pdf
• un algorithme de synthèse ; 4 pages
  • Lien : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2022-03/synthese_algorithme_guide_parcours_suspicion_borreliose_de_lyme.pdf

Notons que ces deux documents peuvent permettre d’expliquer le parcours de soins à un médecin traitant qui n’aurait pas connaissance de son existence. Ne pas hésiter à les emporter en consultation.

L’annexe 4 du guide contient un résumé des conduites à tenir par le médecin traitant.

Ce parcours de soins couvre l’ensemble des maladies vectorielles à tiques (malgré des titres de documents n’évoquant que la maladie de Lyme).

Le parcours de soins comporte trois niveaux pour adapter la prise en charge à la complexité des situations, avec une expertise croissante à chaque étape.

Premier niveau : le médecin traitant et les soins de ville.

C’est la première personne à consulter. Il prend en charge les situations simples, par exemple un érythème migrant typique. Dans ce cas, la HAS indique que la prise en charge repose sur une antibiothérapie adaptée et une surveillance clinique, sans sérologie ni examens complémentaires nécessaires.

Deuxième niveau : les Centres de Compétence Maladies Vectorielles à Tiques (CC MVT).

Le médecin traitant adresse le patient en CC MVT quand la situation nécessite un avis spécialisé, une coordination ou des explorations plus complexes, par exemple :

• présence d’un autre signe clinique évocateur de borréliose de Lyme (autre qu’un érythème migrant), avec discussion d’une sérologie et d’une évaluation spécialisée
• suspicion d’une borréliose de Lyme prouvée (hors érythème migrant), typiquement : exposition compatible, clinique compatible, sérologie positive
• situation de borréliose possible : exposition compatible et clinique compatible avec sérologie négative, ou clinique atypique avec sérologie positive, nécessitant une mise au point et une discussion des diagnostics différentiels
• signes persistants après un traitement conforme aux recommandations, avec questionnement sur séquelles, symptômes fonctionnels, diagnostic associé ou autre cause
• en cas de signe clinique évocateur d’une autre MVT, l’algorithme indique une orientation directe en CC MVT (avec, si besoin, passage au niveau 3).

Troisième niveau : les Centres de Référence Maladies Vectorielles à Tiques (CR MVT).

Les situations les plus complexes peuvent être orientées vers un CR MVT, notamment :

• besoin d’une prise en charge pluridisciplinaire et d’une discussion en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP)
• évolution défavorable malgré une prise en charge conforme, avec discussion de diagnostics différentiels ou associés et, le cas échéant, d’une stratégie thérapeutique (dont une éventuelle seconde ligne selon les situations)
• inclusion possible dans un protocole de recherche lorsque c’est pertinent.

En résumé : trois niveaux pour préciser le rôle de chacun, harmoniser la prise en charge sur le territoire et réduire l’errance médicale, avec un recours progressif aux structures spécialisées lorsque la situation n’est pas “simple”.

Ce parcours de soins a été créé pour les situations où la prise en charge dépasse le cadre d’une consultation simple en médecine de ville, et où un avis coordonné est utile.

Les maladies vectorielles à tiques peuvent être difficiles à prendre en charge parce que :

• elles donnent souvent des symptômes peu spécifiques, qui peuvent correspondre à d’autres maladies, ce qui complique le diagnostic, surtout quand il n’y a pas d’érythème migrant typique ;
• la sérologie ne répond pas à toutes les questions (par exemple selon le moment où elle est faite, ou selon la présentation clinique), et ne suffit pas toujours à trancher à elle seule ;
• certaines formes peuvent être disséminées, nécessiter des examens plus complexes et une coordination (neurologique, articulaire, cardiaque, etc.) ;
• et il existe des situations de symptômes persistants après traitement, qui nécessitent une évaluation structurée et un raisonnement diagnostique plus large.

C’est pour cela que le parcours prévoit un accès progressif à des centres MVT (centres de compétence puis centres de référence) afin d’obtenir, quand c’est nécessaire, une expertise plus spécialisée, une meilleure coordination et une recherche de diagnostics différentiels.

Nous conseillons alors de lui montrer le guide du parcours de soins et son document annexe sous forme d’algorithmes.

Lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3323862/fr/guide-du-parcours-de-soins-de-patients-presentant-une-suspicion-de-borreliose-de-lyme

5 zones géographiques ont été définies au niveau de la France métropolitaine, avec pour chacune à sa tête un CR MVT et plusieurs CC MVT.

Pour connaître le centre MVT le plus proche de son domicile, il faut aller sur le site des CR MVT.

Lien : https://crmvt.fr

En haut de la page, il y a 5 liens, une pour chacune des zones géographiques.

• Grand Ouest (CR MVT de Rennes et 13 Centres de Compétences)
• Paris et région Nord (CR MVT de Villeneuve-Saint-Georges et 8 centres de Compétences)
• Est (CR MVT de Strasbourg et Nancy et 7 Centres de Compétences
• Centre (CR MVT de Clermont-Ferrand et de Saint-Etienne et 18 Centres de Compétences)
• Sud (CR MVT de Marseille et 11 Centres de Compétences)

Chaque page donne la liste des centres de compétences de la région concernée et les coordonnées du CR MVT.

L’expérience des patients reste encore contrastée en ce qui concerne les centres de compétences et les centres de référence MVT.

a) L’expérience des patients est ainsi variable selon les centres et les régions.

De nombreux patients rapportent une prise en charge contrastée d’un centre à l’autre, avec des délais, une accessibilité inégale et une hétérogénéité des pratiques. Le guide HAS 2022 décrit une organisation en trois niveaux (médecin traitant, CC MVT, puis CR MVT), mais sa mise en œuvre peut être vécue comme difficile dans la réalité.

b) Des tableaux cliniques complexes et des outils diagnostiques imparfaits.

Les maladies vectorielles à tiques peuvent provoquer des symptômes peu spécifiques. Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments, ce qui peut alimenter l’errance médicale et le sentiment, pour certains patients, de ne pas être compris ou correctement orienté. La HAS a actualisé ses recommandations en 2025 pour harmoniser les pratiques et mieux outiller les professionnels.

c) Un climat de consultation parfois jugé peu accueillant. 

Certains patients décrivent encore un manque d’écoute ou un climat de consultation ressenti comme peu accueillant, notamment lorsque les symptômes sont multiples, fluctuants ou difficiles à objectiver. France Lyme demande à être informé de ces expériences négatives afin de travailler avec le parcours de soins pour faire disparaître ces situations et contribuer ainsi à améliorer l’accès aux soins et la qualité de la relation patient-soignant.

d) Mais la reconnaissance du Lyme long change la donne.

La publication des recommandations 2025 de la Haute Autorité de Santé reconnaît le PTLDS (souvent appelé Lyme long par les associations) et précise qu’il s’agit de symptômes persistants pouvant être invalidants, nécessitant une prise en soins structurée et souvent pluridisciplinaire.

Cette reconnaissance est susceptible de faire évoluer les pratiques et le regard porté sur ces patients.

e) Un arsenal thérapeutique encore très limité pour le Lyme long.

Même avec cette reconnaissance, l’arsenal thérapeutique spécifique est aujourd’hui quasi inexistant. La prise en charge proposée repose surtout sur des approches symptomatiques et de réadaptation, par exemple antalgiques, activité physique adaptée, et thérapies cognitivo comportementales, en attendant des avancées de la recherche sur des traitements ciblés.

f) Pour aider à améliorer le parcours de soins. France Lyme recueille le vécu des patients via un questionnaire sur le site pour faire remonter l’expérience en centre MVT. 

Il est aussi possible d’écrire à contact@francelyme.fr pour signaler une situation compliquée ou demander un appui associatif.

Si vous craignez qu’un rendez-vous en centre MVT se passe mal, l’objectif est de maximiser les chances d’un échange clair, utile et respectueux, afin de faciliter le diagnostic et le traitement.

Avant le rendez-vous :

1. Apportez une lettre d’adressage et un dossier lisible. Venez avec une lettre de votre médecin traitant, vos comptes rendus et résultats d’examens pertinents. Le parcours MVT est organisé en plusieurs niveaux et vise à clarifier les rôles et la coordination, ce qui passe souvent par une orientation et une synthèse médicale.
2. Préparez une synthèse courte de votre histoire médicale. Une page maximum, avec dates clés : début des symptômes, expositions possibles, traitements déjà essayés, examens marquants, effets indésirables.
3. Préparez 3 questions prioritaires. Par exemple : hypothèses diagnostiques, examens utiles, diagnostics différentiels, plan de suivi et de traitement.

Pendant le rendez-vous :

• Laissez le médecin conduire l’entretien. C’est normal qu’il pose ses questions dans un ordre qui lui permet de raisonner. Vous pourrez compléter ensuite avec votre synthèse si nécessaire.
• Restez prudent sur les tests non reconnus en France. Si vous avez des résultats faits à l’étranger, vous pouvez les montrer comme éléments de dossier, mais évitez d’entrer en consultation en affirmant que ces tests “prouvent” une borréliose de Lyme. Cela braque inutilement la discussion.
• Demandez explicitement une orientation si l’hypothèse MVT est écartée. Si l’on vous dit que ce n’est pas une MVT, vous êtes en droit de demander : “Quelle est l’hypothèse alternative et vers quel parcours de soins officiel dois-je être orienté ?” Si le médecin n’a pas de solution immédiate, vous pouvez proposer une orientation vers un spécialiste adapté au tableau (médecine interne, neurologie, rhumatologie, cardiologie, centre douleur) et demander une réévaluation programmée à 6 ou 12 mois.

Après le rendez-vous :

• Demandez un compte rendu, même bref, avec les hypothèses retenues, ce qui est écarté, le plan d’examens, le plan de suivi.
•  Si l’expérience a été compliquée France Lyme dispose d’un questionnaire sur le site pour faire remonter le vécu en centre MVT, et vous pouvez aussi écrire à contact@francelyme.frpour signaler une situation difficile.

Nota : le sujet des symptômes de la forme longue de la maladie de Lyme (Lyme long ou PTLDS) sera plus particulièrement traité dans la partie Lyme Long (PTLDS) de la présente foire aux questions.

Compte-tenu de la variété et de la complexité des symptômes d’une maladie de Lyme, nous vous renvoyons pour une réponse exhaustive à la fiche pratique « Principales manifestations cliniques de la borréliose de Lyme selon le système atteint » élaborée par la Haute Autorité de Santé dans ses recommandations 2025.

Lien : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-02/fiche_pratique_-_principales_manifestations_cliniques_de_la_borreliose_de_lyme.pdf

Nous énumérons cependant ici les principaux symptômes d’une maladie de Lyme. Il convient de noter que la plupart de ces symptômes ne sont pas spécifiques à la maladie de Lyme, ce qui peut compliquer le diagnostic. 

La plupart des patients ne souffrent pas de tous les symptômes énumérés ici, mais d’un certain nombre d’entre eux.

Principaux symptômes :

1. Érythème migrant, symptôme spécifique de la maladie de Lyme (voir question dédiée sur ce sujet)

2. Syndrome pseudo grippal avec fièvre, fatigue, maux de tête, courbatures, frissons en phase précoce (peu de temps après la piqûre)

3. Autres manifestations cutanées :

• Lymphocytome cutané bénin : nodule violacé, souvent sur le lobe de l’oreille ou le mamelon.
• Acrodermatite chronique atrophiante : peau fine, rougeâtre, surtout sur les membres inférieurs.

3. Manifestations neurologiques (on parle alors de neuroborréliose)

Ces manifestations apparaissent rapidement après la piqûre (en phase précoce) ou à plus longue échéance (en phase tardive).

• Méningoradiculite : douleurs radiculaires intenses, 
• Paralysie faciale périphérique
• Des formes neurologiques plus rares.

4. Manifestations articulaires

• Arthrite : surtout aux genoux, coudes ou chevilles, avec gonflement et douleur.
• Douleurs musculaires diffuses (myalgies) ou arthralgies (douleurs articulaires sans inflammation visible).

5. Manifestations cardiologiques

• Blocs atrioventriculaires : troubles du rythme cardiaque, parfois nécessitant un pacemaker temporaire.
• Péricardite ou myocardite : douleurs thoraciques, essoufflement.

6. Symptômes ophtalmologiques :

• conjonctivite, uvéite.

7. Symptômes sévères et persistants :

• voir partie Lyme long (PTLDS)

Une personne qui :

• a constaté la piqûre,
• n’a pas eu ou n’a pas vu d’érythème migrant,
• n’a pas non plus constaté ou prêté attention à un léger syndrome grippal peu de temps après la piqûre

doit néanmoins rester attentive aux symptômes plus tardifs (au-delà de six mois), notamment de type cardiaque, neurologique ou articulaire, qui pourraient survenir. Il convient ainsi de toujours mémoriser la date d’une piqûre de tique avérée.

L’érythème migrant est une lésion cutanée caractéristique de la borréliose de Lyme au stade précoce. C’est le signe le plus fréquent et le plus fiable de l’infection.

Caractéristiques :

• Délai d’apparition : généralement 3 à 30 jours après la piqûre (mais
• Aspect : plaque rouge qui s’étend, souvent en anneau avec un centre plus clair
• Taille : s’étend au-delà de 5 cm de diamètre
• Souvent caché (cheveux, dos, derrière les genoux, aines, aisselles) avec le risque de passer inaperçu.

Il est conseillé de photographier et de mesurer la plaque (par exemple avec une règle) pour suivre son extension et pouvoir montrer son évolution au médecin.

Il est important de conserver les photos dans le dossier médical.

L’érythème migrant suffit à poser le diagnostic : aucune sérologie n’est nécessaire. Un traitement antibiotique précoce est très efficace à ce stade.

Attention, l’érythème migrant n’est pas toujours présent. La Haute Autorité de Santé indique que l’érythème migrant est présent dans environ 80 % des cas (donc absent dans environ 20 %). On peut donc contracter la maladie de Lyme sans avoir eu d’érythème migrant.

Que faire si vous en voyez un ?

Consultez rapidement votre médecin traitant pour confirmation qu’il s’agit d’un érythème migrant et pour prescription du traitement antibiotique adapté.

Vous réduirez ainsi le risque d’évolution vers des formes disséminées et vers le Lyme long (PTLDS).

Attention : la plaque s’estompera et disparaîtra, même sans traitement. Cette disparition ne permet nullement de conclure que tout est réglé, d’où l’intérêt de consulter et de documenter l’érythème durant sa présence.

L’expérience des patients remonte qu’une prise en charge tardive (quelques semaines, quelques mois ou quelques années après l’infection) augmenterait le risque de développer un Lyme long (PTLDS).

Les signes peuvent être les mêmes que chez l’adulte (notamment l’érythème migrant, la fatigue, les douleurs), mais ils peuvent être plus difficiles à repérer chez l’enfant, par exemple lorsque des douleurs diffuses ou articulaires sont prises à tort pour des douleurs de croissance ou lorsque les symptômes sont essentiellement des troubles de l’humeur ou de l’attention.

Certains signes cliniques peuvent être moins connus et doivent alerter, surtout après une exposition possible aux tiques.

D’après des sources de santé publique américaines (CDC), on retrouve notamment :

• une paralysie faciale (visage qui “tombe” d’un côté, difficulté à fermer l’œil), qui peut faire partie des atteintes neurologiques liées à la maladie de Lyme
• un gonflement marqué d’une articulation, en particulier le genou, parfois avec une douleur modérée au début. Ces signes ne sont pas spécifiques à 100 % de la maladie de Lyme, mais ils justifient une consultation médicale rapide.

Compte-tenu de la complexité de la question, nous vous renvoyons à la fiche pratique « Autres maladies vectorielles à tiques » élaborée par la Haute Autorité de Santé dans ses recommandations 2025.

Lien : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-02/fiche_pratique_-_autres_maladies_vectorielles_a_tiques.pdf

Pas systématiquement.

Après une piqûre de tique, la conduite recommandée est d’abord de retirer la tique rapidement (tire-tique), puis de surveiller la zone pendant au moins 1 mois.

Vous devez consulter un médecin si :

• vous observez un érythème migrant (plaque rouge qui s’étend, souvent entre 3 et 30 jours après la piqûre)
• ou si des symptômes apparaissent dans les jours, semaines ou mois suivants (fièvre, frissons, fatigue, douleurs, fatigue inhabituelle, maux de tête, troubles neurologiques, cardiaques ou visuels).

En cas de doute, il est recommandé de prendre des photos de la zone piquée pour suivre l’évolution et les partager avec le médecin. Il est recommandé de conserver ces photos dans le dossier médical.

Une personne qui :

• a constaté la piqûre,
• n’a pas eu ou n’a pas vu d’érythème migrant,
• n’a pas non plus constaté ou prêté attention à un léger syndrome grippal peu de temps après la piqûre,

doit néanmoins rester attentive aux symptômes plus tardifs (au-delà de six mois), notamment de type cardiaque, neurologique ou articulaire, qui pourraient survenir. Il convient ainsi de toujours mémoriser la date d’une piqûre de tique avérée.

Nota : le sujet du diagnostic de la forme longue de la maladie de Lyme (Lyme long ou PTLDS) sera plus particulièrement traité dans la partie Lyme Long (PTLDS) de la présente foire aux questions.

En pratique, le diagnostic de la borréliose de Lyme repose sur deux situations principales :

• l’érythème migrant (voir question dédiée) est un signe suffisamment spécifique pour poser le diagnostic et pour débuter le traitement immédiatement, sans recherche d’anticorps par prise de sang.
• en l’absence d’érythème migrant, il faut alors prendre en considération trois éléments :
• les symptômes,
• l’exposition aux tiques,
• une sérologie réalisée en deux temps (test ELISA, puis confirmation par immunoblot si ELISA positif ou douteux).

Si les trois éléments plaident en faveur d’une maladie de Lyme, on parlera alors de maladie de Lyme prouvée. Au cas où seulement deux des trois éléments plaident en faveur d’une maladie de Lyme, on parlera alors de maladie de Lyme possible.

Points importants :

• Compte-tenu du niveau de prolifération des tiques infectées sur le territoire métropolitain, les associations de patients considèrent que le critère d’exposition aux tiques est implicitement satisfait pour une très grande partie de la population.
• Au début de l’infection, la sérologie peut être faussement négative durant les premières semaines. Les anticorps peuvent mettre jusqu’à 6 à 8 semaines pour être détectables. Cela explique qu’une prise de sang trop précoce ne peut exclure le diagnostic de maladie de Lyme (surtout si la clinique est évocatrice). Il est alors nécessaire de refaire une sérologie quelques semaines plus tard. L’expérience des patients indique aussi qu’une proportion faible des malades ne sont pas en capacité de produire des anticorps, ce qui de facto conduit à ne pas satisfaire le critère sérologique.
• Une sérologie positive indique un contact immunologique avec Borrelia, mais ne prouve pas à elle seule qu’il s’agit d’une infection en cours au moment du test, car des anticorps peuvent persister.
• En ce qui concerne la forme neurologique de la maladie de Lyme, un examen complémentaire est nécessaire, à savoir l’analyse du liquide cérébrospinal, effectué par ponction lombaire. Selon les situations (notamment en cas de suspicion d’atteinte du système nerveux central), une IRM cérébrale et/ou médullaire est également recommandée pour préciser le diagnostic et rechercher des diagnostics différentiels.
• Si le diagnostic ne peut pas être établi avec certitude d’emblée, une réévaluation à 6 ou 12 mois est recommandée en fonction de l’évolution des symptômes.

La sérologie en deux temps est la méthode de référence recommandée pour rechercher des anticorps dirigés contre les bactéries du complexe Borrelia burgdorferi. Elle repose sur deux tests successifs : un test de dépistage, puis un test de confirmation.

1) Étape 1 : le test ELISA (test de dépistage)

Le test ELISA recherche des anticorps de type IgM et IgG dirigés contre Borrelia. Il est conçu pour être très sensible, afin de limiter le risque de faux négatifs. En contrepartie, cette forte sensibilité peut s’accompagner de réactions croisées, conduisant à des résultats faussement positifs.

Les recommandations françaises et américaines indiquent que ces réactions croisées concernent principalement les IgM, qui peuvent être induites par d’autres infections bactériennes ou virales, voire par certaines maladies inflammatoires ou auto-immunes.

2) Étape 2 : le Western blot (test de confirmation)

Si le test ELISA est positif ou douteux, il doit obligatoirement être complété par un test de confirmation, le Western blot. Ce test est plus spécifique : il permet de vérifier que les anticorps détectés sont bien dirigés contre des antigènes caractéristiques de Borrelia.

Une sérologie Borrelia est dite positive en cas d’IgG positives en ELISA confirmées par Western-Blot, les recommandations françaises et américaines indiquant que les IgG sont les anticorps de référence, la persistance des IgM n’ayant pas de valeur diagnostique supplémentaire pour la borréliose de Lyme.

Un résultat montrant des IgM positives isolées (donc sans IgG positives), surtout lorsque les symptômes évoluent depuis plus de 4 à 6 semaines, est considéré comme non interprétable pour le diagnostic de la maladie de Lyme.

Toutefois, la présence d’IgM positives isolées témoigne d’une activation du système immunitaire, ce qui doit conduire le médecin à :

• rechercher d’autres causes possibles (autres infections, maladies inflammatoires ou auto-immunes),
• et replacer ce résultat dans une démarche de diagnostic différentiel, guidée par la clinique.

Limites importantes à connaître :

• Au début de l’infection, la sérologie peut être faussement négative : les anticorps peuvent mettre 6 à 8 semaines pour devenir détectables. Une prise de sang trop précoce n’exclut donc pas une maladie de Lyme si la clinique est évocatrice. Une nouvelle sérologie peut être indiquée à distance.
• L’expérience des patients montre également qu’une faible proportion de personnes ne produisent pas ou peu d’anticorps, ce qui peut conduire à une sérologie négative malgré des symptômes compatibles.
• Une sérologie positive traduit un contact immunologique avec Borrelia. Elle ne permet pas, à elle seule, de déterminer si l’infection est ancienne ou récente : l’interprétation doit toujours se faire en tenant compte des symptômes et du contexte clinique.

Un « faux positif » peut correspondre à deux situations différentes :

• 1) Une erreur de la sérologie en deux temps qui, bien que dotée d’une très forte spécificité et d’une très forte sensibilité, n’est pas exempte d’erreurs.
• 2) Sérologie positive, mais infection ancienne :

La personne n’est pas malade de Lyme, mais l’a été dans le passé. Ici, le test n’est pas “faux” : il a trouvé des anticorps, mais qui datent de l’infection passée. Il faut savoir en effet que les anticorps peuvent persister des mois ou des années après la disparition de l’infection.

Piste utile pour les patients : si la personne a des symptômes inhabituels persistants, cela plaide pour qu’il y ait de toute façon quelque chose à explorer médicalement (Lyme ou une autre maladie vectorielle à tiques ou un autre diagnostic), même si une sérologie positive ne permet pas, à elle seule, de prouver une infection active. Dans ce cas, il est important d’en parler avec le médecin, de vérifier la chronologie et de rechercher des diagnostics différentiels si nécessaire.

Un « faux négatif » (personne malade de Lyme, mais test négatif) peut correspondre à quatre situations différentes :

• 1) Une erreur de la sérologie en deux temps qui, bien que dotée d’une très forte spécificité et d’une très forte sensibilité, n’est pas exempte d’erreurs
• 2) Test fait trop tôt après la piqûre ou après le début des symptômes.

Au début de l’infection, la sérologie peut être faussement négative durant les premières semaines. Les anticorps peuvent mettre jusqu’à 6 à 8 semaines pour être détectables. Cela explique qu’une prise de sang trop précoce ne peut exclure le diagnostic de maladie de Lyme (surtout si la clinique est évocatrice). Il est alors nécessaire de refaire une sérologie quelques semaines plus tard.

• 3) Réponse immunitaire insuffisante ou particulière.

L’expérience des patients indique aussi qu’une proportion faible des malades ne sont pas en capacité de produire des anticorps, ce qui de facto conduit à ne pas satisfaire le critère sérologique. Certaines situations diminuent la production d’anticorps, par exemple l’immunodépression. Dans ces cas, une borréliose, y compris neurologique, peut être difficile à confirmer par la seule sérologie sanguine, et il existe des cas décrits de neuroborréliose séronégative chez des patients immunodéprimés.

• 4) Formes où le diagnostic ne repose pas uniquement sur la sérologie sanguine.

Quand on suspecte une atteinte spécifique (par exemple neurologique), le diagnostic peut nécessiter des examens ciblés et un raisonnement clinique global, la sérologie sanguine seule pouvant être insuffisante dans certains contextes. On réalisera alors une ponction lombaire afin d’analyser le liquide cérébrospinal, ainsi qu’une imagerie cérébrale avancée pour préciser le diagnostic.

Oui, c’est assez rare mais c’est tout à fait possible et c’est reconnu par les recommandations 2025 de la Haute Autorité de Santé (HAS). Il faut cependant que deux autres conditions soient alors remplies :

• a) d’une part avoir été exposé à une piqûre de tiques (compte-tenu de la dispersion des tiques, l’expérience des patients considère que tout le monde est désormais exposé potentiellement aux tiques)
• b) avoir des symptômes compatibles d’une maladie de Lyme ; rappelons qu’en cas d’érythème migrant sur la peau, l’infection est certaine (pas besoin de sérologie ou d’autres symptômes).
• c) avec une sérologie négative, on parlera de maladie de Lyme possible et un traitement d’épreuve sera proposé au patient afin de voir si le traitement antibiotique permet de faire disparaître les symptômes.

Il est essentiel que les professionnels de santé explorent toujours l’ensemble des diagnostics possibles. En cas de sérologie négative et d’absence d’érythème migrant, c’est particulièrement important de rechercher ce que l’on appelle des diagnostics différentiels.

Reconnaître les symptômes des autres maladies transmises par les tiques n’est pas simple, car il n’existe pas un “symptôme unique” et beaucoup de tableaux débutent comme un syndrome pseudo grippal (fièvre, frissons, maux de tête, douleurs musculaires, grande fatigue).

Ce qu’il faut retenir, c’est que chaque MVT a ses particularités et ses examens de confirmation, décrits dans la recommandation HAS 2025, notamment la fiche pratique “Autres maladies vectorielles à tiques”.

Lien : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-02/fiche_pratique_-_autres_maladies_vectorielles_a_tiques.pdf

Pistes pratiques (signes qui doivent faire penser à autre chose que Lyme et inciter à consulter) :

• Fièvre élevée brutale avec frissons, céphalées et courbatures (anaplasmose possible).
• Fièvre avec sueurs, fatigue intense, parfois anémie ou signes hémolytiques (signes liés à la destruction des globules rouges), surtout chez personnes fragiles ou immunodéprimées (babésiose possible).
• Signes neurologiques après une phase pseudo grippale (méningite, raideur de nuque, troubles neurologiques) pouvant évoquer une encéphalite à tiques (TBE).
• Signes cutanés ou ganglionnaires atypiques, ou symptômes inhabituels ne correspondant pas au tableau classique de l’érythème migrant.

Que faire concrètement : en cas de piqûre de tique avérée ou d’exposition probable et de symptômes inhabituels, il est pertinent d’en parler au médecin traitant en mentionnant explicitement la possibilité d’autres MVT.

La HAS 2025 décrit le cadre d’orientation dans le parcours de soins officiel et les situations où une prise en charge en centre MVT (centre de compétence ou de référence) peut être utile.

Une co-infection correspond au fait d’être infecté en même temps par au moins deux agents infectieux (bactéries, parasites, virus), transmis lors d’une exposition aux tiques, parfois au cours d’une seule piqûre si la tique est elle-même porteuse de plusieurs pathogènes.

Exemple fréquent dans la littérature : Borrelia (Lyme) associée à Babesia (babésiose), ou à Anaplasma.

Pourquoi c’est important :

• Les tiques peuvent être co-infectées (en France, CiTIQUE rapporte une proportion mesurable de tiques co-infectées), donc une co-transmission est possible.
• Certaines co-infections peuvent s’accompagner de symptômes plus intenses, plus prolongés ou atypiques, ce qui peut compliquer l’identification de la cause.
• Des travaux scientifiques rapportent par exemple que la co-infection Borrelia + Babesia peut être associée à une maladie plus sévère et plus longue chez l’humain, par rapport à Lyme seule.
• Enfin, l’expérience des patients indique souvent qu’une situation de co-infection peut donner un tableau clinique moins “lisible” qu’une simple addition de symptômes, rendant le diagnostic plus difficile.

Pour la maladie de Lyme, il s’agit d’un traitement à base d’antibiotiques, ceci afin d’éradiquer la bactérie Borrelia. Nous conseillons de se référer aux recommandations de 2025 de la Haute Autorité de Santé pour connaître les détails, voir par exemple la fiche pratique « Guides d’usage pour le traitement d’une borréliose de Lyme ».

Lien : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-02/fiche_pratique_-_guide_dusage_amoxicilline_pour_le_traitement_dune_borreliose_lyme.pdf

Nous conseillons de bien parcourir ce guide avant d’aller chez son médecin traitant, ceci afin de vérifier si le médecin traitant prescrit le bon antibiotique, la bonne posologie et la bonne durée.

Après un érythème migrant correctement traité par antibiotiques, l’évolution est le plus souvent favorable. Les recommandations officielles indiquent qu’aucun examen systématique de contrôle n’est nécessaire en l’absence de symptômes. En revanche, il est important de rester attentif, pendant les semaines qui suivent le traitement, à l’apparition de certains signes pouvant justifier une réévaluation médicale.

Les principaux symptômes à surveiller sont :

Symptômes généraux persistants ou nouveaux

• fatigue inhabituelle ou intense
• fièvre prolongée ou récurrente
• malaise général inexpliqué

Symptômes articulaires

• douleurs articulaires persistantes ou migratrices
• gonflement d’une articulation, en particulier du genou

Symptômes neurologiques

• maux de tête inhabituels ou persistants
• paralysie faciale périphérique
• fourmillements, douleurs nerveuses, troubles sensitifs
• troubles de la concentration ou de la mémoire

Symptômes cardiaques (plus rares)

• palpitations
• essoufflement inhabituel
• malaises ou syncopes

À noter :

Une fatigue transitoire ou des douleurs légères peuvent persister jusqu’à plusieurs mois après le traitement et n’indiquent pas nécessairement un échec thérapeutique.

En revanche, l’apparition de symptômes nouveaux, inhabituels ou qui s’aggravent doit conduire à consulter un médecin.

La disparition de l’érythème migrant se produit avec ou sans traitement et ne constitue donc pas à elle seule une preuve d’éradication complète, d’où l’importance de la surveillance clinique.

Nous conseillons de consulter la fiche pratique « Autres maladies vectorielles à tiques » faisant partie des recommandations 2025 de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Lien : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-02/fiche_pratique_-_autres_maladies_vectorielles_a_tiques.pdf

Nous ne sommes pas égaux devant une infection à Borrelia et la recherche n’a pas encore su expliquer pourquoi la sévérité et la persistance sont aussi différentes d’un individu à l’autre.

Voici les principales situations :

• certains ne vont développer aucun symptôme et vont se débarrasser de la bactérie sans traitement antibiotique (cas relativement rare)
• certains ont un érythème migrant et quelques symptômes supportables et vont être guéris par une antibiothérapie prescrite rapidement et ils ne vont plus jamais avoir d’autres symptômes (cas fréquent)
• certains vont développer rapidement des symptômes sévères (neurologiques ou cardiaques notamment) et ne seront pas ou pas totalement guéris par une antibiothérapie standard. Ils font partie entre autres des 6 à 20% des patients qui, sans que l’on sache pourquoi, vont développer une forme sévère et persistante, un Lyme long (PTLDS) malgré un traitement antibiotique bien conduit.
• certains ne seront diagnostiqués et traités par antibiotiques que tardivement (plusieurs mois ou années après la piqûre) ; une partie d’entre eux basculera en Lyme long (PTLDS).

Les principaux symptômes sont :

• une fatigue chronique
• et/ou des douleurs diffuses
• et/ou des troubles cognitifs (ou ralentissement)
• et/ou des troubles du sommeil
• et/ou des symptômes neurologiques comme des neuropathies (migrantes), des maux de tête ou des vertiges, des A.I.T. (Accidents Ischémiques Transitoires) voire des AVC dans des cas plus rares ; voir question dédiée à la neuroborréliose
• et/ou des troubles psychiatriques consécutifs de la situation de grande détresse médicale (dépression, anxiété, troubles de la concentration).

Une des grandes difficultés avec le Lyme long, c’est que les manifestations cliniques varient beaucoup d’un patient à l’autre.

C’est une tâche extrêmement complexe car il n’existe aucun test permettant de le faire. Un Lyme long est diagnostiqué quand il est établi une certaine continuité de symptômes entre la phase aigüe (juste après la piqûre) et la phase de persistance des symptômes.

Dans sa fiche pratique Syndrome post-borréliose de Lyme traitée ou PTLDS, la Haute Autorité de Santé (HAS) a défini le PTLDS (et donc le Lyme long) comme suit :

« Le groupe de travail propose de définir le PTLDS comme un ensemble de symptômes (grade AE) :

• altérant le fonctionnement habituel et la qualité de vie des patients depuis plus de 6 mois
• survenus dans les suites immédiates (dans la continuité) d’une borréliose de Lyme prouvée (cf. chapitre 3 : exposition aux tiques, signes cliniques évocateurs et sérologie positive sauf si EM), et traitée par une antibiothérapie adaptée à la forme clinique initiale selon les recommandations en vigueur (cf. chapitre 4) ;
• se caractérisant principalement par une asthénie et/ou des douleurs diffuses (polyarthralgies, polymyalgies, paresthésies, etc.) et/ou des troubles cognitifs (troubles de la mémoire et de la concentration) dont les manifestations et l’intensité sont variables d’un patient à l’autre ;
• non expliqués par une dysfonction de l’organe ou du système concerné identifiable à l’examen physique ou sur des examens complémentaires ;
• n’étant pas liés à une séquelle attendue de la manifestation clinique initiale ;
• non attribuables à un diagnostic différentiel relevant d’une prise en charge spécifique ; ni à une décompensation de comorbidité préexistante. »

Lien : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-02/fiche_pratique_-_ptlds.pdf

La neuroborréliose est une forme de la maladie de Lyme dans laquelle les bactéries du complexe Borrelia burgdorferi atteignent le système nerveux, central et/ou périphérique. Elle peut survenir à un stade précoce ou tardif de l’infection, parfois plusieurs semaines ou mois après la piqûre de tique.

Elle se distingue des formes cutanées ou articulaires de la maladie de Lyme par la diversité et la gravité potentielle de ses manifestations neurologiques.

Principales manifestations de la neuroborréliose :

Selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), la neuroborréliose peut se manifester par :

• une paralysie faciale périphérique, parfois bilatérale,
• des douleurs neurologiques intenses (radiculalgies, névralgies),
• des troubles sensitifs ou moteurs,
• des céphalées inhabituelles et persistantes,
• des troubles cognitifs (mémoire, attention, concentration),
• plus rarement des atteintes centrales (méningite, encéphalite, myélite).

Ces symptômes peuvent être fluctuants, progressifs et parfois difficiles à relier d’emblée à une infection transmise par une tique.

Spécificités diagnostiques :

La neuroborréliose est une forme de Lyme qui nécessite souvent des examens complémentaires spécialisés, notamment :

• une ponction lombaire avec analyse du liquide cérébrospinal,
• des examens neurologiques approfondis,
• et, selon les situations, une imagerie cérébrale ou médullaire, voire une imagerie avancée pour investiguer plus finement les atteintes.

Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments cliniques, biologiques et contextuels, et peut être complexe, en particulier lorsque les symptômes sont atypiques ou tardifs.

Une forme grave et parfois durable :

La neuroborréliose est considérée comme une forme potentiellement grave de la maladie de Lyme en raison :

• de l’atteinte du système nerveux,
• du risque de séquelles neurologiques,
• et de la lenteur possible de la récupération, même après une prise en charge.

Les recommandations reconnaissent que des symptômes neurologiques peuvent persister dans le temps, avec un retentissement parfois important sur la vie quotidienne, nécessitant un suivi médical, neurologique et fonctionnel prolongé.

Un domaine encore marqué par des incertitudes scientifiques :

La HAS souligne que des incertitudes persistent concernant les mécanismes expliquant la persistance de certains symptômes après une neuroborréliose, notamment :

• l’inflammation prolongée,
• les mécanismes immunitaires,
• et la possibilité, encore débattue, de phénomènes infectieux persistants ou de fragments bactériens résiduels.

Ces zones d’incertitude expliquent l’importance de la recherche en cours et la nécessité d’une prise en charge individualisée, centrée sur les symptômes et leurs conséquences fonctionnelles.

Traitement étiologique :

Selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), la neuroborréliose relève d’un traitement antibiotique spécifique, dont la nature (voie orale ou intraveineuse) et la durée dépendent :

• du type d’atteinte neurologique,
• de sa sévérité,
• et du contexte clinique global.

Ce traitement vise à prendre en charge l’infection neurologique et à limiter le risque de complications.

La HAS souligne toutefois que, malgré un traitement conforme, l’évolution clinique peut être lente et que des symptômes peuvent persister.

La prise en charge des symptômes neurologiques :

La neuroborréliose peut s’accompagner de symptômes neurologiques parfois sévères ou prolongés, qui justifient une prise en charge symptomatique adaptée, par exemple :

• traitements de la douleur neuropathique,
• prise en charge des céphalées,
• accompagnement des troubles cognitifs ou sensitifs,
• prise en charge des troubles du sommeil ou de la fatigue.

Cette approche est essentielle pour améliorer la qualité de vie, indépendamment de la question strictement infectieuse.

Les soins de support : un pilier souvent indispensable :

La HAS reconnaît l’importance des soins de support, en particulier lorsque les symptômes persistent ou la récupération est incomplète.

Ceux-ci peuvent inclure :

• kinésithérapie et rééducation fonctionnelle pour les troubles moteurs, l’équilibre, la marche ou la récupération neuromusculaire,
• orthophonie en cas de troubles cognitifs, du langage ou de la déglutition,
• ergothérapie pour adapter le quotidien, préserver l’autonomie et prévenir l’épuisement,
• médecine physique et de réadaptation (MPR) notamment dans les formes avec retentissement fonctionnel important,
• prise en charge de la douleur via des centres spécialisés lorsque les douleurs sont chroniques ou complexes,
• soutien psychologique non pas pour « psychologiser » la maladie, mais pour accompagner l’impact d’une atteinte neurologique prolongée sur la vie personnelle, sociale et professionnelle.

Un suivi prolongé et individualisé :

La neuroborréliose justifie souvent un suivi médical au long cours, associant :

• médecin traitant,
• neurologue,
• parfois centre MVT,
• et professionnels de rééducation.

Ce suivi permet :

• d’évaluer l’évolution des symptômes,
• d’ajuster les prises en charge,
• et de prévenir la désinsertion sociale ou professionnelle.

Zone d’incertitude et recherche :

Les recommandations reconnaissent que tous les mécanismes expliquant la persistance des symptômes neurologiques ne sont pas entièrement élucidés.

C’est pourquoi la prise en charge actuelle repose sur :

• le traitement de l’infection lorsqu’elle est suspectée ou documentée,
• et une approche globale, fonctionnelle- et individualisée, centrée sur les besoins du patient.

La maladie de Lyme fait l’objet dans le monde entier d’une controverse médicale et scientifique particulièrement importante. Cela dure depuis une vingtaine d’année. Pour résumer les choses, disons que l’élément majeur de la controverse portait sur l’existence ou non de formes sévères et persistantes de maladie de Lyme (que certains appelaient le Lyme chronique). L’expérience des patients et de certains médecins indiquaient que ces formes sévères et persistantes étaient très répandues alors que les sociétés savantes d’infectiologie indiquaient qu’une maladie de Lyme était guérie dans 100% des cas par un traitement antibiotique bien conduit.

Cette controverse est en voie d’extinction car les formes sévères et persistantes de la maladie de Lyme sont depuis 2025 reconnues dans de nombreux pays. En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) via ses recommandations 2025 reconnaît pour la première fois la persistance des symptômes sous le nom de « Post-Treatment Lyme Disease Syndrome » (PTLDS). Le terme de « maladie » est clairement utilisé par la HAS. Les recommandations HAS 2025 évaluent même le taux de basculement des personnes ayant contracté une maladie de Lyme aigüe évoluant vers un PTLDS : 6 à 20%. C’est un pourcentage très significatif.

Noter que les associations de patients ont retenu la terminologie « Lyme long » plutôt que PTLDS pour permettre aux malades de mieux communiquer et vivre leur maladie ; aussi par analogie avec le « COVID long ».

Noter également que le ministère de la Santé des Etats-Unis (HHS) a procédé à une reconnaissance similaire en 2025. Le HHS indique depuis décembre 2025 que « La maladie de Lyme est une infection transmise par les tiques qui peut entraîner une maladie multi-systémique chronique, souvent invisible. Même après le traitement, jusqu’à 20 % des patients peuvent développer des « maladies chroniques associées à l’infection » de Lyme (Lyme-IACCI) avec fatigue persistante, douleur, problèmes cognitifs, complications neurologiques et autres problèmes de santé durables.

Il y a donc un consensus de plus en plus fort pour acter de l’existence de formes sévères et persistantes de la maladie de Lyme même après un traitement antibiotique conforme aux recommandations.

France Lyme s’en félicite et y voit enfin la reconnaissance attendue depuis plus de 20 ans.

Il reste pour autant trois problèmes majeurs à résoudre :

• Quelles sont les causes de cette persistance des symptômes ? là, l’hypothèse de la persistance infectieuse fait l’objet de controverses et il y a différentes hypothèses qui doivent faire l’objet de recherches dans les années à venir.
• Pourquoi bascule-t-on en Lyme long ? là, nous attendons beaucoup des programmes de recherche en cours.
• Quelles thérapeutiques utiliser contre le Lyme long ? là aussi, nous attendons beaucoup de la recherche.

Non, pas au sens où on l’entend souvent. Les associations de patients ne défendent pas l’idée de “laisser un patient sous un seul antibiotique pendant des mois” : il est en effet établi que l’utilisation prolongée d’un antibiotique unique n’a pas montré d’intérêt dans les études disponibles et expose à des risques.

Ce que défendent les associations, c’est plutôt la nécessité de développer en France une recherche clinique ambitieuse, avec de véritables essais cliniques, pour évaluer des stratégies thérapeutiques utilisées dans certains pays, notamment aux États-Unis, qui reposent sur des associations de molécules et non sur une monothérapie prolongée.

En particulier, elles demandent d’évaluer :

• des associations d’antibiotiques dans l’idée de couvrir différentes formes biologiques possibles des borrélies
• et, lorsque le contexte le justifie, l’évaluation d’approches ciblant d’autres agents potentiellement impliqués (selon les hypothèses diagnostiques) : antiparasitaires, antifongiques, antiviraux, en complément ou en séquence.

L’expérience patients remonte régulièrement des améliorations avec la prise d’antiparasitaires préalables à l’antibiothérapie. Ce point devra faire l’objet de recherches spécifiques par la suite pour confirmer ou infirmer ces expériences.

Dans ses recommandations de bonne pratique de 2025, la Haute Autorité de Santé (HAS) ne définit pas le Lyme long (PTLDS) comme une maladie psychiatrique et ne parle pas d’« atteinte psychiatrique causée par le PTLDS ».

La HAS indique que le Lyme long peut s’accompagner de symptômes persistants complexes et polymorphes, incluant notamment :

• une fatigue prolongée,
• des troubles cognitifs (concentration, mémoire),
• des troubles du sommeil,
• et un retentissement psychologique fréquent, lié à la chronicité des symptômes, à leur caractère invalidant et à l’errance diagnostique.

La HAS insiste sur la nécessité d’une évaluation globale, intégrant à la fois les dimensions somatiques, neurologiques et psychiques, et rappelle que la présence de symptômes psychiques ne remet pas en cause la réalité des symptômes somatiques. Elle ne se prononce pas sur un mécanisme causal psychiatrique spécifique du Lyme long (PTLDS).

Les publications américaines (CDC, NIH, sociétés savantes) décrivent que, chez certains patients, des symptômes neuropsychiatriques peuvent être observés dans le cadre de maladies infectieuses ou post-infectieuses, notamment :

• des troubles de l’humeur (symptômes dépressifs),
• de l’anxiété,
• de l’irritabilité,
• des troubles cognitifs,
• plus rarement, des troubles du vécu (dépersonnalisation, déréalisation).

Ces manifestations sont envisagées comme multifactorielles, pouvant impliquer, sans consensus définitif sur les mécanismes exacts :

• des mécanismes neuro-inflammatoires ou immunitaires,
• des atteintes neurologiques directes ou indirectes,
• l’impact d’une maladie chronique prolongée.

Par ailleurs, la littérature américaine distingue le cas d’autres infections, notamment la bartonellose, pour laquelle des manifestations neuropsychiatriques ont été plus fréquemment rapportées dans certaines publications. Ces données restent hétérogènes et ne permettent pas de généralisation, mais elles expliquent que cette hypothèse soit explorée dans certains tableaux cliniques complexes.

L’expérience rapportée par les patients atteints de Lyme long fait état, chez une partie d’entre eux, de symptômes psychiques ou neuropsychiques associés, tels que troubles de l’humeur, anxiété, irritabilité, troubles cognitifs ou phénomènes de déréalisation.

Ces symptômes sont souvent décrits comme intriqués aux symptômes physiques, fluctuants, et apparaissant ou s’aggravant dans un contexte de fatigue extrême, de douleurs persistantes et de perte de qualité de vie. Les patients soulignent que ces manifestations ne sont pas vécues comme « psychologiques » au sens d’une pathologie isolée, mais comme faisant partie d’un tableau global post-infectieux, nécessitant écoute, reconnaissance et accompagnement adapté.

Le pacing est une stratégie de gestion individualisée de l’énergie, recommandée dans plusieurs maladies chroniques et syndromes post-infectieux, dont le Lyme long (PTLDS). Elle vise à réduire l’aggravation des symptômes, prévenir les rechutes et améliorer la qualité de vie en adaptant l’activité aux capacités réelles du patient.

Les principes du pacing reposent sur des données issues notamment de l’EM/SFC et du Covid long :

• Adapter l’activité à ses capacités en alternant activité et repos, sans attendre l’épuisement ou la majoration des symptômes.
• Prévenir les rechutes (“crash”) en évitant les dépassements répétés des limites individuelles, identifiés comme facteurs d’aggravation durable.
• Hiérarchiser les activités, afin de réserver l’énergie disponible aux tâches essentielles et maintenir un équilibre fonctionnel sur le long terme.

Le pacing n’est pas une inactivité, mais une stratégie active et structurée d’autorégulation, reconnue comme utile dans les pathologies à fatigue persistante et symptômes fluctuants.

L’éducation thérapeutique du patient (ETP), telle qu’elle est présentée dans les travaux de l’Université des Patients (Sorbonne Université), est un processus intégré au projet de soins, qui vise le renforcement des capacités du malade (et parfois de son entourage) à prendre en charge l’affection qui le touche.

Elle cherche à rendre la personne plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences, pour qu’elle devienne acteur de ses changements (au moment d’événements clés du soin, mais aussi tout au long du parcours), avec l’objectif d’une qualité de vie acceptable.

Dans le Lyme long (PTLDS), l’ETP peut aider parce qu’elle permet de co-construire en groupe des outils très concrets pour vivre avec des symptômes fluctuants, par exemple :

• mieux gérer la fatigue et l’effort (dosage, planification, éviter le cycle surmenage puis effondrement)
• mieux gérer la douleur et les traitements symptomatiques (ce qui aide, ce qui aggrave, quand reconsulter)
• organiser une reprise progressive d’activité avec des objectifs réalistes
• mieux préparer les consultations et comprendre le parcours de soins (coordination, priorisation des problèmes).

Jouer le rôle d’aidant pour une personne atteinte de Lyme long (PTLDS) demande de la patience, de l’empathie et une bonne organisation.

Voici des pistes concrètes pour accompagner au mieux votre proche, tout en préservant votre propre équilibre :

• bien comprendre la maladie et ses impacts, par exemple en parcourant cette foire aux questions ;
• écouter la personne malade sans juger ;
• aider à préparer les rendez-vous médicaux (qui génèrent souvent beaucoup de stress pour la personne malade) ;
• accompagner la personne malade aux rendez-vous médicaux ;
• diminuer l’ampleur des tâches ménagères pour la personne malade ;
• lui maintenir une vie sociale minimale ;
• aider pour les démarches administratives.

Quelques pistes :

• Faire comprendre que la maladie est réelle et invalidante, même si les symptômes ne se voient pas toujours.
• Dire : « Imagine une grippe qui dure des mois, avec des douleurs articulaires comme de l’arthrite, une fatigue extrême, et des troubles de concentration. C’est ça, le Lyme long. »
• Dire : « C’est comme si ton corps était en mode ‘batterie faible’ en permanence, même après une nuit de sommeil. »
• Dire : « Le Lyme long, c’est une maladie complexe qui touche tout le corps. Les antibiotiques ne suffisent pas toujours, et les symptômes peuvent durer des années. Mon énergie est limitée, et certains jours sont plus difficiles que d’autres. Ton soutien, même juste en me croyant, compte énormément. »
• Décrire les symptômes concrets :
  • Fatigue chronique : « Même une petite tâche, comme faire les courses, peut épuiser pour la journée. »
  • Douleurs : « Des douleurs articulaires, musculaires ou neuropathiques qui changent de place, comme une migraine qui ne passe pas. »
  • Troubles cognitifs : « Parfois, c’est comme un brouillard dans la tête : les mots ou les idées ne viennent plus. On a des difficultés à se concentrer, comme après avoir trop bu. »
  • Intolérance à l’alcool
  • Manque de patience, irritabilité

Les avancées les plus récentes sont de divers ordres. Avant tout, la maladie de Lyme n’est plus isolée, mais inscrite désormais dans une famille de syndromes infectieux post-aigu. Les travaux montrent que les symptômes se ressemblent et peuvent toucher tous les systèmes et tissus de l’organisme.

Parmi les mécanismes communs entrant en interaction : la persistance de micro-organismes pathogènes ou d’antigènes, un dérèglement immunitaire systémique, une dysbiose intestinale et perturbation du microbiote, des troubles de la coagulation sanguine, une inflammation cérébrale et un dysfonctionnement mitochondrial.

Il est aussi acquis que chaque syndrome recouvre des tableaux fortement hétérogènes selon les patients.

De plus, les tableaux post-infectieux associent souvent plusieurs pathogènes.

Aussi, on s’attend à des traitements ajustés à chaque tableau clinique individuel. La recherche s’oriente maintenant vers deux priorités.

• La première est de découvrir des biomarqueurs accessibles et réalisables en routine pour mettre fin à l’errance des malades. Il pourra s’agir de biomarqueurs propres à chaque pathogène, pour le diagnostic, mais aussi propres à chaque symptôme et mécanisme physiopathologique associé, pour le suivi thérapeutique.
• La seconde est le lancement d’essais thérapeutiques robustes. Dans le cas du Lyme long, des combinaisons d’antibiotiques donnent des résultats prometteurs dans le cadre d’études cliniques de petite taille et attendent d’être testés dans des essais randomisés contre placebo sur un grand effectif.
• Coté diagnostic, les techniques de bio-informatiques et la méta-transcriptomique font partie des pistes prometteuses, afin de pouvoir détecter des ARN bactériens faibles mais actifs. On pourrait ainsi détecter simultanément plusieurs pathogènes, mais aussi différencier une infection persistante d’un syndrome purement post-infectieux. La méta-transcriptomique peut permettre de passer d’un diagnostic fondé sur la mémoire immunitaire à une lecture en temps réel de l’activité biologique conjointe du pathogène et de l’hôte, ouvrant la voie à une médecine post-infectieuse de précision.

Avancées diagnostiques

• Sur le plan diagnostique, la recherche se concentre d’abord sur l’amélioration des tests existants. Des travaux portent sur l’identification de nouveaux antigènes afin d’augmenter la sensibilité et la spécificité des tests sérologiques, en particulier dans certaines situations cliniques complexes ou tardives. Ces approches sont encore en phase d’évaluation et ne sont pas, à ce stade, intégrées aux recommandations de routine.
• Parallèlement, plusieurs équipes étudient des biomarqueurs métaboliques, immunologiques ou inflammatoires susceptibles d’être associés aux syndromes post-infectieux, dont le PTLDS. L’objectif est de mieux caractériser certains profils biologiques chez des patients présentant des symptômes persistants, mais ces biomarqueurs restent au stade de la recherche et ne sont pas validés pour un usage clinique courant.
• Enfin, des recherches explorent l’existence de signatures immunitaires spécifiques, reflétant des dérégulations de la réponse immunitaire après une infection aiguë. Là encore, il s’agit de pistes prometteuses, mais aucun test validé ne permet aujourd’hui de poser un diagnostic de PTLDS sur cette seule base.

Pistes thérapeutiques

• Sur le plan thérapeutique, plusieurs pistes sont à l’étude, mais aucune ne constitue à ce jour un traitement validé.
• Le disulfirame a fait l’objet d’études préliminaires et de séries cliniques de petite taille, principalement aux États-Unis, suggérant un possible effet chez certains patients. Toutefois, ces données restent limitées, hétérogènes, et ne permettent pas de recommander ce traitement en pratique courante en l’absence d’essais randomisés de grande ampleur.
• L’hygromycine A fait l’objet de recherches précliniques, notamment pour son activité ciblée contre certaines bactéries, dont Borrelia. Ces travaux sont encore expérimentaux et éloignés d’une application chez l’humain.

En résumé, la recherche progresse activement, tant sur le plan diagnostique que thérapeutique, mais aucune avancée ne permet encore une application clinique de routine. Les travaux actuels confirment la complexité et l’hétérogénéité des tableaux post-infectieux, et renforcent l’idée que les futures stratégies diagnostiques et thérapeutiques devront être individualisées, fondées sur des biomarqueurs fiables et des essais cliniques robustes.

Différentes pathologies sont concernées par les affections de longue durée (ALD). Il existe depuis longtemps une liste de 30 affections, mais le Lyme long (PTLDS) n’en fait pas partie.

Le site de l’Assurance Maladie (ameli.fr) présente l’ALD n°31 :

« Les ALD dites « hors liste » (ALD 31) : ce sont des maladies graves qui ne sont pas dans la liste et qui évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois, dont le traitement est particulièrement coûteux. Pour que les soins soient acceptés en ALD hors liste, la prise en charge doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage.

2 critères parmi les 4 suivants sont également obligatoires :

• hospitalisation à venir ;
  • actes techniques médicaux répétés ;
  • actes biologiques répétés ;
  • soins paramédicaux fréquents et réguliers. »

Le site de l’Assurance Maladie (ameli.fr) présente également l’ALD n°32 :

« Cumul de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux (ALD 32). »

Ainsi, une personne souffrant de Lyme long (PTLDS) peut demander une reconnaissance en ALD 31 (Affection Longue Durée hors liste) ou ALD 32 (polypathologies).

Mais il faut un dossier médical solide et nous vous conseillons d’en parler avec un médecin en centre MVT qui sera alors chargé entre autres d’établir un certificat médical. Son avis et le certificat médical qu’il va délivrer peuvent faciliter l’instruction du dossier.

Le site de l’Assurance Maladie (ameli.fr) indique :

« Vous pouvez bénéficier d’une pension d’invalidité si vous remplissez certaines conditions médicales et administratives :

• Vous êtes salarié, votre capacité de travail ou de revenus est réduite de 66 % ou plus (perte d’au moins les 2/3 de la capacité) et vous avez moins de 62 ans et vous êtes affilié à l’Assurance Maladie depuis au moins 12 mois à la date de la demande de pension et vous avez travaillé au moins 600 heures (ou avez cotisé sur un salaire au moins égal à 2 030 fois le Smic horaire) au cours des 12 mois qui précèdent votre arrêt de travail suivi d’invalidité ou la constatation médicale de l’invalidité
  • Vous êtes indépendant, votre capacité de travail ou de revenus est réduite de 66 % ou plus (perte d’au moins les 2/3 de la capacité) et vous avez moins de 62 ans et vous êtes affilié à l’Assurance Maladie depuis au moins 12 mois à la date de la demande de pension et vous avez cotisé au cours des 3 années civiles qui précèdent la date d’effet de la pension ou la date de la constatation médicale de l’incapacité de travail, sur un revenu d’activité annuel moyen (RAAM) au moins égal à 10 % de la moyenne annuelle des plafonds de sécurité sociale de ces 3 années
  • Si vous n’êtes plus en activité ou au chômage indemnisé, vous pouvez encore demander une pension d’invalidité. La demande doit être faite pendant les 12 mois suivant la fin de votre activité ou chômage.

En cas de demande de pension d’invalidité à votre initiative, si vous remplissez les conditions administratives, le service médical de l’Assurance Maladie évaluera si vous remplissez la condition médicale : avoir une capacité de travail ou de revenus réduite d’au moins 66 % (2/3). Il vous est conseillé de préparer votre dossier médical avec votre médecin traitant. »

Ainsi, une personne souffrant de Lyme long (PTLDS) peut prétendre à une invalidité. Mais il vous faut un dossier médical solide et nous vous conseillons d’en parler avec un médecin en centre MVT qui sera alors chargé entre autres d’établir un certificat médical. Son avis et le certificat médical qu’il va délivrer peuvent faciliter l’instruction du dossier.

Les aides financières et sociales ne sont pas spécifiques à la maladie de Lyme, mais peuvent être mobilisées en fonction du retentissement fonctionnel, du statut professionnel et du niveau de ressources.

Aides liées aux soins :

• Affection de Longue Durée (ALD). Comme expliqué précédemment, le Lyme long (PTLDS) n’est pas dans la liste des ALD 30, mais une reconnaissance peut être demandée au titre de l’ALD hors liste (ALD 31) ou de l’ALD 32 (polypathologies) si les critères sont remplis. L’ALD permet une prise en charge à 100 % des soins en lien avec la pathologie reconnue (dans le cadre du protocole de soins).

Aides liées au travail et aux revenus :

• Selon la situation professionnelle :
  • Arrêts de travail et indemnités journalières. En cas d’incapacité temporaire de travail, des arrêts peuvent être prescrits par le médecin, avec versement d’indemnités journalières (sous conditions).
  • Temps partiel thérapeutique. Il peut permettre une reprise progressive du travail, avec maintien partiel des indemnités.
  • Invalidité (pension d’invalidité). Si la capacité de travail est réduite d’au moins deux tiers de façon durable, une pension d’invalidité peut être demandée (catégories 1, 2 ou 3 selon la gravité).
  • Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Elle peut faciliter des aménagements de poste, un reclassement, une reconversion ou un maintien dans l’emploi, y compris dans le secteur public.

Aides liées au handicap et à la perte d’autonomie si les limitations sont importantes :

• Carte mobilité inclusion (CMI) Selon les situations : priorité, invalidité ou stationnement. Elle est à demander à la MDPH.
• Allocation aux Adultes Handicapés (AAH). Possible si le taux d’incapacité est reconnu et si les ressources sont inférieures aux plafonds. Le Lyme long peut y ouvrir droit via l’évaluation fonctionnelle, pas via le diagnostic seul.
• Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Pour certaines aides humaines, techniques ou aménagements, si le handicap est durable et reconnu.

Aides sociales et accompagnement :

• Assistante sociale (hôpital, CPAM, mairie, département) C’est un interlocuteur clé pour faire le point sur les droits ouverts, aider à constituer les dossiers (ALD, AAH, invalidité, RQTH), et éviter les ruptures de droits.
• Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) Elles évaluent les demandes de RQTH, AAH, PCH, CMI, sur la base du retentissement fonctionnel, pas uniquement du diagnostic.

Point essentiel à retenir :

Ce ne sont pas les mots “Lyme” ou “Lyme long” qui ouvrent des droits, mais :

• la durée des symptômes,
• leur sévérité,
• leur impact sur la vie quotidienne, sociale et professionnelle,
• et la qualité du dossier médical (certificats, évaluations fonctionnelles).

C’est pourquoi un accompagnement médical et social coordonné, idéalement avec un médecin connaissant les MVT et une assistante sociale, est souvent indispensable pour faire valoir ses droits.

Vous pouvez également demander un RDV dans votre MDPH pour être conseillé et accompagné dans la constitution et la rédaction de votre dossier.

Nous vous conseillons de vous rendre sur le site www.mesdroitssociaux.gouv.fr afin de découvrir les prestations sociales que vous pouvez demander.

Pour obtenir des informations, nous vous conseillons de consulter les sites :

• de la Haute Autorité de Santé :
  • https://www.has-sante.fr/jcms/c_2857558/fr/borreliose-de-lyme-et-autres-maladies-vectorielles-a-tiques-mvt
• celui des centres de référence MVT :
  • https://crmvt.fr
• celui de CiTIQUE :
  • https://www.citique.fr
• celui de France Lyme, principale association de patients en France :
  • https://francelyme.fr/site/
• celui de Santé Publique France :
  • https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/maladies-a-transmission-vectorielle/borreliose-de-lyme

Au niveau de l’exécutif, les actions sont depuis plusieurs années bien en deçà des attentes des associations. Un plan national avait été lancée en 2016 par le gouvernement mais aucune action concrète n’a été réalisée depuis 2022. 

Au niveau du législatif, l’Assemblée nationale et le Sénat ont depuis de nombreuses années soutenu le plaidoyer des patients touchés par des maladies vectorielles à tiques.

De très nombreuses questions parlementaires ont été posées au gouvernement depuis 10 ans et ces questions ont fait remonter le sujet de la maladie de Lyme dans la pile des dossiers à traiter par le Ministère de la Santé.

Leur vote a permis en 2023 d’obtenir 10 millions d’euros de crédits pour initier un programme de recherche en France. 

De très nombreuses auditions ont été mené au Parlement sur ce sujet de la maladie de Lyme dans le cadre de plusieurs initiatives qui ont donné lieu à publication de rapports :

• Tables rondes du Sénat en 2019 à l’initiative de la sénatrice Elisabeth Doineau

Lien : https://www.senat.fr/rap/r18-453/r18-4530.html

• Rapport d’information relatif au financement et à l’efficacité de la lutte contre la maladie de Lyme, n° 3937, déposé le mercredi 3 mars 2021 par la députée Véronique Louwagie

Lien : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/rapports/lymefin/l15b3937_rapport-information

• Rapport d’information sur la maladie de Lyme : améliorer la prise en charge des patients, n° 4318 déposé le mercredi 7 juillet 2021 par les députés Vincent Descœur, Nicole Trisse et Jeanine Dubié.

Lien : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/rapports/lyme/l15b4318_rapport-information

• Groupe d’études « Maladie de Lyme » en cours de travaux

Lien : https://www2.assemblee-nationale.fr/instances/resume/OMC_PO854572

En 2023 un plaidoyer a été rédigé en commun par les associations France Lyme et Chronilyme.

Lien : https://francelyme.fr/site/wp-content/uploads/2023/11/20231111-Plaidoyer-LYME-France-Lyme-ChroniLyme.pdf

Lien : http://chronilyme.fr/2023/11/12/plaidoyer-de-novembre-2023-pour-une-veritable-prise-en-charge-des-patients-atteints-par-une-maladie-de-lyme-ou-une-maladie-vectorielles-a-tiques-mvt/

Il sera bientôt remis à jour suite aux avancées de l’année 2025 (reconnaissance du Lyme long et démarrage d’un programme national de recherche sur les maladies vectorielles à tiques).

De ce fait, le document de plaidoyer de 2023, commun avec l’association Chronilyme, va être amendé début 2026.

Les principales attentes qui figureront dans ce plaidoyer 2026 porteront :

• sur le Lyme long afin que sa reconnaissance formelle par la HAS soit désormais suivie d’effets dans toutes les institutions de santé ;
• sur le système de comptabilisation des malades (incidence et prévalence) trop peu fiable ;
• sur le parcours de soins, attendu beaucoup plus inclusif et ne laissant aucun malade sur le bord du chemin ;
• sur la nécessité de mener des études et des essais officiels sur les thérapeutiques
• sur la prise en compte systématique de la littérature scientifique internationale, notamment les travaux publiés dans des revues à comité de lecture portant sur les mécanismes de persistance des bactéries du complexe Borrelia (formes persistantes, tolérance, dormance), le rôle des biofilms, les interactions hôte–pathogène à long terme, ainsi que les apports de l’imagerie cérébrale avancée, incluant l’IRM de haute résolution, mais aussi certaines formes d’imagerie fonctionnelle telles que l’IRM fonctionnelle (IRMf), la tomographie par émission de positons (TEP/PET-scan) ou le SPECT, dans l’exploration de certaines atteintes neurologiques complexes (notamment les neuroborrélioses), afin d’enrichir et d’actualiser les recommandations officielles françaises sur les explorations à mener chez les patients atteints de neuroborréliose
• sur l’inclusion de patients-partenaires dans le monde de la santé.

Nous appellerons le Ministère de la Santé à intégrer l’ensemble de ces plans de progrès dans un nouveau plan ministériel ad hoc.