Préparation de la mobilisation du mois de mai
Nous travaillons à la préparation de la Journée Nationale maladie de Lyme et maladies à tique en mai 2023. Une partie se fera avec les réseaux sociaux, nous aurons besoin de vous relayer et partager ces publications. Suivez nos pages :
Facebook : https://www.facebook.com/associationfrancelyme
Instagram : https://www.instagram.com/francelyme/
Tiktok : https://www.tiktok.com/@francelyme
MAJ 29.04
Sections locales
Les sections locales organiseront des événements sur le mois de mai dont nous communiquerons l’agenda fin avril :
- https://francelyme.fr/site/journee-du-lyme-place-de-beaune-a-chalon-sur-saone-le-13-mai-2023/
- https://francelyme.fr/site/sport-adapte-le-13-mai-2023-a-ploemeur/
Affiche pour votre club de sport
Fin avril, nous vous proposerons une affiche A4 à imprimer et à afficher dans votre club de sport, que ça soit du foot, de l’équitation, du yoga ou de la natation, l’objectif est de faire parler du sujet.
VisioLyme
Organisées en distanciel sur le logiciel Teams, toutes les visioLyme du mois de mai seront destinées aux malades et à leur famille pour mieux connaitre l’association et pouvoir échanger avec d’autres sur les parcours et les protocoles : https://francelyme.fr/site/les-actions-en-ligne-de-mai-2023-eveiller-les-consciences-contre-les-maladies-a-tique/
Pour recevoir les dates par courriel, merci d’écrire à visio@francelyme.fr
Webinaire du mardi 16 mai à 18h30
La date du webinaire sera le mardi 16 mai, dans un créneau 18h30 – 20h30, et le programme qui est en cours de définition promet d’être intéressant, alternant des présentations entre 2 médecins et des témoignages de malades.
Nous sommes heureux que Dr Claire Delval, qui a une grande expérience dans le domaine ait accepté de participer à notre rendez-vous. Nous aurons aussi la chance d’accueillir le Dr Richard Horowitz, docteur réputé aux USA et dans le monde, et auteur de livres sur la maladie de Lyme et les maladies à tique. Nous avons pris contact avec lui, et il a accepté avec enthousiasme de participer au webinaire. Il fera une présentation de ses derniers résultats en matière de traitement, et nous aurons ensuite l’occasion de dialoguer avec lui directement, puisqu’il parle très bien français.
Webinaire du lundi 15 mai à 11h
Conférence en ligne sur les bonnes pratiques de prévention avec la plateforme HappyVisio.
Inscrivez-vous sur https://francelyme.fr/site/webinaire-attention-aux-tiques-dans-les-bois-et-les-jardins-en-ligne-le-lundi-15-mai/
Lyme Challenge : photos de lymés sur les réseaux sociaux
Vous rappelez-vous des photos du Lime Challenge ?
Le citron lime est le citron vert. Lime se prononce comme Lyme. En jouant sur cette similarité et en copiant le bucket challenge, le lime challenge est né.
Faire le défi de mordre dans un quart de citron vert en se prenant en photo, avec l’un des slogans proposés ici sous ce lien, c’est ce que nous vous proposons de poster sur vos réseaux sociaux pour sensibiliser vos proches et amis à la méconnaissance de la maladie et ses impacts.
A partir de début mai, l’association relayera les photos qui seront en mode public. Pour nous aider à vous trouver, s’il vous plait, tagger-nous avec @associationfrancelyme sur Facebook, @francelyme sur Instagram et Tiktok : https://francelyme.fr/site/les-actions-en-ligne-de-mai-2023-eveiller-les-consciences-contre-les-maladies-a-tique/
Témoignages écrits partagés sur les réseaux sociaux
Nous sommes à la recherche témoignages écrits de malades pour convaincre les décideurs (autorités sanitaires, politiques, médias) de la réalité de notre situation, n’hésitez pas à nous écrire, pour donner à voir ce que vous vivez, de manière simple, en indiquant les symptômes principaux qui vous affectent, ainsi que les dégradations de votre qualité de vie, vos difficultés de tous ordres, physiques, psychologiques, sociaux, financiers, etc : https://francelyme.fr/site/les-actions-en-ligne-de-mai-2023-eveiller-les-consciences-contre-les-maladies-a-tique/
Merci d’adresser vos courriels à l’adresse bureau@francelyme.fr
Capsules vidéo de témoignage de malades sur les réseaux sociaux
Nous souhaitons partager sur nos réseaux sociaux des témoignages de malades sous forme de capsule vidéo de 1 à 3 min maximum : https://francelyme.fr/site/les-actions-en-ligne-de-mai-2023-eveiller-les-consciences-contre-les-maladies-a-tique/
Enregistré avec un smartphone, une caméra ou un autre outil de capture vidéo, nous aimerions que le témoignage parle de votre parcours, de vos recherches dans l’errance, de vos difficultés de prise en charge, d’un symptôme en particulier ou d’une perte d’autonomie que la maladie vous génère.
Par exemple, pour vous inspirer, voici le témoignage de Sabine qui dure 3 minutes :
S’il vous plait, écrivez-nous sur l’adresse projet@francelyme.fr pour nous organiser. Nous souhaitons partager ces vidéos lors de la mobilisation mondiale du mois de mai contre la maladie de lyme et les maladies à tique. Vous pouvez nous envoyer vos enregistrements sur cette adresse courriel ou le lien vers la vidéo que vous aurez partagé (fin avril/ début mai) sur votre compte Facebook, Instagram ou Tiktok.
Un grand merci par avance !
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