Rapport final du Tick-Borne Disease Working Group pour le Congrès des USA

Après 6 années de travail intense, le « Tick-Borne Disease Working Group » (groupe de Travail américain sur la maladie de Lyme et les MVT) vient de remettre son rapport définitif au Congrès américain.

Ce groupe de travail, mandaté par le HHS, l’équivalent du Ministère de la Santé à l’échelon fédéral US, réunissait dans ses 21 sous-comités un grand nombre de représentants d’associations de malades, de patients-experts, de médecins et de chercheurs d’horizons divers. Il a également permis l’audition et une large participation du public, par le biais de témoignages et de questionnaires, ainsi que celle de multiples experts reconnus de toutes les spécialités médicales.

Le rapport soumis au Congrès propose en quelque sorte un nouveau Plan Lyme pour les Etats-Unis, en formulant 20 recommandations de politique sanitaire pour améliorer la prise en charge des malades et développer la recherche.

Parmi les faits marquants :

  • Ce rapport reconnaît explicitement l’existence de la forme persistante ou chronique de la maladie,(en anglais « Persistent Lyme Disease / Chronic Lyme Disease, ou PLD/CLD »), et appelle dès sa première recommandation à investir massivement dans la recherche pour la diagnostiquer et la traiter,
  • Il fait le lien avec les symptômes observés sur le Covid Long, et appelle à des travaux communs sur les deux pathologies,
  • Pour le diagnostic, ce rapport constate que beaucoup de patients témoignent ne jamais avoir observé d’érythème migrant, avec pour conséquence le rejet du diagnostic Lyme par les médecins, et beaucoup de souffrances à la clé,
  • Pour le traitement « de base » de la phase initiale de la maladie, il fait ce constat : « parmi les malades diagnostiqués maladie de Lyme à tous les stades, jusqu’à 30% de patients présentent des symptômes de Lyme malgré un traitement antibiotique, suivant les études »,
  • Il alerte les médecins sur les co-infections : « les co-infections avec plus d’un pathogène transmis par les tiques ne sont pas rares », elles doivent faire l’objet d’une attention particulière et d’une recherche vigilante lors du diagnostic,
  • Ce rapport indique que la transmission par voie sexuelle et « verticale » de la bactérie responsable de la Borreliose existe, même si elle est considérée rare chez les humains, et demande un investissement en recherche sur ces sujets,
  • Il formule plusieurs recommandations sur la création de bio banques (pour les tiques, et pour les prélèvements humains), à des fins de recherche,
  • Il rappelle que la maladie de Lyme n’est pas du tout une maladie rare. C’est même une maladie très répandue, puisque officiellement 476 000 personnes sont infectées annuellement aux USA, d’après le CDC, en 2022. Et il indique qu’il y a beaucoup plus de cas en réalité, car bon nombre de malades ne sont pas diagnostiqués actuellement.

Les conclusions de ce rapport sont très fortes, les recommandations qu’il propose peuvent vraiment faire bouger les choses pour les malades et faire progresser les connaissances sur la maladie. Ce document va maintenant être étudié par le Congrès, et nous suivrons de près les suites qui seront données.

Comme le disent nos amis de l’association de malades Lymedisease.org, qui souhaitaient la poursuite du groupe de travail, il faut poursuivre ces échanges entre les acteurs du Lyme (patients, patients-experts, médecins, chercheurs), car beaucoup reste à faire.

Au-delà du contenu du rapport qui est déjà assez impressionnant, ce que je retiens de toute ces travaux menés par ce groupe, c’est que quand on réunit ensemble des patients, des médecins, des chercheurs, pour un travail dans la durée, dans un climat de respect, d’écoute et de coopération, en faisant appel à toutes les compétences, en utilisant vraiment toute la connaissance accumulée par les médecins et par les malades, on obtient un résultat très différent et beaucoup plus riche que celui obtenu par les méthodes habituelles en vigueur.

C’est un message que l’association a relayé auprès de la Haute Autorité de Santé, en espérant qu’il puisse inspirer les autorités sanitaires françaises pour améliorer leurs pratiques.

L’article de lymedisease.org1 et 2 nd article

Le rapport : https://www.hhs.gov/sites/default/files/tbdwg-2022-report-to-congress.pdf