Rejet de Lyme par le corps médical : l’expérience des patients
Une équipe de chercheurs en Sociologie et en Psychologie de l’université de Lamar au Texas a publié les résultats d’une enquête en ligne menée auprès de 986 patients atteints de la maladie de Lyme. Le but était de recueillir leur expérience en tant que malades confrontés au système de santé américain.
Car bien qu’il y ait environ un demi-million de nouveaux cas de maladie de Lyme aux États-Unis chaque année, selon les autorités, cette maladie est comme chez nous, sous-diagnostiquée ou mal diagnostiquée. La maladie de Lyme est une menace reconnue pour la santé publique fédérale, et elle est même une “maladie à déclaration obligatoire” aux USA, ce qui n’est pas le cas en France d’ailleurs. Malgré cela, la forme “aiguë” et la forme “chronique” de la maladie de Lyme ont été reléguées dans la catégorie des “maladies contestées”, ce qui, d’après les auteurs, peut donner lieu à un harcèlement moral de la part des médecins.
Cette enquête met en évidence le sentiment d’exclusion ressenti par ces personnes, qui ont été poussées en marge du système médical, et qui ont vu leurs symptômes attribués à des maladies mentales, à l’anxiété, au stress et au vieillissement. En outre, les personnes interrogées ont vu leurs analyses de sang et leurs érythèmes migrants (EM) écartées et elles rapportent qu’on leur a affirmé que la forme chronique n’existait tout simplement pas. En conséquence, une série de consultations infructueuses retardent souvent l’établissement d’un diagnostic correct, avec des conséquences délétères. Il s’agit de la première étude qui met au jour un large éventail de techniques utilisées par le corps médical, d’après les auteurs, pour rejeter, nier, invisibiliser cette population de patients.
Ces techniques, nommées « Gaslighting » en anglais (expression tirée de la pièce de théâtre anglaise de 1938 « Gaslight » et du film américain de 1947 du même nom, mettant en scène une femme qui est sans cesse rabaissée par son mari, qui l’amène en permanence à douter d’elle-même en la faisant plonger dans la dépression) sont, pour les auteurs, assez caractéristiques de ce qu’expriment les malades de Lyme aux Etats-Unis dans cette enquête.
C’est la première enquête du genre aux USA, mais ce n’est sans doute pas la dernière !
Pour en savoir plus : Medical Gaslighting and Lyme Disease: The Patient Experience