Retour sur le café Lyme à Vitré du 11 février 2023

J’ai débuté cette rencontre en rappelant les objectifs de celle-ci : s’exprimer sur son vécu, en toute liberté et sans crainte de jugement, avec un temps de parole réparti de manière équitable. J’ai également rappelé les dernières actualités, en référence à la dernière lettre d’informations de France Lyme.

Chacun s’est présenté et a parlé de son parcours.

Piquée en 2004 et après 6 ans d’errance médicale, elle a enfin eu le diagnostic de la maladie de Lyme. Son combat a été d’autant plus difficile, qu’elle a survécu à un cancer de l’estomac. Sa foi l’a beaucoup aidé dans sa lutte. Elle est suivie par son médecin traitant avec une alternance d’antibiotiques et d’huiles essentielles. Elle est venue accompagnée de son conjoint qui l’épaule au quotidien.

Depuis notre dernière rencontre de décembre, il a connu 2 grosses crises. La dernière a été particulièrement violente avec de fortes douleurs neuropathiques dans les bras pendant une dizaine de jours. Il a hâte de revoir l’infectiologue au CRMVT de Rennes, son prochain rendez-vous étant fixé début avril.

Il se sent mieux depuis 2 mois, il a même réussi à ne pas prendre d’anti-douleurs pendant 4 jours consécutifs, ce qui est très rare pour lui. Il est venu accompagné de sa compagne qui nous a exposé ses difficultés en qualité d’aidante. Une thérapie familiale commencée depuis quelques semaines leur apporte du soutien.

Autres sujets abordés :

. Pascal et moi avons également partagé notre parcours de Lymé et évoqué notre départ prochain pour la Clinique Alviasana à Augsbourg en Allemagne.

. J’ai signalé aux personnes présentes que le CRMVT de Rennes m’avait contactée pour m’informer de la mise en place d’un groupe de travail composé d’une dizaine de médecins et de malades (auquel je suis conviée) dans le but d’améliorer la prise en charge des patients. La première réunion aura lieu le lundi 27 février.

Cette rencontre s’est passée de manière conviviale, nous nous retrouvons avec plaisir.

Je remercie Pascal pour sa présence et son aide.

Le prochain « café Lyme » que j’organiserai aura lieu le samedi 29 avril 2023 à Vitré.