110. Quelles aides financières et sociales existent pour les patients atteints d’un Lyme long (PTLDS) ?

Les aides financières et sociales ne sont pas spécifiques à la maladie de Lyme, mais peuvent être mobilisées en fonction du retentissement fonctionnel, du statut professionnel et du niveau de ressources.

Aides liées aux soins :

• Affection de Longue Durée (ALD). Comme expliqué précédemment, le Lyme long (PTLDS) n’est pas dans la liste des ALD 30, mais une reconnaissance peut être demandée au titre de l’ALD hors liste (ALD 31) ou de l’ALD 32 (polypathologies) si les critères sont remplis. L’ALD permet une prise en charge à 100 % des soins en lien avec la pathologie reconnue (dans le cadre du protocole de soins).

Aides liées au travail et aux revenus :

• Selon la situation professionnelle :
  • Arrêts de travail et indemnités journalières. En cas d’incapacité temporaire de travail, des arrêts peuvent être prescrits par le médecin, avec versement d’indemnités journalières (sous conditions).
  • Temps partiel thérapeutique. Il peut permettre une reprise progressive du travail, avec maintien partiel des indemnités.
  • Invalidité (pension d’invalidité). Si la capacité de travail est réduite d’au moins deux tiers de façon durable, une pension d’invalidité peut être demandée (catégories 1, 2 ou 3 selon la gravité).
  • Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Elle peut faciliter des aménagements de poste, un reclassement, une reconversion ou un maintien dans l’emploi, y compris dans le secteur public.

Aides liées au handicap et à la perte d’autonomie si les limitations sont importantes :

• Carte mobilité inclusion (CMI) Selon les situations : priorité, invalidité ou stationnement. Elle est à demander à la MDPH.
• Allocation aux Adultes Handicapés (AAH). Possible si le taux d’incapacité est reconnu et si les ressources sont inférieures aux plafonds. Le Lyme long peut y ouvrir droit via l’évaluation fonctionnelle, pas via le diagnostic seul.
• Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Pour certaines aides humaines, techniques ou aménagements, si le handicap est durable et reconnu.

Aides sociales et accompagnement :

• Assistante sociale (hôpital, CPAM, mairie, département) C’est un interlocuteur clé pour faire le point sur les droits ouverts, aider à constituer les dossiers (ALD, AAH, invalidité, RQTH), et éviter les ruptures de droits.
• Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) Elles évaluent les demandes de RQTH, AAH, PCH, CMI, sur la base du retentissement fonctionnel, pas uniquement du diagnostic.

Point essentiel à retenir :

Ce ne sont pas les mots “Lyme” ou “Lyme long” qui ouvrent des droits, mais :

• la durée des symptômes,
• leur sévérité,
• leur impact sur la vie quotidienne, sociale et professionnelle,
• et la qualité du dossier médical (certificats, évaluations fonctionnelles).

C’est pourquoi un accompagnement médical et social coordonné, idéalement avec un médecin connaissant les MVT et une assistante sociale, est souvent indispensable pour faire valoir ses droits.

Vous pouvez également demander un RDV dans votre MDPH pour être conseillé et accompagné dans la constitution et la rédaction de votre dossier.