081. Quelle est la prévalence du Lyme long ?

La prévalence du Lyme long, c’est le nombre de patients qui souffrent actuellement d’un Lyme long.

Pour estimer ce nombre qui ne fait l’objet au niveau des autorités de Santé d’aucune estimation, France Lyme part de l’évaluation officielle d’incidence de la borréliose de Lyme (en moyenne 50 000 cas par an).

Compte-tenu de la fourchette de basculement de la maladie de Lyme vers le Lyme long de 6 à 20% (établie dans la recommandation de la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2025), France Lyme en déduit que jusqu’à 10 000 patients basculent chaque année en Lyme long.

Alors quelle prévalence ? difficile à dire, mais s’agissant d’une maladie pour laquelle il n’existe aucune thérapeutique et sachant que les guérisons spontanées sont rares, ce sont donc des dizaines de milliers de personnes qui souffrent de cette maladie.

Il convient de noter une forte disparité entre cette évaluation et le nombre de patients qui consultent en CC MVT ou en CR MVT. Ce qui laisse à penser, à la fois que les CC MVT et CRMVT sont trop peu fréquentés par les patients et à la fois que nombre de patients souffrant de Lyme long ignorent souffrir de cette pathologie. En effet, la maladie peut être confondue avec d’autres syndromes où il reste beaucoup à investiguer, comme le syndrome de fatigue chronique ou EM /SFC ou la fibromyalgie par exemple.

Les patients atteints de Lyme long sont aujourd’hui, pour une grande majorité, à l’écart du parcours de soin, sans suivi médical, sans accompagnement et sans traitements.

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