097. Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP), telle qu’elle est présentée dans les travaux de l’Université des Patients (Sorbonne Université), est un processus intégré au projet de soins, qui vise le renforcement des capacités du malade (et parfois de son entourage) à prendre en charge l’affection qui le touche.

Elle cherche à rendre la personne plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences, pour qu’elle devienne acteur de ses changements (au moment d’événements clés du soin, mais aussi tout au long du parcours), avec l’objectif d’une qualité de vie acceptable.

Dans le Lyme long (PTLDS), l’ETP peut aider parce qu’elle permet de co-construire en groupe des outils très concrets pour vivre avec des symptômes fluctuants, par exemple :

• mieux gérer la fatigue et l’effort (dosage, planification, éviter le cycle surmenage puis effondrement)
• mieux gérer la douleur et les traitements symptomatiques (ce qui aide, ce qui aggrave, quand reconsulter)
• organiser une reprise progressive d’activité avec des objectifs réalistes
• mieux préparer les consultations et comprendre le parcours de soins (coordination, priorisation des problèmes).