Edito de mai 2026
Chers adhérents, chers bénévoles, chers proches,
Le mois de mai marque, comme chaque année, un temps fort dans la vie démocratique de notre association : notre assemblée générale annuelle.
Elle se tiendra le dimanche 7 juin 2026 à 10h00, en visioconférence. En amont, les votes seront ouverts sur notre plate-forme du 20 au 31 mai. En quelques clics, chacun d’entre vous pourra s’exprimer sur les grandes orientations de l’association, approuver les comptes, élire les administrateurs et contribuer aux décisions qui engagent notre action collective.
Au-delà de ces aspects statutaires, il est essentiel de rappeler que chaque vote compte. Votre participation ne se limite pas à un acte administratif : elle donne du poids à France Lyme. Elle renforce notre légitimité auprès des autorités de santé, des institutions et des décideurs publics. Plus nous sommes nombreux à nous exprimer, plus nous représentons fidèlement la réalité des patients.
Dans un contexte où la voix des malades doit encore être entendue et reconnue, votre mobilisation est déterminante. Voter, c’est faire exister collectivement les patients atteints de maladies vectorielles à tiques dans le débat public.
Vous recevrez très bientôt un mail vous indiquant la marche à suivre. Merci à toutes et tous !
Mai est également le mois de sensibilisation à la maladie de Lyme, le « mois en vert ».
C’est une période clé pour agir, chacun à son niveau. Il n’est pas nécessaire de mener des actions d’envergure pour être utile. Parler de la maladie autour de soi, relayer une information fiable, soutenir une personne malade, encourager une adhésion ou un don : chaque geste compte.
Ces actions, même modestes, participent à un objectif commun : mieux faire connaître la maladie, améliorer la compréhension de ses formes complexes et soutenir les efforts de recherche indispensables pour faire avancer les connaissances et les traitements.
Dans cette dynamique, France Lyme propose trois webinaires gratuits et ouverts à tous au mois de mai :
Le 12 mai à 18h30, Cyril Masselot interviendra sur un sujet essentiel : la relation patient-soignant et la qualité de la communication, au cœur des parcours souvent complexes des malades.
Inscription obligatoire :
Le 19 mai à 18h30, Jonas Durand apportera un éclairage scientifique sur les tiques et les agents pathogènes présents aujourd’hui en France, pour mieux comprendre les enjeux actuels.
Inscription obligatoire :
Enfin, le 27 mai à 18h30, Killian Le Guyader partagera une aventure hors norme : un parcours de 18 000 kilomètres à vélo entre la France et la Chine pour sensibiliser à la maladie de Lyme.
Inscription obligatoire : le lien sera disponible prochainement sur Facebook, Instagram et notre site internet.
Ce mois de mai est également marqué par une actualité dense sur notre site internet, que nous vous invitons à consulter régulièrement.
Du côté de la recherche, plusieurs publications récentes illustrent à la fois les avancées en cours et les nombreux défis qu’il reste à relever. Les travaux de réseaux comme CiTique ou de chercheurs tels que Muriel Vayssier-Taussat montrent que les tiques en France peuvent héberger simultanément plusieurs agents pathogènes : bactéries du genre Borrelia, mais aussi Bartonella, Babesia ou Anaplasma. Certaines études françaises et européennes estiment que 10 à 30 % des tiques sont porteuses d’au moins un agent pathogène, avec des co-infections fréquentes, ce qui complexifie fortement les tableaux cliniques et le diagnostic.
Les travaux du chercheur en immunologie Hugues Gascan apportent un éclairage complémentaire en explorant les mécanismes immunitaires impliqués dans les formes persistantes. Ils suggèrent notamment que des dérèglements de la réponse immunitaire pourraient contribuer au maintien de symptômes chroniques, au-delà de la seule présence de l’agent infectieux. De son côté, Sébastien Bontemps-Gallo s’intéresse aux interactions entre les pathogènes transmis par les tiques et leur environnement, ainsi qu’aux mécanismes de persistance bactérienne, des éléments clés pour comprendre pourquoi certains patients ne récupèrent pas après une infection initiale.
Les recherches confirment également l’impact du changement climatique et des modifications des écosystèmes. L’extension géographique des tiques et l’allongement de leur période d’activité augmentent le risque d’exposition. Santé publique France observe une progression des signalements de piqûres sur plusieurs années, en lien avec ces évolutions environnementales.
Ces données viennent conforter une réalité de terrain bien connue des patients : les maladies vectorielles à tiques s’inscrivent dans des systèmes complexes, multifactoriels, encore insuffisamment explorés. Elles soulignent surtout l’urgence d’investir davantage dans la compréhension des formes longues, qui concernent selon la Haute Autorité de Santé entre 6 et 20 % des patients après une infection initiale, soit potentiellement des dizaines de milliers de personnes en France.
Source : article « Tiques sous haute surveillance » disponible sur le site France Lyme.
Dans cette dynamique, les travaux du Professeur Humbert apportent un éclairage particulièrement intéressant. Ils mettent en évidence le rôle central de l’intestin dans de nombreuses maladies chroniques, notamment via le microbiote, qui joue un rôle clé dans l’immunité et l’inflammation. De plus en plus d’études montrent qu’un déséquilibre intestinal pourrait contribuer à la persistance des symptômes, ce qui ouvre des pistes nouvelles pour la compréhension et la prise en charge des formes complexes. Son livre propose une synthèse accessible de ces données scientifiques, en reliant terrain biologique, dérèglements immunitaires et symptômes chroniques. Il constitue une ressource précieuse pour les patients souhaitant mieux comprendre leur maladie et les approches possibles.
Source : article « L’intestin, une clé encore sous-estimée des maladies chroniques ».
Sur le plan institutionnel et sociétal, plusieurs sujets méritent également votre attention. La dissolution du Conseil départemental de l’Ordre des médecins de Paris constitue un signal fort. Elle intervient dans un contexte de critiques récurrentes sur le fonctionnement ordinal, notamment sur la gestion de certains dossiers sensibles et sur la difficulté à faire évoluer les pratiques face à des situations complexes comme celles rencontrées par les malades de Lyme. Cet événement relance un débat de fond sur la transparence, l’indépendance et la capacité de l’institution à accompagner les évolutions de la médecine, plutôt qu’à les freiner.
Dans le même temps, la place des patients connaît une transformation profonde. L’article consacré aux patients partenaires illustre une évolution désormais reconnue dans de nombreux établissements de santé et programmes de recherche. Le patient n’est plus seulement un bénéficiaire du soin, il devient un acteur à part entière. Concrètement, des patients participent aujourd’hui à des comités scientifiques, à l’élaboration de protocoles de recherche ou encore à la formation des soignants.
Comme le souligne l’article, « l’expérience du patient constitue une expertise complémentaire à celle du soignant ». Cette expertise permet notamment de mieux comprendre la réalité des symptômes persistants, souvent absents des grilles d’évaluation classiques, et d’identifier des ruptures dans les parcours de soins. Elle permet aussi de mettre en lumière des situations d’errance diagnostique ou de non reconnaissance, encore trop fréquentes dans les maladies vectorielles à tiques.
Autre point essentiel : les patients partenaires contribuent à améliorer la relation de soin elle-même. Leur présence dans les formations ou les groupes de travail permet de faire évoluer les représentations, de sortir d’une approche strictement théorique et de reconnecter les pratiques médicales au vécu réel des malades. C’est un levier concret pour restaurer la confiance, souvent fragilisée dans les parcours complexes.
Enfin, cette dynamique s’inscrit dans un mouvement plus large de démocratie en santé, où la parole des patients ne se limite plus à un témoignage, mais participe réellement à la construction des politiques de santé. Pour France Lyme, cette évolution est essentielle : elle rejoint notre conviction que l’écoute des patients est une condition indispensable pour mieux comprendre, mieux diagnostiquer et mieux soigner.
Parce que l’accompagnement des malades reste au cœur de nos missions, nous relançons également les visios malades. La prochaine rencontre aura lieu le 5 mai à 18h. Réservée aux adhérents, elle vise à offrir un espace d’écoute, de partage et de soutien, pour mieux comprendre la maladie, échanger des pistes concrètes et rompre l’isolement.
Inscription : margueritepv@francelyme.fr
Adhésion : https://francelyme.fr/site/adherer/
Sur le terrain, l’engagement de nos bénévoles est plus que jamais remarquable et mérite d’être mis en lumière.
Partout en France, ils organisent des cafés Lyme, des permanences, des rencontres et des stands de prévention. Ces actions permettent d’aller au contact du grand public, d’informer, de sensibiliser aux risques liés aux tiques, mais aussi de rencontrer des malades souvent isolés et en recherche de réponses.
Ces dernières semaines, de nombreuses initiatives ont vu le jour : rencontres en Bretagne, en Lorraine, en Isère, en Île-et-Vilaine, permanences dans le Sud-Ouest, la Creuse ou la Vendée, stands de prévention dans l’Oise, en Vendée, à Soissons ou encore lors d’événements sportifs et nature. Chaque action contribue à faire avancer la connaissance de la maladie et à créer du lien.
Certaines initiatives individuelles nous ont touchés. L’engagement de David Gabriel et de sa fille, à travers leur aventure, illustre avec force la mobilisation citoyenne autour de la maladie. De même, lors du trail de Reyv, une photographe engagée a contribué à donner de la visibilité à la cause en documentant l’événement et en relayant les messages de prévention auprès d’un public élargi. Ces relais sont essentiels pour toucher de nouveaux publics et sortir la maladie de l’invisibilité.
Derrière chacune de ces actions, il y a des bénévoles engagés, souvent eux-mêmes concernés, qui donnent de leur temps et de leur énergie pour faire progresser la cause. Nous les en remercions !
Enfin, n’oublions pas que le printemps est désormais bien installé, et avec lui le retour des tiques.
La prévention reste notre première ligne de défense. Se protéger, vérifier sa peau après une sortie, informer ses proches : ces gestes simples peuvent éviter des conséquences lourdes.
En ce mois de mai, parlons-en autour de nous.
Informer, prévenir, sensibiliser : c’est aussi ainsi que nous faisons avancer les choses !
Un grand merci à toutes celles et tous ceux qui se mobilisent pour France Lyme en ce mois de mai !
Amicalement,
Christèle Dumas-Gonnet
Présidente