Edito de septembre 2026

Voilà bien longtemps que je ne vous avais pas proposé d’édito. Non pas qu’il ne se soit rien passé à France Lyme, bien au contraire ! Les derniers mois ont été particulièrement chargés et l’été a filé comme le vent, entre les projets, les rencontres, le travail de fond et tout ce que nous préparons pour les mois à venir.

Un été pour simplifier et mieux travailler ensemble

Une grande partie de notre été a été consacrée à un chantier peu visible de l’extérieur, mais essentiel pour l’avenir de France Lyme : la refonte de nos outils informatiques.

Avec un mot d’ordre : simplicité.

Simplifier nos outils, mieux les connecter entre eux, permettre aux bénévoles de travailler plus facilement en réseau, éviter les doubles saisies et les pertes de temps, mieux partager l’information. Derrière ce travail parfois très technique, l’objectif est finalement très concret : gagner du temps pour pouvoir consacrer davantage d’énergie aux malades, à nos bénévoles et à nos projets.

Ce chantier va se poursuivre dans les prochains mois avec un projet important : la création du nouveau site internet de France Lyme. Il est actuellement en cours de conception et nous souhaitons en faire un véritable lieu de ressources sur la maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques. Prévention, parcours de soins, Lyme long, recherche, droits des patients, vie de l’association : nous voulons que chacun puisse plus facilement y trouver l’information qu’il cherche.

Une nouvelle équipe au Conseil d’administration

Revenons également sur notre Assemblée générale, qui s’est tenue en visioconférence le 7 juin dernier.

Elle nous a permis de revenir sur l’année 2025, une année particulièrement riche en événements, rencontres, échanges, actions de prévention et travail auprès des institutions.

Elle a aussi marqué l’arrivée de nouvelles personnes au Conseil d’administration. Nous sommes très heureux d’accueillir Céline, Sandrine, Pierre, Agnès et Marie, qui viennent apporter leur énergie, leurs expériences et leurs idées à l’association.

Au bureau, nous avons le plaisir d’œuvrer désormais avec Marc, Marguerite et Sandrine, sans oublier notre précieuse Céline, permanente de France Lyme. Elle assure une grande partie de la gestion administrative et comptable de l’association, participe à de nombreux projets et accompagne surtout nos bénévoles au quotidien. Répondre aux questions, chercher des solutions lorsqu’une difficulté se présente, aider à organiser une action, expliquer nos outils, former les nouveaux bénévoles : une grande partie de ce travail se déroule discrètement, mais il est indispensable au fonctionnement de France Lyme.

Cette nouvelle équipe se retrouvera pour son premier séminaire de travail le premier week-end d’octobre. Deux journées pour travailler ensemble, faire avancer nos projets et préparer la suite et surtout faire lien, car c’est dans le lien qu’on imagine et met en place les meilleurs solutions.

Et cette dynamique ne concerne pas seulement le Conseil d’administration. Nous avons aussi le grand plaisir de voir de nouveaux bénévoles rejoindre France Lyme : Émilie, Cécile, Salomé, Virginie, Emma, Julie, Yves, Nathalie, et d’autres encore. Nous sommes ravis de les voir s’engager très vite dans des projets concrets : création de nouveaux flyers de prévention, participation aux visios destinées aux malades, organisation de Cafés Lyme, soutien aux actions locales… Leur énergie et leurs idées nous sont précieuses et permettent à l’association de faire vivre de nouveaux projets au plus près des besoins des malades.

La rentrée arrive, les tiques, elles, ne sont pas parties

Septembre est là, mais l’été semble parfois vouloir jouer les prolongations. Et les tiques aussi.

La préfecture de Haute-Savoie l’a encore rappelé le 9 septembre : les tiques restent actives à la fin de l’été, notamment lors des promenades, randonnées, travaux de jardinage ou activités professionnelles dans la nature. Elles ne vivent d’ailleurs pas seulement en forêt : on les retrouve aussi dans les prairies, les herbes hautes, les espaces verts, les parcs et les jardins.

Gardons donc les bons réflexes : vêtements couvrants lorsque cela est possible, inspection soigneuse du corps au retour, attention particulière au cuir chevelu des enfants, tire-tique à portée de main et surveillance de la zone de morsure et de l’état général dans les semaines qui suivent.

La prévention ne s’arrête pas avec les vacances.

Un article récent de The Conversation consacré aux moustiques, tiques et autres vecteurs rappelle d’ailleurs un principe important : aucune mesure de protection ne suffit à elle seule. La prévention repose sur la combinaison de plusieurs moyens adaptés à la situation. Il est intéressant de voir également apparaître de premiers travaux sur certaines huiles essentielles.

La recherche avance, et les questions se multiplient

C’est probablement l’un des sujets qui nous donne le plus d’espoir en cette rentrée.

Les publications scientifiques sur les conséquences à long terme des infections se multiplient. Nous sommes encore loin de disposer des réponses thérapeutiques dont les personnes souffrant de Lyme long ont besoin, mais les hypothèses de recherche s’élargissent.

Et cela change beaucoup de choses.

L’Institut Pasteur vient justement de publier, le 16 septembre, un dossier consacré au « temps long » des maladies infectieuses. Il rappelle que l’impact d’un agent pathogène peut se prolonger bien au-delà de la phase aiguë de l’infection et que certaines de ces conséquences à long terme commencent seulement à être comprises.

Pour les malades de Lyme long, ces recherches menées dans d’autres pathologies sont particulièrement intéressantes. Les travaux sur le Covid long et, plus largement, sur les syndromes post-infectieux explorent notamment la persistance d’éléments viraux ou microbiens, les dérèglements immunitaires, les phénomènes inflammatoires et leurs effets dans différents organes.

Ainsi que l’ont rappelé nos amis de Long Covid Belgium, lors d’un récent symposium de la PolyBio Research Foundation, le Pr Zian Tseng a ainsi présenté des travaux menés à partir de tissus recueillis lors d’autopsies de personnes décédées subitement. Les chercheurs recherchent notamment la présence de matériel génétique du SARS-CoV-2 dans des tissus profonds, comme le cœur ou le cerveau, ainsi que les réponses immunitaires associées. 

Ces premiers résultats alimentent plusieurs hypothèses importantes : celle d’une persistance du virus ou de fragments viraux dans certains organes, celle d’une stimulation immunitaire durable, ou encore celle de mécanismes inflammatoires susceptibles d’entretenir des symptômes longtemps après l’infection aiguë. Les effectifs étudiés restent encore limités, mais ces travaux renforcent l’idée qu’une infection peut laisser une empreinte biologique profonde et durable dans l’organisme. 

C’est précisément ce que nous trouvons intéressant : les chercheurs posent de nouvelles questions.

À France Lyme, nous suivons ces travaux avec beaucoup d’attention. Non pas parce que le Covid long et le Lyme long seraient deux maladies identiques, mais parce que les recherches sur les syndromes post-infectieux peuvent faire émerger des hypothèses, des méthodes d’investigation et, demain nous l’espérons, des pistes thérapeutiques utiles à plusieurs pathologies.

Nous avons d’ailleurs récemment consacré un article à ce sujet sur notre site, à partir des travaux de l’Institut Pasteur : Une infection peut-elle laisser des traces longtemps après sa guérison apparente ? (voir la source au bas de cet édito)

Des chiffres de Lyme en hausse… et une question à éclaircir

Les nouvelles données du réseau Sentinelles concernant la borréliose de Lyme sont également sorties.

Elles font apparaître pour 2025 une augmentation de l’incidence estimée de la maladie.

Mais en examinant le rapport, un point nous interroge.

À la page 97 apparaissent simultanément une estimation de 70 cas pour 100 000 habitants et une incidence annuelle estimée à 55 912 cas.

Or, si l’on rapporte ces deux nombres l’un à l’autre, on obtient une population de référence proche de 80 millions d’habitants. Cela ne correspond pas au ratio que l’on retrouve habituellement dans les estimations nationales.

Il peut naturellement exister une explication méthodologique, un périmètre différent ou simplement une coquille dans le document. Nous allons donc faire remonter cette question afin d’obtenir une clarification.

Quel est le bon chiffre et quelle population de référence a été utilisée ?

Cela peut sembler très technique, mais disposer de données épidémiologiques fiables est essentiel. On ne peut construire une politique de prévention, de recherche et de soins adaptée que si l’on connaît le mieux possible la réalité de la maladie sur notre territoire.

La santé, c’est aussi pouvoir se nourrir correctement

Parce que France Lyme fait partie d’un mouvement associatif de santé beaucoup plus large, nous suivons également les combats portés par France Assos Santé.

Le 17 septembre, France Assos Santé et 41 autres associations ont salué le dépôt au Sénat d’une proposition de loi en faveur de « 100 produits sains à prix coûtant », reprenant une initiative déjà déposée à l’Assemblée nationale. L’objectif est de rendre plus accessibles, dans la grande distribution, des aliments conformes aux recommandations nutritionnelles, tout en préservant la rémunération des producteurs et fournisseurs.

Pourquoi en parler ici ? Parce que l’accès à la santé ne commence pas à la porte d’un cabinet médical. Pouvoir se nourrir correctement, se loger, travailler lorsque sa santé le permet et accéder aux soins font partie d’un même ensemble.

Pour beaucoup de personnes vivant avec une maladie chronique et confrontées parfois à une baisse importante de revenus, ce sont des sujets très concrets.

Mieux répondre aux questions des malades

À France Lyme aussi, nous travaillons sur de nouvelles solutions pour mieux accompagner les malades.

Pour cela, nous partons d’abord de ce qu’ils nous disent.

Chaque semaine, de nombreuses personnes écrivent à notre service Référents, notamment grâce au formulaire « Poser une question » accessible sur notre site. Et leurs interrogations nous donnent une photographie très concrète des difficultés rencontrées.

Comment entrer dans le parcours de soins ? À qui s’adresser ? Que sait-on aujourd’hui des co-infections ? Que faire lorsque les symptômes reviennent ? Comment réagir lorsqu’un enfant, parfois très jeune, est mordu par une tique ? Comment préparer un rendez-vous médical lorsque le parcours est déjà long et complexe ?

Et puis, toujours, beaucoup de messages de personnes atteintes de formes longues qui peinent encore à trouver une prise en charge correspondant à leurs besoins.

Nous essayons de les orienter avec toutes les ressources dont nous disposons, de les aider à organiser leur dossier médical, à préparer leur prochaine consultation et à mieux comprendre les différentes étapes du parcours de soins. Nous travaillons aussi à partir de toutes ces demandes pour imaginer de nouveaux outils d’accompagnement.

Un très grand merci à Florence, qui a repris avec beaucoup de rigueur, de disponibilité et de chaleur une grande partie de cette mission. C’est un travail souvent invisible, réalisé en arrière-plan, mais qui représente beaucoup de temps et, surtout, beaucoup d’écoute.

Et partout en France, nos bénévoles sont là

Enfin, une association ne vit pas seulement derrière un ordinateur ou lors de réunions nationales. Elle vit d’abord dans les territoires, grâce aux femmes et aux hommes qui vont à la rencontre du public.

Septembre nous en a encore donné de beaux exemples.

Nos bénévoles étaient présents à Villers-lès-Nancy, lors de la Fête des Vendanges, avec un stand de prévention qui a accueilli aussi bien des personnes souhaitant mieux connaître les risques liés aux tiques que des malades déjà venus à la rencontre de la section lors d’un Café Lyme.

Ils étaient également mobilisés à Brest, lors du Forum de l’engagement et du bénévolat, à Compiègne pour la Fête des associations, ainsi qu’en Vendée lors d’une permanence destinée à accueillir et informer les personnes concernées.

Et septembre n’est pas terminé.

Le 26 septembre, notre section Rhône-Alpes organise un Café Lyme en Isère, un moment pour se rencontrer, échanger et sortir aussi un peu de l’isolement que la maladie peut provoquer.

Puis, le 9 octobre, Pierre Lannes, vétérinaire et nouveau membre de notre Conseil d’administration, animera deux conférences au Pays basque, à Ascain puis Hendaye, autour d’un sujet passionnant : « Les tiques, dans les bois comme au jardin, un danger réel pour notre santé ». Il y parlera biodiversité, santé, comportements des tiques et prévention, avant un temps d’échange avec le public.

Merci à tous nos bénévoles qui donnent de leur temps pour ces actions. C’est grâce à eux que France Lyme reste présente, concrètement, au plus près des malades et du grand public.

Une pensée particulière pour cette rentrée

Je voudrais enfin terminer cet édito avec une pensée pour toutes celles et ceux pour qui septembre signifie aussi reprendre un rythme parfois difficile.

À ceux qui reprennent le travail tout en devant composer chaque jour avec la fatigue, les douleurs ou d’autres symptômes.

À ceux qui essaient de préserver leur activité professionnelle malgré la maladie.

À ceux qui accompagnent un conjoint, un enfant, un parent malade.

À ceux aussi qui voudraient reprendre une vie professionnelle mais dont l’état de santé ne le permet malheureusement pas aujourd’hui.

Et à toutes celles et ceux pour qui chaque journée demande beaucoup plus d’efforts qu’elle ne devrait.

Nous pensons à vous.

C’est aussi en pensant à vous, chaque jour, que nous donnons de notre temps à France Lyme. Pour développer des projets qui puissent vous être réellement utiles, mieux vous accompagner, soutenir la recherche et continuer à porter auprès des acteurs de santé nos propositions pour améliorer le parcours de soins.

Il reste beaucoup à faire.

Mais cette rentrée nous trouve au travail, avec une équipe renouvelée, de nombreux projets et toujours la même volonté d’avancer.

Bonne rentrée à toutes et à tous.

Christèle Dumas-Gonnet
Présidente de France Lyme

Sources et pour aller plus loin

Prévention contre les tiques

Préfecture de Haute-Savoie, informations et recommandations sur les tiques :
https://www.haute-savoie.gouv.fr/Actions-de-l-Etat/Vos-loisirs/Foret/Tique

Nathalie Boulanger et Vincent Pommier de Santi, « Moustiques, tiques et autres vecteurs de maladies : quelles sont les dernières recommandations pour s’en protéger ? », The Conversation :
https://theconversation.com/moustiques-tiques-et-autres-vecteurs-de-maladies-quelles-sont-les-dernieres-recommandations-pour-sen-proteger-284137

Recherche et syndromes post-infectieux

Institut Pasteur, « Le temps long des pathogènes et des maladies infectieuses », 16 septembre 2026 :
https://www.pasteur.fr/fr/en-ce-moment/nos-actualites/dossiers/le-temps-long-des-pathogenes-et-des-maladies-infectieuses

France Lyme, « Une infection peut-elle laisser des traces longtemps après sa guérison apparente ? Ce que dit l’Institut Pasteur » :
https://francelyme.fr/site/une-infection-peut-elle-laisser-des-traces-longtemps-apres-sa-guerison-apparente-ce-que-dit-linstitut-pasteur/

Intervention du Pr Zian Tseng lors du symposium de la PolyBio Research Foundation, travaux sur la recherche de SARS-CoV-2 dans différents tissus et organes :
https://www.youtube.com/watch?v=tD5gWVEjudQ&t=16939s

Épidémiologie de la maladie de Lyme

Réseau Sentinelles, bilan annuel 2025, données sur la borréliose de Lyme, notamment page 97 :
https://www.sentiweb.fr/document/6881

Vie associative et santé publique

France Assos Santé, « 100 produits sains à prix coûtant : après l’Assemblée nationale, le Sénat appelle à transformer les constats en action », communiqué du 17 septembre 2026 :
https://france-assos-sante.org/communique_presse/100-produits-sains-a-prix-coutant-apres-lassemblee-nationale-le-senat-appelle-a-transformer-les-constats-en-action/

France Lyme dans les territoires

France Lyme, retour sur le Forum de l’engagement et du bénévolat à Brest :
https://francelyme.fr/site/retour-sur-le-forum-de-lengagement-et-du-benevolat-a-brest-29/

France Lyme, retour sur le stand de prévention en Lorraine lors de la Fête des Vendanges :
https://francelyme.fr/site/retour-sur-le-stand-de-prevention-en-lorraine-lors-de-la-fete-des-vendanges-54/

France Lyme, présence au Village des associations de la Fête des Vendanges de Villers-lès-Nancy :
https://francelyme.fr/site/france-lyme-au-village-des-associations-dela-fete-des-vendanges-de-villers-les-nancy/

France Lyme, permanence en Vendée le 8 septembre 2026 :
https://francelyme.fr/site/permanence-en-vendee-le-08-septembre-2026-85/

France Lyme, Fête des associations à Compiègne le 12 septembre 2026 :
https://francelyme.fr/site/fete-des-associations-a-compiegne-le-12-septembre-2026-60/

France Lyme, Café Lyme en Isère le 19 septembre 2026 :
https://francelyme.fr/site/cafe-lyme-le-19-septembre-en-isere-38/

France Lyme, conférences du 9 octobre 2026 avec Pierre Lannes, « Les tiques, dans les bois comme au jardin, un danger réel pour notre santé » :
https://francelyme.fr/site/conference-le-09-octobre-2026-64-biodiversite-et-sante-rencontre-avec-pierre-lannes-les-tiques-dans-les-bois-comme-au-jardin-un-danger-reel-pour-notre-sante/