Edito de mars 2026
Chers adhérents, chers malades, chers proches,
À l’approche du printemps, nous avons une pensée particulière pour chacun d’entre vous. Nous savons combien le quotidien avec la maladie de Lyme ou une autre maladie vectorielle à tiques peut être éprouvant. Les douleurs, la fatigue, les troubles neurologiques, l’incertitude face à l’évolution de la maladie… tout cela pèse lourdement sur les vies personnelles, familiales et professionnelles et nous sommes de tout cœur avec vous.
C’est le printemps !
Avec le retour des beaux jours, une réalité bien connue des patients s’impose à nouveau : celle du retour des tiques. Contrairement à une idée encore très répandue, elles n’ont jamais totalement disparu pendant l’hiver. Comme le rappelle Doctissimo dans un article récent « Maladie de Lyme : le réveil précoce des tiques en mars inquiète les experts, voici les gestes pour s’en protéger », leur activité reprend dès que les températures remontent, avec un réveil de plus en plus précoce dès le mois de mars, favorisé par des hivers plus doux.
Ce phénomène n’est pas anodin. Il allonge la période d’exposition et intervient à un moment où la vigilance du grand public reste insuffisante. Les piqûres ne concernent pas uniquement les zones forestières : elles surviennent majoritairement dans des environnements du quotidien. Jardins, parcs, sorties scolaires, activités de loisirs. Une part significative des piqûres a lieu à proximité immédiate du domicile, ce qui doit profondément changer notre perception du risque.
Reporterre soulignait récemment que sur 2 009 tiques ayant piqué des humains en France, 15,4 % portaient la bactérie à l’origine de la maladie de Lyme, et 27 % au moins un agent pathogène. Autrement dit, plus d’une tique sur quatre ayant piqué un être humain transportait un agent infectieux potentiellement infectant, pas nécessairement Borrelia, mais aussi d’autres bactéries comme celles responsables de l’anaplasmose ou de la néoehrlichiose, des maladies encore trop peu connues du grand public. Environ 50 000 cas sont diagnostiqués chaque année en France, mais ce chiffre ne reflète qu’une partie de la réalité. Et il ne dit rien des conséquences pour les patients. Car au-delà de l’infection initiale, une proportion non négligeable de personnes développe des symptômes persistants, parfois invalidants. Fatigue intense, troubles cognitifs, douleurs diffuses ou neurologiques peuvent s’installer dans la durée, dans des parcours médicaux encore trop souvent marqués par l’errance diagnostique, notamment chez les enfants.
La prévention ne peut plus être perçue comme un simple réflexe saisonnier. Elle repose sur des gestes simples, mais qui doivent devenir systématiques : porter des vêtements couvrants, utiliser des répulsifs adaptés, inspecter soigneusement le corps après chaque exposition, retirer rapidement toute tique à l’aide d’un tire-tique et rester attentif à l’apparition de symptômes dans les semaines qui suivent. D’autant qu’à ce jour, il n’existe pas de réponse thérapeutique permettant de garantir la disparition des symptômes chez tous les patients atteints de formes persistantes. Prévenir reste, plus que jamais, la première des protections.
Des avancées scientifiques majeures face à des questions encore ouvertes
Plusieurs publications récentes nourrissent la réflexion sur la compréhension de la maladie de Lyme, et en particulier de ses formes persistantes.
Les travaux de l’Institut Pasteur sur les biofilms bactériens apportent un éclairage structurant. Une bactérie en biofilm n’est plus du tout la même entité qu’une bactérie libre : organisées en communautés, protégées par une matrice, capables de ralentir leur métabolisme et d’échanger du matériel génétique, les bactéries développent des stratégies d’échappement qui modifient profondément leur sensibilité aux traitements. Les chercheurs montrent que des bactéries en biofilm peuvent être jusqu’à 1 000 fois plus résistantes aux antimicrobiens que sous forme libre. Ces travaux ne constituent pas une réponse définitive, mais ils offrent un cadre scientifique rigoureux pour commencer à répondre sérieusement à des questions que les patients posent depuis des années.
Dans le même temps, le programme CiTique de l’INRAE vient rappeler que l’exposition elle-même est bien plus complexe qu’on ne l’imaginait. Grâce à une « tiquothèque » constituée à partir de plus de 40 000 tiques collectées par les citoyens, les chercheurs ont identifié 18 agents pathogènes différents, dont deux portés simultanément par 4,5 % des tiques analysées. Plus encore, la découverte que 7,3 % des larves peuvent être infectées par Borrelia remet en question un principe considéré jusqu’ici comme acquis.
Ces avancées convergent vers un même constat : les formes persistantes ne peuvent pas être appréhendées avec les seuls modèles des infections aiguës. Elles appellent des recherches approfondies, à la hauteur de cette complexité.
La question du vaccin revient également au centre de l’actualité, avec le candidat développé par Valneva. La presse économique suit de près cette actualité. Les Echos titrent sans détour : « Poule aux œufs d’or ou échec ? La biotech Valneva bientôt fixée sur ses chances de rebond autour d’un vaccin contre la maladie de Lyme ». Investir Les Echos précise quant à lui que « Lyme est au centre de l’attention » malgré des résultats financiers 2025 dégradés, illustrant l’importance stratégique de ce développement pour l’entreprise. Le schéma vaccinal en plusieurs doses, avec des rappels, soulève des questions pratiques d’adhésion du grand public. Sur ce sujet du vaccin, les positions des patients sont diverses : certains y voient une avancée en matière de prévention, d’autres s’interrogent sur son efficacité réelle ou sa place dans une stratégie globale. France Lyme adopte une position simple : informer, expliquer, permettre à chacun de se positionner de manière éclairée, tout en rappelant que la priorité reste la compréhension des mécanismes de la maladie et le développement de solutions thérapeutiques adaptées aux formes persistantes.
Maladie de Lyme : un retour du sujet au Sénat centré sur la réalité des malades
L’actualité parlementaire récente montre que la maladie de Lyme continue de retenir l’attention au Sénat. Le reportage de Public Sénat consacré au sénateur Jean-François Longeot, centré sur les parcours chaotiques avant le diagnostic et les difficultés concrètes des malades, contribue à remettre ce sujet dans le débat public sous l’angle essentiel : celui de la réalité vécue par les patients. Le regard évolue pour se concentrer davantage sur les situations individuelles difficiles, l’errance diagnostique, les ruptures de parcours et les conséquences humaines, sociales et professionnelles de la maladie. Cette évolution rapproche le débat institutionnel de ce que vivent réellement les patients au quotidien.
France Lyme se tient, comme toujours, à la disposition des responsables politiques pour contribuer à l’élaboration de textes parlementaires concrets, fondés sur l’expérience des patients et les réalités de terrain. Nous avons pris attache avec le sénateur Longeot et restons en lien avec le groupe d’étude sur la maladie de Lyme à l’Assemblée Nationale.
Les autorités de santé commencent à se saisir plus concrètement du sujet
Plusieurs signaux montrent que la maladie de Lyme est progressivement mieux identifiée comme un véritable sujet de santé publique. La mise à jour récente de la page de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes en est une illustration concrète : publiée en mars 2026, elle rappelle l’importance de la prévention, le risque régional, et le fait qu’une prise en charge tardive peut conduire à des formes parfois invalidantes.
Cette évolution s’inscrit dans un contexte nouveau depuis l’actualisation des recommandations de la HAS en février 2025, qui a reconnu le PTLDS après une borréliose de Lyme traitée. À partir de là, un travail de fond devient possible pour faire entrer le Lyme long dans une logique de maladie au long cours mieux prise en compte par les dispositifs existants. C’est précisément dans cet esprit que la gouvernance de France Lyme poursuit des échanges réguliers avec la CNAM (Caisse Nationale d’Assurance Maladie), avec un double objectif : mieux repérer les situations d’errance diagnostique, et faire mieux comprendre les besoins des malades lorsque les symptômes s’accompagnent d’une perte d’autonomie ou d’un retentissement professionnel, scolaire ou social important pour les intégrer dans les dispositifs existants.
France Lyme se transforme pour mieux répondre aux besoins des malades
L’association poursuit un travail de modernisation et de structuration. Nous travaillons à l’évolution du site internet et de l’identité graphique de France Lyme, pour une communication plus lisible et plus accessible. Le service de réponse aux malades a été très sollicité en 2025, avec plus de 2 000 questions reçues. Derrière ce chiffre, toujours la même préoccupation : comment trouver une prise en charge adaptée quand les solutions restent difficiles à identifier. C’est pour cette raison que France Lyme travaille régulièrement avec les CRMVT et participe au comité de pilotage de l’INSERM.
Nous relancerons prochainement les visios malades, en petit groupe de 10 personnes maximum, pour permettre une parole plus libre et plus personnelle. Parcours de chacun, questions, ressources disponibles, rupture de la solitude que beaucoup connaissent. Pour s’inscrire : contact@francelyme.fr
Autre chantier de ces derniers mois : la publication de notre FAQ sur notre site internet, fruit d’un gros travail associatif. Des réponses claires et accessibles aux questions les plus fréquentes des malades, de leurs proches et des professionnels de santé pas toujours formés à la maladie de Lyme. Symptômes, diagnostic, parcours de soins, formes persistantes, démarches à entreprendre : vous pouvez la consulter ici : https://francelyme.fr/site/nos-reponses-a-toutes-vos-questions-ou-presque/
France Lyme sur le terrain, à vos côtés
Partout en France, les bénévoles de France Lyme continuent d’aller au contact des malades et du grand public. Le 7 février 2026 à Balma, Anne, Jean-Philippe, Philippe et Vincent ont accueilli plus de soixante visiteurs lors d’un salon du livre, autour de questions très concrètes de prévention et de parcours de soins. Le 17 janvier à Saint-Germain-du-Pinel, Laurence et Pascal ont relancé les cafés Lyme en Bretagne, permettant aux participants d’échanger sur leur parcours à partir des nouvelles recommandations de la HAS. En Isère, Marie-Anne a proposé un café Lyme à Meylan le 14 mars. D’autres rendez-vous suivront, notamment en Lorraine à Vandœuvre-lès-Nancy le 21 mars et à Brest le même jour.
Nous tenons à remercier très chaleureusement tous ces bénévoles. Beaucoup sont eux-mêmes malades et choisissent pourtant de donner de leur temps, malgré la fatigue, les douleurs et parfois le handicap. Leur engagement incarne pleinement l’esprit de solidarité qui anime France Lyme depuis sa création.
Nous rejoindre pour aller plus loin, ensemble
Il est toujours temps de nous rejoindre, notamment à l’occasion du prochain conseil d’administration en juin et donc d’envoyer votre candidature avant la fin du mois d’avril à contact@francelyme.fr. L’association a besoin de toutes les compétences : conférenciers, rédacteurs, photographes, vidéastes. Chacun peut trouver sa place.
Ensemble, continuons à faire avancer la cause des malades. À bientôt !
Amicalement,
Christèle Dumas-Gonnet
Présidente
Sources :