Edito de janvier 2026

Chers adhérents, chers bénévoles, chers amis,

Alors que le mois de janvier touche à sa fin, nous souhaitons vous adresser, au nom de toute l’équipe de France Lyme, nos vœux les plus sincères pour cette nouvelle année. Que 2026 vous apporte, malgré les épreuves, des instants de répit, de clarté, d’écoute et de mieux-être. Nous vous souhaitons aussi beaucoup de douceur, dans un contexte national et international souvent dense et préoccupant. Il est plus que jamais nécessaire de garder confiance, et de se tourner vers les avancées concrètes et les dynamiques positives, plutôt que de se laisser submerger par les nouvelles alarmantes qui dominent parfois l’espace médiatique.

À vous tous, majoritairement concernés par la maladie, nous adressons un message particulier d’espérance : vous n’êtes pas seuls. Votre parcours mérite reconnaissance et attention. 

À nos bénévoles, nous exprimons toute notre gratitude pour leur engagement discret mais essentiel. 

Et à l’ensemble de nos soutiens, nous réaffirmons notre détermination à porter, haut et fort, la voix des patients atteints de maladies vectorielles à tiques, avec exigence, bienveillance et persévérance.

2026 : une année de consolidation et d’ouverture pour France Lyme

France Lyme entre en 2026 avec une ambition renforcée : poursuivre son développement, moderniser ses outils, et consolider son rôle d’acteur central dans la lutte contre les maladies vectorielles à tiques. Après une année marquée par la reconnaissance officielle du Lyme long, l’association se dote d’une stratégie claire : construire des relations structurées avec les autorités de santé, renforcer ses partenariats, professionnaliser ses actions et développer de nouveaux services pour les malades.

Un plan d’évolution de notre site internet et de notre identité visuelle est en cours, pour gagner en clarté et en lisibilité. Lancement du dispositif Lyme Info Services, édition du livret « Vivre avec un Lyme long », relance du plaidoyer politique, élargissement des ressources pour les patients : autant de projets concrets à suivre cette année. 2026 doit être une année utile, tournée vers l’impact et l’accès aux droits pour les malades.

Participez à la gouvernance de France Lyme – Élections juin 2026

France Lyme ne serait rien sans l’engagement de ses membres. En juin prochain, plusieurs postes seront ouverts au sein de notre Conseil d’administration. C’est une belle opportunité de contribuer activement aux orientations de l’association, de porter la voix des patients et de participer à des projets utiles, concrets, à fort impact.

Vous avez envie de vous investir ? Votre regard, vos compétences, votre expérience personnelle ou professionnelle peuvent faire la différence. Vous pourrez vous impliquer, selon vos envies et disponibilités, dans des domaines variés : animation des réseaux sociaux, organisation de nos grands événements nationaux, veille scientifique, coordination des campagnes d’adhésion, ou encore présentation des conférences de prévention auprès des acteurs territoriaux, en ligne ou en présentiel, avec les supports validés de l’association.

Aucune expérience associative préalable n’est requise, seulement de la motivation, le sens de l’écoute et l’envie d’agir en équipe. Pour proposer votre candidature, il vous suffit d’envoyer un message à contact@francelyme.fr avec quelques lignes sur vos motivations et, si vous le souhaitez, un aperçu de votre parcours ou de vos idées.

Rejoindre le CA, c’est une aventure humaine forte, et l’occasion de transformer l’expérience de la maladie en action concrète au service de tous.

Recherche : des signaux encourageants, des attentes toujours fortes

L’activité physique demeure un élément fondamental de santé, à la fois en prévention et comme facteur d’amélioration de la qualité de vie. Dans une chronique publiée dernièrement par Le Monde, le spécialiste Peter Attia souligne que l’exercice régulier agit comme un véritable « médicament » naturel : il améliore la capacité cardiorespiratoire, la force musculaire et réduit significativement le risque de mortalité toutes causes confondues, de façon que les médicaments peinent à égaler dans leurs effets globaux. Par exemple, passer de zéro à environ 90 minutes d’activité par semaine peut réduire le risque de décès de 14 % selon une vaste étude internationale citée dans l’article. Dans le cadre de la borréliose de Lyme, ces données renforcent l’importance d’une prise en charge qui intègre l’activité physique adaptée, en fonction des capacités individuelles de chacun, comme un levier essentiel pour améliorer l’autonomie, la condition physique et le bien‑être global des patients atteints de formes longues et persistantes de la maladie.

Paru récemment aux éditions Quae, l’ouvrage collectif Tiques et santé propose un tour d’horizon complet et accessible des enjeux sanitaires liés aux tiques en France. Rédigé par un collectif pluridisciplinaire de scientifiques, médecins et vétérinaires, il retrace l’écologie des tiques, la diversité des agents pathogènes qu’elles peuvent transmettre, les risques d’exposition dans différentes régions, ainsi que les recommandations de prévention. Si la complexité des maladies vectorielles à tiques est bien mise en lumière, le livre reconnaît aussi les limites actuelles de la prise en charge, notamment pour les patients atteints de formes persistantes de la borréliose de Lyme. Cet ouvrage constitue une référence utile pour mieux comprendre les défis scientifiques, cliniques et sociaux liés à ces pathologies, et plaide implicitement pour une approche renouvelée et plus intégrée de la problématique.

Vous pouvez le télécharger gratuitement en version numérique ici : 

https://www.quae.com/produit/1981/9782759242061/tiques-et-sante

Une étude publiée en décembre 2025 dans la revue Brain, Behavior, and Immunity apporte un éclairage intéressant sur les mécanismes biologiques persistants observés après certaines infections. Co-écrite par Tomaso Antonacci, patient devenu patient-chercheur, président de Long Covid Belgium et cofondateur du collectif PRefacE, elle propose un cadre d’analyse commun aux pathologies post-infectieuses comme le Covid long, l’EM/SFC ou le Lyme long. Ce travail met en avant l’intérêt de recherches qui partent du vécu des patients pour formuler des hypothèses scientifiques solides, en particulier autour des troubles cognitifs, du malaise post-effort et des atteintes mitochondriales. Pour les personnes atteintes de Lyme long, il s’agit d’un pas de plus vers la reconnaissance de mécanismes physiopathologiques encore trop peu explorés.

Vous pouvez retrouver l’étude complète ici : 

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0889159125004234?via%3Dihub

Le symposium de l’Institut Cochin, tenu en décembre 2025 et suivi d’une rencontre entre chercheurs et associations le 16 janvier 2026, a été un moment fort de dialogue entre science et société civile. France Lyme y a présenté ses priorités de recherche : rendre accessibles des outils encore peu disponibles en France (biomarqueurs, imagerie cérébrale de pointe, antibiotiques sélectifs, approche translationnelle), valoriser la littérature internationale sur la persistance infectieuse de Borrelia, souvent ignorée dans les recommandations actuelles, et développer des stratégies de diagnostic et de traitements ciblés. L’association a aussi insisté sur la proximité symptomatique et biologique entre le Lyme long, le Covid long et l’EM/SFC, sur la nécessité de sortir d’approches trop segmentées par pathogène, et sur l’importance d’un regard différencié face à des tableaux psychiatriques qui peuvent masquer une origine infectieuse.

Ce dialogue inter-associatif et interdisciplinaire a confirmé la pertinence du cadre commun des infections post-aiguës (PAI) et mis en lumière une attente forte : que les avancées scientifiques contribuent à réduire le déni, la méconnaissance et les maltraitances encore trop fréquentes dans les parcours de soin. Les chercheurs ont en retour appelé les associations à se fédérer et à renforcer leur visibilité pour soutenir la recherche par des leviers politiques.

Sur le plan institutionnel, la question écrite du député Jean-Luc Warsmann, publiée au Journal officiel du 30 décembre 2025, rappelle que si le Lyme long a bien été reconnu par la Haute Autorité de santé en février dernier, cette reconnaissance n’a pas encore été suivie d’effets concrets pour les malades. Il est aujourd’hui urgent de disposer de statistiques officielles permettant de connaître le nombre réel de personnes concernées en France et d’évaluer les dispositifs existants. Cette interpellation politique vient renforcer la légitimité des attentes exprimées depuis des années par les patients.

Ce que les patients attendent : écoute, rigueur, continuité de soins

Même si les traitements prolongés du Lyme long ne sont à ce jour ni éprouvés ni recommandés officiellement en France, cela ne saurait justifier une absence de prise en charge. Les patients doivent être reçus avec écoute, respect et bienveillance, et leur parole prise en compte avec sérieux. Toute plainte persistante justifie une exploration approfondie, fondée sur une évaluation clinique rigoureuse et la recherche de biomarqueurs disponibles, sans s’en remettre uniquement à des tests biologiques souvent peu sensibles mais aussi accès à une imagerie cérébrale avancée si les symptômes le justifient.

Lorsque le diagnostic de borréliose n’est pas confirmé, un diagnostic différentiel clair doit être posé, communiqué par écrit, avec un plan de suivi médical formalisé. Le patient doit pouvoir être revu à 6 ou 12 mois si les symptômes persistent, pour réévaluer la situation. En cas d’incertitude, il doit être orienté vers d’autres filières de soins spécialisées : pas de rupture de parcours, mais une continuité dans la recherche de causes et de solutions.

Enfin, lorsqu’aucune thérapeutique spécifique ne peut être proposée en raison de l’état des connaissances, il est impératif d’offrir aux patients des accompagnements adaptés : éducation thérapeutique du patient (ETP), activité physique adaptée, kinésithérapie, bilans neuropsychologiques en cas de troubles cognitifs, soins en médecine physique et de réadaptation en cas de difficultés motrices. Cela constitue le minimum d’une prise en charge digne et cohérente face à des symptômes souvent sévères, invalidants, et trop longtemps ignorés.

Les régions se mobilisent : prévention, terrain et lien humain

Partout en France, nos bénévoles se préparent à la reprise des activités de terrain. Les permanences d’accueil, les cafés Lyme et les conférences de sensibilisation vont reprendre dans les semaines à venir. Ces rencontres, ouvertes à toutes et tous (gratuit pour les adhérents, 5 € pour les non-adhérents), sont des moments précieux d’écoute, d’information et de lien humain.

En parallèle, France Lyme renforce cette année sa présence sur le terrain, au plus près des publics exposés : praticiens de l’outdoor, agriculteurs, randonneurs, trailers, scouts… autant d’acteurs souvent peu informés des bons gestes de prévention, alors qu’ils sont parmi les plus concernés. 

Nos conférences de prévention s’adressent aux collectivités, établissements scolaires, structures sportives, associations ou entreprises souhaitant sensibiliser leurs publics à la maladie de Lyme et aux bons réflexes face au risque de piqûre de tique. Elles peuvent être organisées en présentiel ou en visioconférence, selon vos besoins. Pour toute demande, vous pouvez nous contacter à contact@francelyme.fr : nous vous proposerons un devis adapté au format et au nombre de participants. 

France Lyme est également partenaire du Trail du Mont d’Or 2026, un événement emblématique du sport nature qui nous offre une belle occasion de faire passer des messages de prévention auprès d’un public large et concerné. D’autres collaborations avec le milieu sportif verront le jour tout au long de l’année.

Save the date : un webinaire exceptionnel avec le Pr Philippe Humbert

Nous aurons le plaisir d’accueillir le Pr Philippe Humbert, dermatologue et chercheur, le 24 mars 2026 à 18h30, pour un webinaire consacré à son dernier ouvrage sur le rôle des parasites dans les maladies chroniques. Ce rendez-vous promet d’éclairer des mécanismes souvent méconnus, et pourtant susceptibles d’interagir avec les formes longues de la borréliose de Lyme.

Ce webinaire sera accessible gratuitement pour les adhérents de France Lyme, et au tarif de 5 euros pour les non-adhérents. L’inscription en ligne ouvrira très bientôt. Que vous soyez patient, professionnel de santé ou simplement curieux d’en apprendre plus sur les liens entre parasitologie et maladies chroniques, vous êtes les bienvenus.

https://www.editions-tredaniel.com/les-parasites-p-12290.html

Continuons à faire avancer les choses, ensemble

Grâce à vous, France Lyme progresse chaque année : nos actions s’amplifient, notre expertise est reconnue, et la question du Lyme long entre enfin dans le débat public. Mais il reste beaucoup à faire pour que les malades soient véritablement pris en charge.

Rejoindre l’association, relayer nos messages, participer à une action locale ou écrire à son député : chaque geste compte. Ensemble, faisons en sorte que 2026 soit une année d’avancées concrètes pour les patients.

Avec le plaisir de vous compter bientôt parmi nous, au Conseil d’Administration ou parmi les bénévoles et les soutiens de France Lyme.

A très bientôt !

Christèle Dumas-Gonnet

Présidente