Éditorial de juin 2023
Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Cher(e) Soutien,
L’actualité internationale
Le ‘Lyme Protest’ du mois de mai a été prolifique aux Etats-Unis, avec beaucoup d’événements, de conférences, de communication sur les réseaux et dans les médias. Je voudrais revenir sur deux d’entre eux, qui m’ont particulièrement intéressé.
Tout d’abord, le film « The Quiet Epidemic » (l’épidémie silencieuse), sorti le 16 mai sur les plateformes. Pour moi, ce film est un vrai événement dans le paysage Lyme. Il fait un point clair et complet sur la maladie, depuis ses origines jusqu’à nos jours, dans une forme très accessible au grand public. Même si dans l’immédiat, il n’est disponible qu’en version anglaise. Pour info, je l’ai trouvé sur la plateforme Vimeo, avec la possibilité d’avoir les sous-titres en anglais, ça aide quand même… Le film détaille la controverse, avec beaucoup de témoignages de malades, de médecins, de scientifiques et de responsables sanitaires, en mettant en lumière les conflits d’intérêts en jeu sur ce dossier. Les chercheurs des plus grandes universités américaines qui s’y expriment apportent de nombreux éléments prouvant la persistance de la bactérie, et l’existence de la forme chronique de l’infection.
Ensuite la conférence du Dr John Aucott, de l’Université Johns Hopkins, intitulée « Advances in Lyme Disease and Tickborne Disease Research » (avancées de la recherche sur la maladie de Lyme et les autres MVT, accès sur le site Lymedisease.org). John Aucott revient sur les dernières découvertes de la recherche, en particulier sur les preuves concernant le manque de fiabilité des tests Elisa et Western Blot, sur les preuves fournies à présent par l’imagerie de la persistance de l’inflammation neurologique cérébrale (à l’origine de nombreux symptômes : brouillard mental, difficulté de concentration, perte de mémoire, grande fatigue, troubles du sommeil, anxiété, dépression, etc.). Il revient sur l’étude de 2022 montrant que 14 % des patients traités initialement pour l’infection développent effectivement la forme persistante de la maladie. Il présente également les nombreux points communs avec le Covid long et d’autres infections chroniques, ouvrant de nouvelles pistes de recherche. John Aucott présente enfin, et surtout, les travaux en cours pour disposer de nouveaux tests fiables, et deux nouvelles pistes de traitement : un antibiotique (la tétracycline), et un hallucinogène (la psylocybine), dont les propriétés anti-inflammatoires sur le système nerveux central pourraient apporter une aide décisive pour améliorer la qualité de vie et la santé des patients. Des tests cliniques sont déjà engagés pour le premier protocole, et sont prévus sur le second.
L’actualité nationale
Nous poursuivons les échanges avec les parlementaires, qui relaient nos messages, par voie de questions posées au gouvernement, et de messages adressés aux responsables concernés. L’idée d’une proposition de loi a été évoquée, qui pourrait porter sur la reconnaissance de la forme persistante de Lyme et sur le suivi des patients, semblable dans l’esprit à celle promulguée en janvier 2022 pour le Covid long. Cette loi Covid long a permis d’avancer sur la reconnaissance de la situation des patients, c’est une piste à laquelle nous n’avions pas pensé, et sur laquelle nous avons commencé à travailler.
Pour l’anecdote, alors que j’étais dans le quartier de l’Assemblée, j’ai croisé Sébastien Chenu, qui est Député (RN) et surtout l’un des Vice-Présidents de l’Assemblée, en charge des groupes d’études. C’est lui qui a la main sur le nombre des groupes d’études, nombre ramené de 120 à 80 pour cette nouvelle mandature, en supprimant notamment le groupe d’études Lyme, sans aucune discussion ni information. Je lui ai fait part de notre fort mécontentement, et lui ai proposé de faire un point pour exposer nos motifs. Il m’a demandé de lui écrire pour l’organiser, mais sa réponse tarde à venir…
Nous avons rencontré des responsables du Ministère de la Santé, plus exactement de la Direction Générale de la Santé, à notre initiative. Nous leur avons présenté la situation actuelle des malades, issue de l’étude que nous vous avons présentée, ainsi que le bilan (malheureusement très négatif) que nous faisons du Plan Lyme de 2016.
La discussion a porté sur tous les sujets importants : le diagnostic, la prise en charge, le parcours de soins, les aspects sociaux, la formation des médecins, la recherche, etc.
Nous avons proposé de mettre en chantier un nouveau Plan Lyme, un « vrai » Plan Lyme, vraiment piloté et financé, visant à prendre en charge réellement tous les patients, et à financer les recherches nécessaires. Cette proposition a reçu un écho plutôt favorable, ce qui est encourageant, mais de toute évidence il nous faudra d’autres rendez-vous pour avancer plus concrètement.
Un conseil de lecture pour compléter l’actualité nationale : le livre de Marie Félix « Lyme, si les malades savaient, si les médecins pouvaient », qui vient de paraître aux éditions Caban.
Ce livre est un témoignage poignant, mais aussi une formidable enquête sur la situation
absurde de cette maladie, et la situation catastrophique des malades en France. Elle revient sur son errance médicale et sur tous les obstacles qu’elle a dû affronter pour retrouver la santé. Elle relate les échanges, souvent compliqués, qu’elle a eus avec les soignants qu’elle a croisé au long de son parcours, et nous livre un récit digne d’un journaliste d’investigation.
L’actualité (encore bien chargée) de France Lyme
Nous vous remercions d’avoir été nombreux à avoir participé au vote de l’Assemblée Générale Extraordinaire (AGE) du 3 mai. Nous avons été très touchés par vos nombreux commentaires d’encouragement. Vos votes ont massivement soutenu le projet de devenir une Association Reconnue d’Utilité Publique (ARUP), et l’adoption des nouveaux Statuts. C’est une étape importante pour l’association que nous venons de franchir, nous vous remercions chaleureusement pour votre confiance.
Au nom du Conseil d’Administration, je remercie tous les bénévoles et les adhérents qui se sont mobilisés au cours du mois de Mai (le mois du « Lyme Protest » international), les sections locales qui ont organisé des événements, et toutes les personnes qui nous ont aidé à communiquer sur les réseaux par le biais des témoignages écrits et vidéo.
Dans ce cadre, notre webinaire du 16 mai s’annonçait bien dès le départ, avec au programme les docteurs Claire Delval et Richard Horowitz. Mais franchement, il a dépassé nos attentes, de par la qualité des présentations et des échanges.
Seule (petite) ombre au tableau, nous avons été limités par Zoom à 100 personnes à cause d’un bug, et nous savons que beaucoup d’entre vous n’ont pu se connecter, nous en sommes navrés. Mais la bonne nouvelle est que le webinaire est déjà disponible en replay sur notre site.
En particulier pour voir la présentation très intéressante du Dr Claire Delval, qui montre tous les aspects de l’infection, des facteurs sous-jacents qui influent sur sa persistance, qu’ils concernent l’hygiène de vie, les toxiques, l’environnement au sens large, etc., et qui dresse une palette complète des traitements possibles.
Et aussi, bien sûr, pour partager la vision du Dr Horowitz, grand spécialiste américain des maladies à tique, qui travaille sans cesse à l’amélioration des protocoles de traitement, et qui présente ici les résultats convaincants qu’il obtient en 8 semaines avec ses protocoles « Double Dose Dapsone » et « High Dose Dapsone ».
Deux patientes, Jeanne et Julie sont venues également apporter des témoignages très touchants, et des messages d’espoir pour les malades.
Pour notre part, nous y avons présenté le retour d’expérience des malades, le bilan du Plan Lyme 2016, et nos propositions pour un nouveau Plan Lyme.
Nous enchaînons très bientôt avec l’Assemblée Générale Ordinaire (et annuelle), qui se déroulera en présentiel à Lyon et en webinaire, le dimanche 11 juin à 9h30
Pour rejoindre le webinaire de l’AG : https://us02web.zoom.us/j/84401130161
Si vous souhaitez vous joindre à nous sur place à Lyon (hôtel Campanile La Part Dieu), vous êtes les (très) bienvenus, vous pouvez nous avertir de votre venue sur l’adresse courriel : nathalietorres@francelyme.fr
A l’occasion de cette assemblée générale à Lyon et de la présence d’une partie du conseil d’administration, nous vous proposons de se rencontrer :
– Samedi 10 juin à 19h30 dans une brasserie dans Lyon 2. (attention, ce n’est plus à la brasserie Georges). Il reste 3 places.
– Dimanche 11 juin à 12h au restaurant Campanile Lyon Gare Part Dieu. Il reste 5 places. Brunch “Buffet à volonté” : 25.00€/personne.
Pour ces deux rencontres, merci de vous inscrire avant le mercredi 7 juin sur l’adresse courriel : nathalietorres@francelyme.fr
Enfin, comme tous les mois, j’adresse un grand merci à toutes les équipes de bénévoles impliquées sur le terrain et dans les services de France Lyme, en particulier en ce mois de mai qui a été particulièrement chargé.
Un grand merci aussi à Nathalie pour ses VisioLyme, ces rendez-vous d’échanges en visio entre malades, qu’elle a multiplié ce mois-ci. N’hésitez pas à vous y inscrire, c’est une manière simple et efficace pour partager des infos et échanger des retours d’expérience sur la maladie.
Merci pour votre soutien.
Amicalement,
Frédéric MAIRE
Président de France Lyme
