Éditorial d’octobre 2022
L’actualité nationale
En Septembre, le groupe de travail de la Haute Autorité de Santé (HAS) a repris ses travaux de révision des Recommandations de Bonnes Pratiques Lyme établies en 2018. Au sein de ce groupe, nous portons la voix des malades, dans un esprit constructif, avec un seul objectif : améliorer leur situation, et tout particulièrement leur prise en charge par le système de santé.
Le texte de 2018 a apporté certaines avancées face à l’errance thérapeutique et à la souffrance des patients, comme :
– la reconnaissance d’un Lyme possiblement chronique (ou persistant) avec le syndrome SPPT (Symptomatologie/Syndrome persistant(e) polymorphe après une possible piqûre de tique)
– la primauté du diagnostic clinique sur le résultat sérologique,
– la possibilité de réaliser un traitement d’épreuve par antibiotiques,
– la mise en place de centres spécialisés MVT pour accompagner les médecins généralistes sur les cas sévères, (même si la prise en charge des malades dans ces centres n’est pas satisfaisante aujourd’hui)
Pour nous, bien sûr, il n’est pas possible de revenir en arrière par rapport à ces avancées, et nous voulons aller au-delà de ce texte, qui comporte un certain nombre d’insuffisances, par exemple :
– la prise en compte très insuffisante des autres infections transmises par les tiques (babésiose, bartonellose, anaplasmose, etc.),
– la tendance à ne pas considérer comme infectés les malades n’ayant pas observé d’érythème migrant,
– la surestimation de la fiabilité des tests sérologiques, notamment du test ELISA,
– l’absence de réflexion ou de voies de recherche sur les autres modes de transmission potentielle de la maladie.
Vous pouvez compter sur nous pour travailler activement dans le groupe et faire avancer ces sujets. Les travaux devraient s’achever au Printemps 2023, avec la publication de nouvelles Recommandations de Bonnes Pratiques. Nous reviendrons vers vous à ce moment pour en faire le bilan.
Sur un tout autre plan, l’actualité nationale a été marquée, le 13 Septembre, par la convocation du Pr Christian Perronne par le Conseil Régional de l’Ordre des Médecins d’Ile-de-France. Cette convocation faisait suite aux prises de position et aux déclarations du Pr Perronne lors de la crise sanitaire du Covid. En tant qu’association de malades souffrant de la maladie de Lyme, nous n’avons aucune légitimité pour nous exprimer sur ce sujet.
Mais nous savons ce que nous devons au Pr Perronne pour Lyme, pour faire connaître la maladie, pour faire reconnaître l’existence de la forme chronique ou persistante, et pour soulager et soigner ses nombreux patients.
Christian Perronne est l’un des rares professeurs de médecine en France à avoir œuvré sans relâche pendant des années pour que notre système de santé prenne en charge les centaines de milliers de malades qui souffrent de symptômes lourds, attribués aux maladies transmises par les tiques, dont la borréliose.
Nous lui témoignons toute notre reconnaissance pour ce qu’il a fait pour les malades de Lyme.
L’actualité de France Lyme
Pour parler de nous maintenant, les activités des bénévoles dans les sections locales ont retrouvé le niveau d’avant Covid, c’est une très bonne nouvelle.
Merci à toutes les équipes de bénévoles impliquées dans les actions d’information et de prévention menées sur le terrain ce dernier mois, dans les Départements et les Régions, notamment : en Essonne, en Bourgogne, en Isère, en Vendée, en Creuse, dans les Pyrénées-Atlantiques, etc.
Saluons au passage les prochaines actions locales prévues :
en forêt de Sénart, en Essonne, le 9 Octobre,
à St Dizier Masbaraud, dans la Creuse, le 8 Novembre,
à Chalon-sur-Saône, dans la Saône, le 22 Octobre,
en Pyrénées-Atlantiques, (où l’on cherche d’ailleurs des bénévoles pour distribuer des panneaux, merci de vous signaler ! ..voir les détails ci-dessous)
A l’échelle nationale, merci à Nathalie pour l’organisation des VisioLyme, qui sont toujours une opportunité d’échange intéressante pour les malades et les aidants, voir le lien ci-dessous,
Et bien sûr, plus généralement, un grand merci à tous les bénévoles qui travaillent dans les services de l’Association, et qui assurent les missions fondamentales de France Lyme : Ecouter et Soutenir les malades, Informer sur les MVT, Développer la connaissance, Défendre et Représenter les personnes souffrant de MVT.
Amicalement,
Frédéric MAIRE
Président de France Lyme
