La lettre spéciale de décembre 2023
France Lyme a besoin de vous : faites un don !…
Chère amie, cher ami,
Tout d’abord, je vous remercie chaleureusement pour votre soutien à l’association, mais alors que la fin de l’année approche, je prends la plume aujourd’hui parce qu’il y a urgence : France Lyme a besoin de vous !
Vous le savez, notre association est organisée exclusivement par des bénévoles, et nos finances reposent sur les adhésions, les dons, et les recettes issues des actions menées par les équipes locales et nationales. Et malheureusement, depuis le Covid et le contexte d’inflation actuel, nous connaissons comme toutes les associations une baisse sensible de nos recettes.
En clair, nous avons impérativement besoin de trouver plusieurs milliers d’euros d’ici fin décembre pour boucler notre budget 2023, et respecter les critères des Associations Reconnues d’Utilité Publique (budget positif, et recettes supérieures à 46 000 €). C’est à notre portée si vous nous aidez !
Si vous faites un don avant le 31 décembre 2023 et si sous payez l’impôt sur le revenu, il sera comptabilisé pour la déduction fiscale de vos impôts, chaque don donnant droit à une déduction fiscale de 66%.
Pour faire un don à France Lyme, cliquez sur ce lien sécurisé : faire un don. Le reçu fiscal arrivera automatiquement dans votre boîte courriel.
Vous pouvez également nous envoyer un chèque ou effectuer un virement bancaire, en suivant les indications sur notre site : Comment donner par virement ou par courrier ?
Chaque aide compte, l’important n’est pas de donner beaucoup, c’est de donner à la mesure de vos moyens, et de partager l’information autour de vous pour que les personnes sensibilisées à la situation dramatique des malades puissent nous aider.
Comme vous le verrez dans les pages suivantes, un budget de 10 millions d’euros vient d’être alloué aux organismes de recherche sur 2024 pour la maladie de Lyme. C’est tout à fait historique. Nos efforts commencent à payer !
Poursuivons notre travail, les malades ont besoin de vous.
Un très grand MERCI pour votre soutien.
Toute l’équipe de France Lyme vous souhaite de Joyeuses Fêtes de fin d’année.
Pour le Conseil d’Administration de France Lyme,
Le Président de l’association,
Frédéric Maire
Évènements marquants de l’année 2023
A quoi sert l’argent que récolte l’association ?
A mettre en œuvre les missions officielles qui sont les fondements de France Lyme : défendre et représenter les malades, les écouter et les soutenir, informer et faire de la prévention, développer la recherche.
Pour ceux qui nous ont suivis, l’année 2023 a été une année bien chargée, comme en témoigne la rétrospective de nos principales actions ci-dessous.
**** Politique Sanitaire Nationale ****
• Janvier et juillet 2023 :
Réunions avec l’Agence Nationale pour la Recherche Scientifique sur les Maladies Infectieuses Emergentes (ANRS-MIE), afin de faire avancer la Recherche en France. Ces réunions ont visiblement fait évoluer la perception des décideurs sur la maladie, et sont sans doute à l’origine de l’adoption en décembre d’un budget historique pour la Recherche sur la maladie de Lyme et les MVT (cf ci-dessous)
• Tout au long de l’année 2023 :
participation au Groupe de Travail de la Haute Autorité de Santé missionné sur la rédaction des nouvelles recommandations de bonne pratique Lyme. Ces travaux très lourds se déroulent sous le sceau de la confidentialité, et dans un contexte de forte tension. Notre participation dans ce groupe est capitale, car nous sommes les représentants presque exclusifs des malades. Nous sommes quasiment les seuls à porter la voix des malades à la HAS.
• Mai 2023 :
Réunion avec le Ministère de la Santé, présentation des résultats de l’étude de France Lyme sur la situation des malades en France, et de nos propositions pour un nouveau Plan Lyme,
• Tout au long de l’année 2023 :
réunions, communications, et contacts avec les responsables politiques : les députés, les sénateurs, les dirigeants de ces institutions et les présidents de groupes politiques.
• Septembre-Novembre 2023 :
Elaboration d’un projet de loi, similaire à la loi Covid long passée l’an dernier, visant à reconnaître la forme chronique ou persistante de la maladie de Lyme, que nous proposons d’appeler « Lyme long ». Ce projet de loi, qui devait figurer à l’agenda de l’Assemblée Nationale le 7 décembre 2023 a été déprogrammé. Nous ne baissons pas les bras et reviendrons à la charge pour tenter de faire passer ce texte par la suite.
• Novembre 2023 :
Co-signature, avec l’association Chronilyme, d’un document fondamental pour nous : le Plaidoyer sur la maladie de Lyme et les MVT, qui liste précisément nos attentes et nos propositions pour améliorer la situation des malades. C’est un texte fort destiné à la communication avec les tiers : politiques, médias, etc.
• Novembre/Décembre 2023 :
Les travaux entrepris en direction des parlementaires ont abouti à l’adoption par la Commission des Finances de l’Assemblée Nationale de deux amendements au budget 2024, chacun de 10 millions d’euros, l’un pour la Recherche sur Lyme, l’autre pour la prise en charge des malades (budget Santé). A l’heure où ces lignes sont écrites, nous avons l’assurance qu’au moins les 10 M€ de la Recherche seront intégrés au final.
C’est une première en France, et c’est très grande victoire pour nous.
On va enfin voir des chercheurs travailler sur la maladie de Lyme et les MVT en France. C’est historique !
• Décembre :
Rédaction d’un article destiné à paraître en tant que Tribune dans le Journal Le Monde, permettant d’informer le grand public, les médias, et d’interpeler les autorités politiques et sanitaires, sur une pleine page du journal. La présentation au Monde de cette Tribune est prévue fin décembre ou début janvier.
**** Militantisme ****
• Janvier 2023 :
Conférence d’information et de prévention avec le Dr Ghozzi à Jurançon (Pyrénées-Atlantiques), suivie d’un débat
• Avril 2023 :
à Seyssel (Haute-Savoie), parrainée par le champion de trail Xavier Thévenard, France Lyme a été l’heureuse élue pour recevoir les dons récoltés pendant l’événement organisé par l’association des « Princes en Foulées », où 800 coureurs enthousiastes ont concouru dans une série de courses impressionnantes.
• Mai 2023 :
Journée Nationale contre la maladie de lyme, appelée « Lyme Protest », dans plusieurs villes de France avec webinaire gratuit ainsi que le Lyme Challenge qui a inondé les réseaux, montrant des malades et des accompagnants fiers et souriants avec un citron vert dans la bouche.
• Juin 2023 :
A Brunoy (Essonne), conférence d’information et de prévention avec le Dr Raffetin (CRMVT de Villeneuve St-Georges, Val-de-Marne), suivie d’un débat
• Novembre 2023 :
En visio, conférence nationale avec le nutritionniste émérite Anthony Berthou : comment la nutrition peut contribuer à améliorer la situation des malades Lyme
• Novembre 2023 :
A Gières (Isère), dans le cadre de son partenariat avec la FDCI (Fédération Départementale de la Chasse de l’Isère), France Lyme a co-organisé une soirée d’information et de prévention sur les maladies vectorielles à tiques avec Pierre Zacharie, ingénieur vétérinaire.
• Sur toute l’année 2023 :
mise en œuvre du grand projet de pose de panneaux de prévention en forêt sur le territoire de la Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’ARS de la région. A noter que la région nous a confié cette mission à la suite d’un premier projet similaire conduit précédemment. C’est une marque de confiance importante de la part de l’ARS.
• A toutes ces actions, s’ajoutent beaucoup d’autres activités au quotidien, de prévention et de soutien aux malades :
- en régions, des actions de préventions sur le terrain, dans les écoles, auprès des apiculteurs et des mycologues, auprès du comité local d’action sociale de la DDT 38, des permanences et de nombreux cafés Lyme !
- au national, l’action de notre service des référents qui apportent une aide très précieuse et du soutien aux malades en errance, la diffusion continue d’information par tous les canaux de communication, l’organisation de très nombreuses Visio-Lyme, qui permettent d’apporter en direct de l’aide aux malades connectés, de rompre leur isolement, et d’échanger des retours d’expérience.
**** Événementiel ****
• 16 mai 2023 :
Le webinaire France Lyme avec les docteurs Claire Delval et Richard Horowitz a été un événement exceptionnel, de par la qualité des présentations et des échanges (disponible en replay sur notre site).
Le Dr Claire Delval a notamment montré tous les aspects de l’infection, des facteurs sous-jacents qui influent sur sa persistance, qu’ils concernent l’hygiène de vie, les toxiques, l’environnement au sens large, etc., et qui dresse une palette complète des traitements possibles.
Le Dr Horowitz, grand spécialiste américain des maladies à tique, a présenté ici les résultats convaincants qu’il obtient en 8 semaines avec ses protocoles combinés intégrant la Dapsone.
Deux patientes, Jeanne et Julie sont venues également apporter des témoignages très touchants, et des messages d’espoir pour les malades.
Pour notre part, nous y avons présenté le retour d’expérience des malades, le bilan du Plan Lyme 2016, et nos propositions pour un nouveau Plan Lyme. Nous avions présenté ces éléments quelques jours plus tôt au ministère de la Santé.
• 25 novembre 2023 :
Le Concert de musique Classique à Paris, à l’Eglise St Paul-St Louis dans le Marais, organisé par l’association Lyme Event, au profit de la lutte contre la maladie de Lyme, en partenariat avec France Lyme. Près de 300 personnes ont assisté au concert, donné par le Paris Symphonic Orchestra, et la chanteuse Laure Poissonnier. Au programme, entre autres, les Quatre saisons de Vivaldi, plusieurs Ave Maria, et le Canon de Pachelbel. Très bon accueil du public. `
Ces actions ne pourront se pérenniser sur les prochaines années que grâce à des ressources financières suffisantes. L’attente des malades est immense, tout comme la liste des actions à réaliser et des combats à mener.
Nous comptons sur vous et vous remercions du fond du cœur.
Joyeuses fêtes de fin d’année !