Les questions des députés et sénateurs et les réponses du Ministère de la santé en 2023

Les réponses du 28 février

M. Inaki Echaniz interroge M. le ministre de la santé et de la prévention sur la prise en charge de la forme chronique de la maladie de Lyme. L’association France Lyme estime entre 80 000 et 100 000 le nombre de personnes souffrant de cette pathologie, non reconnue ni prise en charge dans le pays. En effet et contrairement à l’Allemagne en pointe sur ce sujet, alors que le corps médical peut diagnostiquer et soigner les formes aigües, la forme chronique n’est pas reconnue et les malades se trouvent souvent en errance médicale faute de praticiens compétents et disponibles pour traiter leur pathologie. Cette forme grave de la maladie entraîne des symptômes variés, qu’il n’est pas toujours évident de relier à la maladie, comme de fortes douleurs, une fatigue intense ou encore des troubles cognitifs. Cela engendre souffrance, absence de diagnostics et de soins et dépenses de médicaments très élevées à la charge du malade. Il n’est pas rare que les personnes concernées se tournent alors vers des praticiens non conventionnels ou des cliniques allemandes pour obtenir un traitement adapté et à leur frais. Alors que le Johns Hopkins Medicine Lyme Disease Research Center estime que 14 % de la population mondiale a fait ou a actuellement une borréliose de Lyme et que 14 % des personnes traitées pour une forme aigüe, développent une forme chronique, il est urgent de mettre en place des solutions pour les malades souffrant consciemment ou inconsciemment de la maladie de Lyme. Une affection particulièrement handicapante qui contribue, par la non reconnaissance des pouvoirs publics et l’absence de prise en charge des soins, à isoler et appauvrir les malades. Ainsi, il lui demande quelles réponses pourrait-il apporter aux personnes souffrant de la forme chronique de la maladie de Lyme, au regard notamment des nombreux cas en France et du retard qu’a pris la France sur son voisin allemand.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-3158QE.htm

M. Pierre Morel-À-L’Huissier interroge M. le ministre de la santé et de la prévention sur la stratégie nationale de lutte contre la maladie de Lyme. Maladie issue d’une piqure de tique, elle est difficile à diagnostiquer. La maladie est très douloureuse et peut avoir des conséquences graves et handicapantes. De nombreux travaux se sont succédé depuis plusieurs années : tables rondes, groupe d’études à l’Assemblée nationale, missions parlementaires, cycles d’auditions. Il demeure pourtant du côté des malades un sentiment d’abandon face à la maladie et du côté des nouveaux « piqués » de récurrentes erreurs de diagnostic. Un plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques a été initié et un comité de pilotage associant de multiples organismes et les parlementaires se réunit régulièrement. Face à ces initiatives, plusieurs propositions parlementaires sont restées lettre morte, dont plusieurs rapports rédigés en 2021. L’effort de recherche sur cette maladie est également trop modeste en France en dépit des appels répétés pour une augmentation des budgets dans la recherche. Aux États-Unis d’Amérique, la technique de l’ARN messager est porteuse d’espoir avec un vaccin en cours d’étude, qui n’éviterait pas la maladie, mais permettrait de la détecter plus vite pour ensuite la traiter. Aussi, il lui demande si le Gouvernement entend porter un ambitieux plan national dès 2023 avec des financements rehaussés et une accélération de la mise en œuvre des propositions visant à améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-3571QE.htm

Les réponses du 4 avril

M. Bertrand Sorre attire l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la recherche sur la maladie de Lyme. Il souhaite rappeler à M. le ministre la nécessité de progresser dans la compréhension des enjeux et des particularités des maladies vectorielles à tiques (MVT). Depuis le quinquennat précédent, de nombreuses initiatives parlementaires à l’Assemblée nationale et au Sénat se sont succédées sans avancée majeure. Pourtant, le diagnostic et la prise en charge de la borréliose de Lyme en France restent complexes compte tenu de la diversité des symptômes associés (manifestations arthritiques, neurologiques, dermatologiques) et du délai parfois long de plusieurs mois voire plusieurs années entre la piqûre et l’apparition des premiers symptômes. De plus, l’effort de recherche sur cette maladie demeure trop modeste en France et insuffisamment coordonné pour obtenir des résultats. Si dans 90 % des cas, la maladie est prise à temps et se soigne très bien, pour le pourcentage restant, les malades chroniques présentent des signes cliniques pouvant être très invalidants voire empêcher la personne de mener une vie professionnelle ou sociale normale. Il devient donc urgent, pour la France, d’investir dans la recherche, de mieux prendre en charge cette maladie et également de mieux former les médecins. Actuellement, beaucoup des concitoyens partent à l’étranger, dans des pays où la recherche est plus avancée, pour se soigner et cela à un coût pour ces derniers. Pour finir, il est indispensable d’améliorer le parcours de soin voire de permettre aux 10 % sévèrement touchés par la maladie de Lyme d’être reconnu en affectation longue durée (ALD). Par conséquent, il lui demande ce que le Gouvernement entend faire pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-5806QE.htm

M. Boris Vallaud attire l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la prise en charge de la forme chronique de la maladie de Lyme. Le nombre de personnes souffrant de cette pathologie, qui reste non reconnue ni prise en charge dans le pays, est estimé entre 80 000 et 100 000. En effet et contrairement à l’Allemagne en pointe sur ce sujet, alors que le corps médical peut diagnostiquer et soigner les formes aiguës, la forme chronique n’est pas reconnue et les malades se trouvent souvent en errance médicale faute de praticiens compétents et disponibles pour traiter leur pathologie. Cette forme grave de la maladie entraîne des symptômes variés, qu’il n’est pas toujours évident de relier à la maladie, comme de fortes douleurs, une fatigue intense ou encore des troubles cognitifs. Cela engendre souffrance, absence de diagnostics et de soins et dépenses de médicaments très élevées à la charge du malade. Il n’est pas rare que les personnes concernées se tournent alors vers des praticiens non conventionnels ou des cliniques allemandes pour obtenir un traitement adapté et à leur frais. Cette affection, particulièrement handicapante, contribue par la non-reconnaissance des pouvoirs publics et l’absence de prise en charge des soins, à isoler et appauvrir les malades. En conséquence, il lui demande quelles réponses le Gouvernement pourrait apporter aux personnes souffrant de la forme chronique de la maladie de Lyme, au regard notamment des nombreux cas en France.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-5129QE.htm

La réponse du 25 avril

M. Damien Abad attire l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la reconnaissance et le diagnostic des maladies liées à la maladie de Lyme. En effet, la maladie de Lyme est difficile à diagnostiquer car il s’agit d’une pathologie complexe, qui peut simuler beaucoup d’autres maladies. Par exemple, la fièvre Q (causée par la bactérie Coxiella burnetti) est une infection bactérienne qui est très difficile à diagnostiquer du fait de ses diverses manifestations non spécifiques. En l’absence de traitements adéquats, son évolution entraîne des complications graves qui peuvent être fatales. Quant aux symptômes, ils débutent par une fièvre brutale associée à des frissons, des céphalées ou maux de tête, des transpirations abondantes, des courbatures et des vertiges. Cette infection, non diagnostiquée et non traitée, peut devenir chronique et occasionner des troubles graves pour le patient. De plus, certains patients souffrent plus souvent que les autres d’une grande fatigue, de douleurs souvent importantes qui touchent les muscles ou les articulations, de troubles cutanés, articulaires, cardiaques, neurologiques ou psychiques, etc. Les troubles de mémoire et de concentration sont fréquents. Ces signes cliniques peuvent être très invalidants et empêcher de mener une vie professionnelle ou sociale normale. Faute de preuve du diagnostic, dans la majorité des cas, le médecin et la famille considèrent que l’origine de ces troubles est purement psychique. Les patients concernés peuvent finir par se trouver rejetés par le système de soins. Aussi, il souhaiterait connaître les mesures que compte prendre le Gouvernement afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes malades.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-6555QE.htm

La réponse du 23 mai

Mme Marie-Christine Dalloz attire l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur les vives inquiétudes des personnes atteintes de la maladie de Lyme. En effet, de nombreux travaux ont été entrepris au cours des dernières années et notamment au sein de l’Assemblée nationale, mais les mesures prises et les efforts de recherche sur cette maladie restent insuffisants pour répondre aux attentes des patients. Aussi, elle lui demande comment le Gouvernement envisage d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes par cette maladie.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-6967QE.htm

La réponse du 18 juillet

Mme Anne Le Hénanff appelle l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur le traitement des personnes atteintes par la maladie de Lyme. Aujourd’hui encore, cette maladie vectorielle à tiques est mal diagnostiquée mais, selon les estimations, elle toucherait entre 80 000 et 100 000 personnes chaque année. L’association France Lyme alerte régulièrement les autorités sur cette maladie car, malgré ces chiffres conséquents, les personnes qui en souffrent restent insuffisamment accompagnés, que ce soit dans le diagnostic ou dans leur traitement. En effet, dans un sondage organisé au sein de l’association, 81 % des malades disaient avoir connu une errance médicale et 59 % des membres n’étaient pas satisfaits de leur prise en charge par les professionnels de santé. En dépit de la mise en place de centres de compétences et de référence des maladies vectorielles à tiques (CC et CR MVT), 59 % des personnes qui y ont eu recours sont insatisfaits de leur traitement et 36 % n’ont pas vu leur santé s’améliorer, toujours selon le sondage précité. Le manque de visibilité est par ailleurs dénoncé car seulement 12 % des malades ont été dirigés vers les CC et les CR MVT. Les diagnostics pour la maladie de Lyme restent peu fiables, c’est pourquoi de nombreuses personnes sont contraintes d’aller se faire diagnostiquer à l’étranger, ce qui représente un coût non négligeable. De fait, beaucoup de malades n’ont pas les moyens de s’y rendre puisqu’ils dépensent déjà 180 euros en moyenne par mois pour se soigner. En parallèle des difficultés financières, les symptômes très variés (pas moins de 70 symptômes ont été identifiés) de cette MVT rend l’accès à une vie sociale et professionnelle extrêmement difficile pour les personnes atteintes de cette maladie. Aussi, Mme la députée souhaite savoir où en sont les avancées sur la maladie de Lyme, notamment au regard de la création en 2021 de l’Agence nationale de la recherche sur les maladies infectieuses émergentes. Par ailleurs, elle souhaiterait connaître quels sont les outils que le Gouvernement entend mettre en place pour venir en aide aux personnes atteintes de cette maladie, en particulier pour renforcer leur prise en charge dans les CC et CR MVT. Enfin, elle aimerait savoir si la reconnaissance de la forme chronique de la maladie de Lyme est envisagée ; cela permettrait aux malades de constituer un dossier après d’une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) leur offrant ainsi des aides matérielles et financières, ainsi qu’une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et une affectation de longue durée (ALD) et donc l’accès à un remboursement des soins et à des congés longue maladie.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-8443QE.htm

La réponse du 03 octobre

Mme Marie-Christine Dalloz interroge M. le ministre de la santé et de la prévention sur les vives inquiétudes des personnes atteintes de la maladie de Lyme et des personnes qui, faute de dépistage et de prises en charge, se trouvent en errance thérapeutique. La borréliose de Lyme en France a connu une recrudescence depuis 2014, selon les chiffres fournis par le réseau de surveillance Sentinelles. Son diagnostic et sa prise en charge sont complexes en raison de la diversité des symptômes associés (manifestations arthritiques, neurologiques, dermatologiques) et du délai parfois long de plusieurs mois voire de plusieurs années entre la piqûre et l’apparition des symptômes. De nombreuses incertitudes demeurent donc sur le sujet : la fiabilité des tests sérologiques dont il existe plusieurs générations ; la non-reconnaissance officielle du syndrome persistant polymorphe post-piqûre de tique (SPPT) ; la publication de recommandations contradictoires par rapport à celles de la HAS ; l’insuffisance de moyens accordés aux travaux de recherche, à la formation et la sensibilisation des médecins sur cette maladie. Aussi, en réponse aux inquiétudes des patients, elle lui demande comment le Gouvernement envisage de continuer à soutenir la recherche sur cette maladie, quels moyens seront attribués et comment ils seront fléchés.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-7836QE.htm

M. Philippe Gosselin attire l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la maladie vectorielle à tiques, appelée notamment maladie de Lyme. En l’espèce, beaucoup de Français sont touchés par cette maladie. La France a connu une hausse significative de cas ces dernière années : en 2018, elle était de 104 cas pour 100 000 habitants, soit 67 000 cas qui ont été dénombrés par Santé publique France. Cette maladie, souvent méconnue, revêt parfois un caractère chronique ; à ce titre, la maladie de Lyme peut entraîner des symptômes tels que la paralysie d’un membre, de la fatigue extrême, des raideurs articulaires ou encore des symptômes neurologiques graves qui impactent le quotidien des personnes touchées. De plus, un constat apparaît depuis plusieurs années : le réchauffement climatique que la planète subit crée un climat globalement plus chaud et ainsi permet la prolifération de tiques à toutes les saisons. Par ailleurs, le développement du tourisme vert entraîne une mobilité vers les espaces naturels et les forêts. La bactérie infectieuse que la tique transmet à l’homme, Borelia burgdorferi sensu lato, est complexe car elle se développe sous deux formes différentes, or il semblerait que les antibiotiques ne soient efficaces que pour l’une de ces formes. En conséquence, la sensibilisation préventive de la population concernant les gestes à suivre est fortement recommandée dans un premier temps. À ce titre, des demandes récurrentes sont faites sur le besoin urgent d’une nette amélioration du diagnostic, des tests de dépistage et des traitements pour mettre fin à l’errance et à la souffrance des malades. De nombreux citoyens s’interrogent sur l’absence de financements fléchés sur la recherche relative à la maladie de Lyme dans le cadre du plan Lyme. C’est pourquoi il souhaite savoir si des mesures sont envisagées afin de renforcer l’accompagnement des malades et ainsi d’accorder un financement plus conséquent pour la recherche française, sur le dépistage et le traitement de cette maladie. Il souhaite savoir quelle est la position du Gouvernement quant à la création d’une agence nationale de recherche sur les maladies vectorielles à tiques suggérée par la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques elle-même.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-8240QE.htm

La réponse du 14 novembre 2023

Mme Gisèle Lelouis appelle l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la maladie de Lyme qui n’est pas officiellement reconnue en France à l’heure actuelle et très mal diagnostiquée. En effet, les malades se retrouvent souvent seuls et démunis face aux souffrances et aux difficultés qui en suivent. Des marseillais ont attiré l’attention de Mme la députée sur l’abandon par l’État de ces malades. Selon un sondage de l’association France Lyme envers ses membres, 81 % ont eu une errance médicale et 56 % ne sont pas satisfaits de leur prise en charge, ce que Mme la députée peut d’ailleurs confirmer. La France est en retard sur ce sujet, les tests sérologiques français ne sont pas fiables, de nombreux malades les font à l’étranger mais ils sont chers et tout le monde n’en a pas les moyens. Le prix de tests fiables est-il la vraie raison des absences de l’État sur ce sujet ? De facto, comme les symptômes sont nombreux, de nombreux médecins proposent des questionnaires cliniques qui permettent de diagnostiquer cette maladie. La France y gagnerait, M. le ministre, de reconnaître ce moyen de diagnostic afin de soigner les malades plus rapidement. Selon M. le ministre, les malades seraient bien diagnostiqués et pris en charge notamment avec les centres de compétences et de référence des maladies vectorielles à tiques, sauf que selon le sondage France Lyme, la réalité est différente. Les médecins de ville ne connaissent généralement pas cette maladie alors qu’environ un tiers des piqures se produisent en ville, via les parcs notamment, ce qui amène ceux-ci à ne diriger que 12 % des malades vers les centres de soins adaptés. Les faits : 28 % des malades ressortent de consultations sans diagnostic. Par ailleurs, pour les médecins ne connaissant pas vraiment cette maladie, les antibiotiques donnés ne sont pas toujours en quantité suffisante, ce qui aboutit généralement à la propagation de la maladie. Aussi, il est donc compréhensible que la santé des malades ne s’améliore pas étant donné que les formes chroniques de la maladie ne sont pas reconnues, contrairement à d’autres pays. Les malades français seraient-ils différents ? Or cette reconnaissance de la chronicité de la maladie de Lyme est importante, d’abord moralement afin d’être reconnus auprès de leurs proches : ainsi 75 % des malades ont déjà pensé au suicide selon l’Association québécoise de la maladie de Lyme, territoire où la maladie est commune et l’approche différente. Une reconnaissance leur permettrait de ne plus se sentir abandonnés et pris pour des fous. La réalité de cette maladie, c’est qu’elle est invalidante, avec douleurs et fatigue ainsi que dégénérescence ce qui amène d’autres problématiques. La réalisation des tâches quotidiennes devient difficile voire dangereuse. Selon France Lyme, les malades dépensent en moyenne 180 euros par mois pour se soigner et la majorité ont des difficultés financières puisqu’un tiers des malades ont eu une perte de salaire à cause de leur maladie et un quart des malades ont perdu leur travail. Il est donc nécessaire de leur apporter un appui financier via un dossier transmis à la maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) qui permettrait d’avoir de nombreuses aides matérielles, financières, donnant la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), ainsi qu’une affections de longue durée (ALD) qui donne un remboursement des soins ainsi que la possibilité des congés longue maladie. Elle lui demande donc s’il compte agir sur ce sujet ou continuer de ne rien faire.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-10417QE.htm

Mme Christine Pires Beaune attire l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la prévention de la maladie de Lyme. Lorsqu’elle n’est pas soignée, cette maladie bactérienne, sans guérison spontanée au premier stade peut, à terme, affecter la plupart des organes humains. Le test immuno-enzymatique de dépistage (ELISA) actuellement utilisé n’étant pas fiable à 100 %, il est souvent nécessaire de réaliser un test par immunoempreinte (western blot) afin de confirmer le résultat. Ce dernier test n’est remboursé par la sécurité sociale que si les résultats au test ELISA se sont révélés positifs. Or, certains médecins précautionneux et n’ayant que peu de confiance dans le premier test décident de recourir au second test western blot, même si le test ELISA s’est révélé négatif. Dans cette situation, le patient ne peut alors obtenir le remboursement du western blot, même si ce dernier révèle des traces de la maladie de Lyme. Aussi, elle lui demande de lui indiquer si le Gouvernement envisage d’autoriser le remboursement du test western blot, quel que soit le résultat.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-9749QE.htm

La réponse du 18 juillet 2023

M. Joël Giraud attire l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la reconnaissance et le traitement des personnes atteintes par la maladie de Lyme. Peu connue en France essentiellement dans les zones urbaines, la maladie de Lyme est encore aujourd’hui très mal diagnostiquée. De nombreux malades se retrouvent très souvent seuls et démunis face à leurs souffrances. Selon un sondage de l’association France Lyme envers ses membres, 81 % des malades ont eu une errance médicale et 59 % ne sont pas satisfaits de leur prise en charge. Ce constat pose un vrai problème lorsque l’on sait que la maladie de Lyme ne cesse de progresser lentement et devient peu à peu une maladie chronique, malgré les soins médicaux apportés. Ajouté à cela, les dépenses liées à cette maladie sont onéreuses : selon le sondage France Lyme, les malades dépensent en moyenne 180 euros par mois pour se soigner alors que beaucoup d’entre eux rencontrent des difficultés financières. Lesdites difficultés viennent du fait que beaucoup de malades ont été contraints d’arrêter ou de réduire leur travail. Il l’interpelle donc sur ce fait préoccupant et souhaite savoir si des mesures seront proposées pour financer la recherche, améliorer le diagnostic et reconnaître enfin la maladie de Lyme chronique.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-9154QE.htm

La réponse du 5 octobre 2023

M. Bruno Rojouan attire l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur le développement inquiétant de la maladie de Lyme.

La maladie de Lyme, également connue sous le nom de borréliose de Lyme, est une maladie infectieuse transmise par les tiques infectées par une bactérie de la famille des spirochètes. Bien que les symptômes puissent être bénins, la maladie de Lyme peut parfois causer des douleurs articulaires durables, une paralysie partielle des membres et d’autres troubles.

La prévention de la maladie de Lyme commence par la connaissance de la maladie et la protection contre les tiques. Environ 300 000 cas de maladie de Lyme sont diagnostiqués chaque année aux États-Unis. En France, le nombre de cas de la maladie de Lyme a également augmenté au cours des dernières années, passant de 27 000 en 2016 à plus de 67 000 en 2020. Il est donc essentiel de sensibiliser le public aux mesures de prévention, notamment le port de vêtements protecteurs, l’utilisation de répulsifs contre les tiques, l’inspection régulière du corps pour détecter la présence de tiques et la suppression immédiate des tiques.

En outre, la lutte contre la maladie de Lyme nécessite également des efforts pour améliorer les traitements et la détection précoce de la maladie. Bien que des avancées aient été réalisées dans la mise au point de nouveaux tests de diagnostic et de nouveaux traitements plus efficaces, il reste encore beaucoup de recherches à effectuer.

La lutte contre la maladie de Lyme est un enjeu de santé publique important. Compte tenu de sa propagation croissante et de ses conséquences potentiellement graves, il souhaite savoir quelles dispositions le Gouvernement compte mettre en place afin de sensibiliser le public aux mesures de prévention et de poursuivre les recherches sur les traitements pour réduire l’incidence de cette maladie.

https://www.senat.fr/questions/base/2023/qSEQ230506766.html

LES QUESTIONS – retirées le 11 juin 2024 pour cause de fin de mandat

Mme Christine Pires Beaune attire l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la prévention de la maladie de Lyme. Lorsqu’elle n’est pas soignée, cette maladie bactérienne, sans guérison spontanée au premier stade peut, à terme, affecter la plupart des organes humains. Le test immuno-enzymatique de dépistage (ELISA) actuellement utilisé n’étant pas fiable à 100 %, il est souvent nécessaire de réaliser un test par immunoempreinte (western blot) afin de confirmer le résultat. Ce dernier test n’est remboursé par la sécurité sociale que si les résultats au test ELISA se sont révélés positifs. Or certains médecins précautionneux et n’ayant que peu de confiance dans le premier test décident de recourir au second test western blot, même si le test ELISA s’est révélé négatif. Dans cette situation, le patient ne peut alors obtenir le remboursement du western blot, même si ce dernier révèle des traces de la maladie de Lyme. Aussi, elle lui demande de lui indiquer si le Gouvernement envisage d’autoriser le remboursement du test western blot, quel que soit le résultat.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-4140QE.htm

M. André Chassaigne interroge M. le ministre de la santé et de la prévention sur la lutte contre la maladie de Lyme. Des associations regroupant des personnes touchées par la maladie de Lyme, aux conséquences parfois graves et handicapantes et qui touche 70 000 nouveaux malades par an, se félicitent des différentes initiatives parlementaires engagées depuis plusieurs années, mais regrettent que de nombreuses conclusions et recommandations n’aient pas été appliquées. En effet, durant la législature précédente, le groupe d’étude « Maladie de Lyme », qui n’a pas été reconduit, avait mené un travail approfondi concernant : l’organisation ; l’ambition et la cohérence de l’action publique, alors que le plan national décidé en 2016 semble avoir été enterré ; le plan de recherche, régulièrement évoqué, mais toujours pas réalisé ; les « Centres de référence des maladies vectorielles liées aux tiques » (CRMVT) qui n’accueillent qu’environ 10 % des malades ; les recommandations médicales qui s’avèrent insuffisantes avec souvent des erreurs de diagnostics. Le ministère avait été destinataire des réflexions et recommandations de ce groupe d’étude. Il lui demande de prendre en compte les inquiétudes et les attentes des personnes souffrant de la maladie de Lyme et souhaite connaître la suite donnée aux travaux parlementaires qu’avait relayés le groupe d’étude de l’Assemblée nationale.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-7837QE.htm

LES QUESTIONS de 2023 répondus le 11 juin 2024 avant le changement d’Assemblée Nationale

Mme Véronique Louwagie appelle l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention afin de connaître l’incidence et la prévalence des maladies vectorielles à tiques, y compris celles de la maladie de Lyme. En ce qui concerne, par exemple, l’incidence de la maladie de Lyme, les associations de patients suggèrent que l’évaluation du réseau Sentinelles (45 000 en 2021) sous-estimerait l’incidence réelle en raison en raison d’un nombre faible de médecins dans les zones endémiques et de critères de comptabilisation trop restrictifs. En effet, il faut, soit un érythème migrant, soit une sérologie positive ainsi que des symptômes compatibles avec une maladie de Lyme. Or une proportion importante des malades n’a pas eu ou n’a pas vu d’érythème migrant, n’a pas reçu de prescription pour une sérologie ou n’a pas été suffisamment immunocompétente pour produire des anticorps positifs contre Borrelia. Les associations estiment ainsi que l’incidence serait plutôt de l’ordre de 200 000 malades par an. Par ailleurs, il ne paraît exister en France aucune estimation de la prévalence de ces maladies vectorielles alors même que 10 à 20 % des patients atteints par une maladie de Lyme développeraient un Lyme long (forme sévère et persistante voire invalidante) dont la durée sera variable (quelques mois, quelques années ou parfois à vie). Les associations estiment ainsi que la prévalence serait supérieure à 300 000 patients, des patients majoritairement en errance faute de prise en charge y compris par les centres de compétences ou de référence récemment mis en place. Elle demande comment il serait possible de parvenir à un recensement fiable de ces malades non comptabilisés.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-9676QE.htm

LES QUESTIONS – retirées le 11 juin 2024 pour cause de fin de mandat

M. Kévin Pfeffer alerte M. le ministre de la santé et de la prévention sur la prise en charge de la forme chronique de la maladie de Lyme. On estime que près de 100 000 compatriotes souffrent de cette pathologie qui reste pourtant peu connue et mal prise en charge par le corps médical et l’assurance maladie. Des milliers de Français sont en errance médicale faute de praticiens spécialisés et formés. Des Français qui vivent un véritable calvaire avec une liste de symptômes particulièrement handicapants et variés comme la perte de concentration, une très grande fatigue, des migraines et insomnies, des douleurs diffuses, etc. Une souffrance intense aussi bien physiquement que moralement qui nécessite soins réguliers, médicaments et dépenses de santé élevées, souvent à la charge des patients. De nombreux patients mosellans ont la chance de pouvoir suivre un traitement chez les voisins allemands, qui sont très avancés sur la fiabilité des tests employés et donc sur le diagnostic précoce et les soins apportés à ces formes aiguës et chroniques. Mais cela présente pour eux un coût important non pris en charge par l’assurance maladie. M. le député demande donc à M. le ministre si le Gouvernement envisage la mise en œuvre de tests plus fiables en France pour diagnostiquer et traiter au plus vite cette maladie qui pourrit la vie de milliers de compatriotes. Il souhaite savoir s’il compte intervenir pour permettre aux malades qui se soignent en Allemagne d’être mieux pris en charge avant de pouvoir, au plus vite, bénéficier de soins équivalents par le système de santé français.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-9929QE.htm

LES QUESTIONS non répondues

M. Fabien Genet attire l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur le remboursement par la sécurité sociale des tests préventifs pour la maladie de Lyme.
Le traitement et le diagnostic de la maladie de Lyme a connu au cours des dernières décennies de véritables évolutions positives.
Cette maladie bactérienne contractée lors de la morsure de tiques peut avoir de graves conséquences sur l’état de santé de la victime si la prise en charge n’est pas rapide.
Un test immuno-enzymatique de dépistage (dénommé ELISA) est actuellement utilisé pour diagnostiquer cette maladie, mais sa fiabilité n’atteint pas les 100%.
Il est ainsi nécessaire de réaliser un deuxième test par immuno-empreinte (appelé western blot) afin de confirmer le résultat.
Actuellement, ce test n’est remboursé au patient par la sécurité sociale que si les résultats du test ELISA se sont révélés positifs.
Il est actuellement courant que des médecins aient recours directement et uniquement au test western blot sans utilisation du test ELISA.
C’est pourquoi il lui demande si le Gouvernement envisage d’autoriser le remboursement sans condition du test western blot afin de permettre une meilleure prise en charge et un meilleur diagnostic de la maladie de Lyme.

https://www.senat.fr/questions/base/2023/qSEQ230707886.html

LES QUESTIONS de 2023 répondus le 11 juin 2024 avant le changement d’Assemblée Nationale

M. Antoine Villedieu appelle l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur le manque de prise en charge des maladies vectorielles à tiques et particulièrement la maladie de Lyme. Dernièrement, le nombre de tiques présentes sur le territoire national s’est considérablement accru, conduisant le GIEC à classer la maladie de Lyme parmi les 6 risques majeures liés au réchauffement climatique dans son rapport de printemps 2021. Plus inquiétant encore, les tiques porteuses d’un agent pathogène se sont multipliées à grande vitesse, au point d’atteindre les 43 % en région Bourgogne-Franche-Comté ce qui accroît le risque de contamination sur la population locale. À l’heure actuelle, les méthodes existantes en France pour effectuer le diagnostic de la maladie de Lyme peinent à prouver leur efficacité au détriment des populations concernées. Dans un premier temps, la personne concernée doit passer un test Elisa et dans le cas où ce dernier s’avérerait positif un test Western Blot. De plus, si le test Elisa est négatif, la prise en charge par l’assurance maladie est nulle ce qui entraîne des coûts non-négligeables. Or comme l’avait noté le chef de cabinet de Marisol Touraine à l’époque où elle fut ministre de la santé, ces tests sont peu fiables, surtout dans les 12 semaines après la morsure de la tique et ne détectent qu’environ la moitié des malades. Récemment, le docteur John Aucott de l’université John Hopkins est revenu sur les dernières découvertes de la recherche scientifique et en particulier sur les preuves concernant le manque de fiabilité des tests Elisa et Western Blot. Cette déficience dans les pratiques diagnostiques et thérapeutiques occasionne une poussée massive du désespoir parmi les populations atteintes de la maladie. Ces dernières sont plongées dans une spirale de souffrances et sont obligées de se déplacer à l’étranger afin de trouver le traitement adéquat à leur maladie. Les recherches médicales sur le sujet sont pour manque de financement bien que de plus en plus de patients sont diagnostiqués par an dans le pays et que la problématique ne cesse de prendre de l’ampleur. Il souhaiterait connaître la position du Gouvernement pour accroître la sensibilisation ainsi que la prévention sur les maladies vectorielles à tiques et spécifiquement la maladie de Lyme ainsi que les éventuelles adaptations des pratiques françaises en matière de diagnostic et de traitement des maladies vectorielles à tiques aux avancées scientifiques récentes.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-11106QE.htm

Mme Marie-France Lorho interroge M. le ministre de la santé et de la prévention sur les insuffisances des tests diagnostiques relatifs à la borréliose de Lyme. En 2014, le Haut Conseil de la santé publique soulignait les lacunes des techniques des tests diagnostiques concernant la maladie de Lyme (voir rapport du groupe de travail du 28 mars 2014 : Borreliose de Lyme). Le rapport que cette autorité émettait sur la maladie de Lyme aspirait à ce qu’il soit mis en place un programme de recherches pour identifier de meilleurs outils diagnostiques visant à l’identifier. Certaines associations de patients ont en effet exprimé leur inquiétude quant à la fiabilité du test ELISA utilisé pour la diagnostiquer, soulignant que des études notaient une « sensibilité [dudit test] de l’ordre de 30 à 50 % ». Ces associations aspirent à ce qu’il soit prescrit au patient un western blot (technique employée pour analyser des protéines individuelles dans un mélange protéique) sans passer par le test ELISA. Ces patients sont donc contraints d’aller dans des pays étrangers (Belgique, Allemagne) pour se faire prescrire un tel test, qui constitue par ailleurs une charge coûteuse pour le patient. Mme le député demande au ministre la raison pour laquelle la prescription d’un western blot est interdite par voie d’arrêté ministériel. Elle lui demande s’il envisage, ainsi que le préconisait le HCSP en 2014, qu’il soit mis en place un programme de recherches efficace pour identifier de meilleurs outils de diagnostics visant à identifier une maladie dont les cas recensés chaque année est en hausse depuis les deux dernières décennies (source : Santé publique France).

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LES QUESTIONS – retirées le 11 juin 2024 pour cause de fin de mandat

M. Frank Giletti alerte M. le ministre de la santé et de la prévention au sujet des difficultés rencontrées par les patients atteints de la maladie de Lyme. Nombre de témoignages recueillis dans les différents médias au cours de l’été 2023 évoquent l’errance médicale, le rejet voire l’abandon des médecins et des personnels médicaux quant aux moyens d’accompagner et de traiter cette maladie. En effet, selon un sondage émi par l’association France Lyme, 81 % des malades sont victimes d’errance médicale et 59 % d’entre eux ne sont pas satisfaits de leur prise en charge tandis que, selon l’association québécoise de la maladie de lyme, 75 % des personnes atteintes ont déjà songé au suicide. Des chiffres alertant. Les diagnostics posés par les médecins sont rarement concluants et certains patients se voient dirigés vers les services de psychiatrie. Or le simple fait de consulter un médecin demandant parfois un effort physique considérable de la part des personnes malades, il est particulièrement décourageant pour ces dernières de ne pas se sentir écoutées ni entendues. Malgré les alertes médiatiques et le nombre croissant de témoignages des patients, les symptômes inhérents à cette maladie semblent encore méconnus du monde médical français. Pourtant, des outils de diagnostic fiables pourraient être envisagés, comme la mise en place d’un questionnaire clinique et le financement de la recherche en ce sens. Dès lors, il souhaite connaître les actions mises en œuvre par le Gouvernement pour pallier la souffrance de tous les Français concernés.

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-13287QE.htm