Témoignage de Joanna, 38 ans
J’ai 38 ans, je suis maman de trois enfants et je suis enseignante. J’habite à Yerres depuis 7 ans.
En mai 2006, pendant une promenade en foret de Sénart, je me fait piquer par une tique. Quelques jours plus tard je tombe malade, j’ai un léger état grippal et une tache rouge apparaît sur ma cuisse. J’ai mal à la gorge, je suis fatiguée, j’ai froid et j’ai des courbatures. Rien de très grave, je n’ai même pas de fièvre.
Après quelques jours la tâche devient assez grande, elle s’étale sur 20 centimètres et mon mari décide de me conduire aux urgences de l’hôpital le plus proche. Là-bas je reçois le diagnostic de la maladie de Lyme. On me prescrit trois semaines d’antibiotiques et je rentre à la maison.
Je dois faire aussi les tests, qui reviennent très positifs. Pas de doute, on sait de quoi je souffre.
En prenant les antibiotiques les jours suivants je me sens de plus en plus mal. Et à l’arrêt du traitement, trois semaines plus tard, je suis comme une loque. Je ne peux plus me lever du lit, je dors 22 heures sur 24, les courbatures m’empêchent de fonctionner, j’ai le dos coincé par la douleur et je me sens extrêmement faible, les jambes ne peuvent plus me porter, mes bras sont lourds et mes mains laissent tout tomber par terre.
J’appelle mon médecin traitant de l’époque. Je lui fais part de mes problèmes et de mon état. Elle me répond, que j’ai reçu trois semaines d’antibiotiques et que je suis donc nécessairement guérie. Elle me dit aussi ne pas avoir plus de temps à me consacrer.
Je commence alors un pèlerinage dans les cabinets de différents médecins pour chercher un diagnostic et un traitement. Je veux guérir, reprendre mon travail le plus rapidement possible, retrouver ma vie d’avant la piqûre.
Je suis de plus en plus affolée et terrifiée, car je vais de plus en plus mal et aucun médecin ne semble chercher la raison de mes souffrances.
On me parle de fatigue à la fin de l’année scolaire, de dépression, mais je n’ai jamais été de tempérament dépressif, je suis plutôt de nature joyeuse et pleine d’énergie.
D’autres me conseillent de me relaxer, alors que moi je leur parle de douleurs aux yeux et à la nuque, des fourmillements étranges, des pipis au lit, des difficultés à m’exprimer, à supporter le bruit, la lumière….
Les trois semaines d’antibiotiques obtenus aux urgences font de moi forcément quelqu’un de guéri et en bonne santé. J’ai reçu le traitement supposé adéquat et maintenant je DEVRAIS aller bien.
Deux mois après la piqûre je trouve enfin un médecin traitant qui veut chercher et comprendre quelle est l’origine de ma souffrance.
Il m’envoie vers un professeur en infectiologie à l’hôpital de mon secteur, pour avoir des pistes et l’avis d’un spécialiste.
Je reprends espoir d’avoir enfin un traitement adapté.
Je décris mes symptômes au professeur – douleurs intenses, la nuque raide, somnolence, fatigue extrême. Le professeur me répond que je suis atteinte de feignantise, qui est une maladie professionnelle chez les institutrices.
Ce n’est donc encore pas là que je vais trouver de l’aide.
Heureusement mon nouveau médecin traitant trouve les informations sur le service d’infectiologie à Garches, qu’il connaissait du temps de son internat.
Après plusieurs entretiens téléphoniques avec les médecins de Garches, ils décident me voir en consultation. Je serai alors hospitalisée d’urgence ce jour-là.
La ponction lombaire révèle une inflammation des méninges et du cerveau. Je reçois un traitement antibiotique en perfusion puis un traitement oral, avec des protocoles complexes.
Aujourd’hui je suis sous traitement antibiotique par intermittence depuis presque trois ans.
J’ai enduré des mois et des mois de souffrances suite à ce retard de traitement. L’infection s’est propagée dans mon système nerveux, a atteint mon cœur – j’ai eu deux péricardites aussi.
Je vais mieux grâce à la ténacité de mon médecin traitant et la compétence du service de Garches.
Je ne peux même pas m’imaginer comment j’aurais fait sans le soutien de mon mari, de ma famille, de mes amis et voisins, et aussi sans la compréhension exceptionnelle de mes collègues et de ma hiérarchie au travail.
Malheureusement ma maladie était déjà entrée dans un stade chronique, tertiaire. Les symptômes reculent très lentement, mais je continue à m’améliorer progressivement.
Pendant les rechutes les douleurs sont très violentes, les états inflammatoires migrent dans tout le corps en rendant les gestes de la vie quotidiennes impossibles.
Pendant ces rechutes je perdais la vue, je n’entendais pas, j’ai même perdu le contrôle de ma vessie, les douleurs neurologiques me faisaient perdre conscience, mes jambes refusaient de me porter. Les douleurs violentes de type migraine étaient quasi constantes pendant deux ans, aucun médicament ne me soulageait.
Je ne pouvais plus conduire, car j’avais complètement perdu les réflexes de conducteur. Je ne savais plus à quoi servait chaque pédale et je n’arrivais pas à savoir si le feu rouge m’indiquait que je devais m’arrêter ou, au contraire, de passer. Je me perdais régulièrement dans ma ville….
A la maison je retrouvais mon portable dans le frigo, je me demandais comment faire fonctionner le lave-linge ou comment on fait le café.
J’ai développé, en usant une énergie folle, plein de méthodes et d’astuces pour cacher mes problèmes à mes enfants pour ne pas les affoler d’avantage.
Les problèmes de concentration et de mémoire, la fatigabilité extrême me rendent toujours incapable d’enseigner, un métier que je faisais avec passion avant ma maladie.
C’est cher payé pour un retard de diagnostic et de traitement, et un manque d’information.
La maladie de Lyme chronique n’est pas connue par les médecins experts que je devais voir pour mes arrêts de travail. J’ai donc reçu un refus du congé longue maladie – aucun numéro ne correspondait à la maladie de Lyme chronique dans les formulaire de la DDASS. Ma maladie n’existe pas pour l’administration de l’Éducation Nationale !
Aujourd’hui, après plusieurs très longues cures d’antibiotiques je vais mieux; J’ai pu reprendre un travail à mi-temps à un poste adapté et je peux reprendre ma vie de maman.
Je dois quand même toujours me ménager des temps de repos tout au long de la journée et de la semaine, je passe toujours par des hauts et des bas assez spectaculaires. Je reprends très doucement ma vie, mais je sais que la route vers la guérison est encore longue devant moi.
Par l’intermédiaire de la salle d’attente à Garches ou via le net, j’ai rencontré d’autres personnes qui souffraient de la même maladie que moi, avec des tableaux similaires. Grâce à ces rencontres, en janvier 2008 nous avons créé une association, qui s’appelle France Lyme.
Nous avons vite compris que la maladie de Lyme n’est pas une maladie rare, surtout en Europe.
France Lyme est une association Loi 1901 et regroupe des personnes atteintes de maladies transmises par les tiques, leurs familles et toutes les personnes qui sont concerné par ces maladies.
Nous avons rapidement noué des relations avec d’autres associations semblables en Europe.
D’autres pays sont déjà plus informés sur ces maladies et l’accès aux traitements, entre autres aux traitements à long court, est plus facile. La couverture médiatique est aussi beaucoup plus importante.
France Lyme a pour but d’échanger et de diffuser des informations sur les maladies transmises par les tiques et d’en assurer la prévention.
Elle vise également à faciliter les contacts entre les malades et les différentes institutions médicales, sanitaires et sociales.
Afin de palier à la méconnaissance de l’opinion publique et du monde médical de ces pathologies devenues un réel problème de santé publique, France Lyme essaye de médiatiser, via son site internet, la presse écrite ou la télévision le problème des maladies à tiques.
Selon le dernier rapport de l’OMS, ces maladies sont des maladies émergentes, favorisées par le réchauffement climatique. Le problème peut concerner de plus en plus de monde, et l’information est essentielle.
De plus les borrelias responsables de la maladie de Lyme ne sont pas les seuls pathogènes transmis par les tiques. Les tiques peuvent transmettre aussi des bactéries de ricketsioses et bartonelloses et des parasites comme la babésia, appelée piroplasmose chez les chiens.
Dans l’Est de la France les tiques transmettent aussi le virus de l’encéphalite à tiques, pour laquelle existe un vaccin.
De nouveaux pathogènes sont identifiés chaque année, d’où la difficulté que peuvent rencontrer les médecins à trouver le traitement adapté à chaque malade avec des cocktails infectieux différents.
Vous pouvez aussi échanger ici
LES INFORMATIONS POUR VOUS
- Le portail d’information Média-tiques
- Les documents de base
- Questionnaire d’orientation : Souffrez-vous de maladies à tique ?
- Les interviews radio
- Aller vers …
- Demander les coordonnées d’un soignant aux référents
Bonjour,
J’habite dans le Tarn et Garonne et un médecin urgentiste m’a dépisté la maladie de lyme. Par chance, c’est un ancien médecin militaire qui avait déjà vu cette maladie sur un pompier de Paris. 2 tests ELISA négatifs, mais tous les symptômes corroborent Lyme.
J’ai décidé de payer de ma poche un WB, on verra…sinon, direction Garches auprès du professeur PERONNE ou l’Allemagne.
Moi, cette cochonnerie m’a d’abord fait très peur (malaise cardiaque à 2 heures du mat, 35 minutes avant que l’ambulance arrive, vu que le 15 ne croyait pas ce qu’on leur disait !), et m’a pri ce qui était ma vie.
Enfin je faisais ce pour quoi j’étais faite, après une reconversion, j’avais ma ferme avec mes super vaches, et c’était génial (attention il ne faut pas idéaliser, c’est loin d’être tous les jours faciles, mais j’étais faîte pour ça. Et puis cette saloperie avec bien sûr, comme vous, diagnostiques de dépression avec une ribambele de médecins différents (ben oui, quand on est dans le monde agricole, c’est encore plus facile pour les médecins de se retrancher la dedans !)alors que moi je voyais bien que le moral était bon, c’est d’ailleurs la seule chose qui marchait bien dans mon corps !
Au bout de deux ans, non diagnostiquée, et malgré le mi-temps que mon corps m’imposait (une trentaine d’heures hebdo, une torture de chaque instant), j’ai dû me résoudre à arrêter parce que je ne tenais plus debout, impossible de me concentrer, de tenir une discution, et les vertiges, et les malaises.
Je finis quand même par trouver un médecin qui m’oriente vers un rhumato pour fibromyalgie en me précisant quand même, que ça n’existe pas, que c’est une dépression.
Et ben en trois ans, enfin un médecin qui cherche et : test Elisa “positif” et western blot négatif alors que des bandes ont marqué.
Mais pas de changement en fait parce le médecin conclue que WB négatif = pas de lyme.
Il ne tient compte que des symptomes articulaires et comme il vient de découvrir que j’ai, comme si ça ne suffisait pas, une spondylarthrite, il met tout sur le dos de ce machin…
Ras la casquette de ces médecins qui ne retiennent compte que de ce qui les interesse!!!! Ah, par contre, pour la spondy, il veut faire une biothérapie, on voit bien que là, il est super motivé, moi, pas du tout!
Je ne commence rien tant que je n’ai pas vu un VRAI spécialiste de lyme et pas juste un infectiologue qui va me dire que oui, j’ai eu lyme mais que maintenant tout va bien, parce que TOUT NE VA PAS BIEN !
SOS recherche médecin digne de ce nom
Bonjour. 2 ans avant j’avais maladie de lyme. Mon médecin il ma donner des piqure et antibiotique pendant 1 mois. Après un moi j’avais pas beaucoup de problème. Donc j’ai arrêtée des tretement. La sa fait 3 mois j’ai trop mâle mes bras,mes jambes,j’arrive pas dormir. Et en plus des fois (une fois par semaine) j’ai douleur ondiré que c mon cœur. Jais des fourmis.
Le médecin il m’a encore donner des piquer et antibiotique. Pour 3 mois. Mais j’ai encore mâle. Je crois pas que la lyme elle va me laisser tranquille. Ondiré que j vais mourir avec la douleur. Aider moi svp. Y’a pas une solution ? A part sa.
Bonjour,
Je suis de Toulouse , j ai aussi une sérologie positive lyme,
J ai fait le traitement de 3 semaines, je rendez vous début juillet a rangueil au maladie infectieuse , j espère avoir qq réponses.
J ai des coûps de fatigue et des douleurs aux articulations , je continu a faire du sport pour essayer de me maintenir en forme.
Il y a t il un traitement a prendre quotidiennement pour apaise ces douleurs?
Merci d avance
Moi aussi je lance un SOS…
pas la force de décrire détails sur mon parcours maintenant(je ne sais plus bien écrire lisiblement, ni compter ni lire) et je souffre des muscles…
LYME recherché (après très grande insistance de ma part durant des années)et trouvé le 30 mai 2014.
mais il parait que dans ma région lyme n’existe pas (CF les maladies infectieuses de perpignan! même discours en 2006)
je n’ai pas été piquée ici la seconde fois!!!! alors?
“rentrez chez vous et n’hésitez pas à revenir en cas d’infection aigue”
“c’est un faux positif et avec tout votre passé sous antibios c’est terminé” …….. ????? !!!!!
le compte rendu mentionne que je m’inquiète de la sérologie positive et qu’on me rassure…. PAS DU TOUT je suis même satisfaite de pouvoir enfin me justifiée socialement
donc j’ai eu un truc qui n’existe pas, qui est présent mais je ne l’ai plus sans que ça existe !!!
ET LES SYMPTÖMES ??? j’en fais quoi moi?
j’ai 39 ans et j’ai eu cette maladie en 2 étapes à l’age de 11 ans avec EM et infections ORL diverses et perpétuelles, un peu musculaire.
puis à 29 ans mais bien pire. et de pire en pire.
AUCUN DIAGNOSTIQUE AVANT mais sous antibios depuis 28ans NON STOP pour divers prétextes concernant les effets secondaires. je suis devenue intolérante à amoxiciline, doxicicline… dommage!…
refus de travailler par doc du travail à 25ans: trop souvent malade, pas productive, refus du RMI en raison de ma santé, obligée de vivre comme Adulte Handicapé (sans aucune maladie)
pas d’amis, pas de famille, pas de job, pas de revenus, pas d’écoute, pas de soins !!!!! c’est quoi la définition de la vie sur terre? même une tique à une activité et un but.
je vis avec des animaux exclus, eux aussi, du kiné et des aliments naturels et je ne fais rien d’autre que haïr ce système qui me fait honte
il faut se regrouper, se dénombrer….je suis ouverte à vos propositions
(plus de 45min que j’ai commencé à écrire ce message, et j’ai un bon QI quand même!)
Bonjour, malheureusement aucun médecin ne m’aide pour l’instant malgrés une sérologie Lyme positive . C’est donc un SOS que je lance a toutes les personnes qui pourrons m’aider …. Je ne veux pas perdre confiance 🙁 Merci par avance !!
Je suis maman de 3 enfants, anciennement prof, et malade de lyme chronique depuis de nombreuses années, diagnostiquée et traitée seulement depuis 1 an et demi, après des années d’errance médicale et de souffrances, je me retrouve en bien des points dans tes paroles. Tes mots auraient pu être les miens… Poignant.
Souffrant d’une neuroborréliose sévère, chronique et bien active, j’ai perdu pendant des mois mon indépendance physique et mentale, j’ai perdu la santé, j’ai perdu mon emploi, je me suis perdue au sens propre comme au sens figuré. J’ai été ballotée, entre les médecins et les services hospitaliers, malgré des symptômes invalidants dont personne ne trouvait l’origine et des anomalies physiologiques inexplicables un peu partout…
Un an et demi de traitement m’ont permis de sortir tout doucement la tête de l’eau… Je réapprends à vivre… J’ai survécu depuis deux ans, j’ai mené un très dur combat, mais j’arrive depuis 4 mois, à tenir de nouveau debout, le corps et le cerveau plus alertes, à profiter un peu mieux de la vie, à voir grandir mes enfants, j’ai même réussi à reprendre un peu de sport dans des périodes d’amélioration. Des hauts et des bas permanents, je progresse en dents de scie, mais je progresse… J’en veux, je dois rester forte, montrer que l’on peut combattre cette maladie. Je suis bien obligée de garder la tête haute pour eux…
Mes enfants ont été testés à la suite de mon diagnostique après des lecture qui parlaient de la transmission materno-foetale. Il fallait donc savoir. Les deux ainés testés se révèlent positifs eux-mêmes. Pour la plus jeune, nous attendons un peu avant de faire pratiquer les tests, tant qu’elle ne déclare pas de symptômes alarmants. La transmission in utéro ou via l’allaitement ne fait plus aucun doute pour moi, en plus de la transmission par morsures de tiques.
Depuis tout nourrisson, mon fils avait des problèmes de santé, avec des symptômes atypiques (encéphalite, infections de l’oreille interne chronique, avec explosion du tympan récurrente,Rhinites chroniques, hémorragies sous-cutanée, allergies fluctuantes, migraines, éruptions cutanées en cercle sur le torse, zona ophtalmique,sorte d’hyperactivité, problème de sommeil important, douleurs à hurler pendant des heures, même nourrisson…et j’en oublie). Avec l’adolescence, mes deux ainés se sont retrouvés avec des symptômes assez typiques l’un comme l’autre, des symptômes que je connaissais et reconnaissais malheureusement bien. Mon diagnostique n’a fait qu’orienter le leur.
Bonjour, j’ai 38 ans, 2 enfants, enseignante et piquée récemment par une tique, je vis ce que tu décris.
Je suis diagnostiquée lupique depuis 2002 mais j’ai désormais de fort doutes sur ce diagnostique au regard de ce que je vis depuis 13 ans déjà… et aujourd’hui même après la piqûre. Mon médecin ne veut rien entendre. J’ai envoyé un mail à votre association ce matin.