Éditorial de février 2023
Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Che(r)e Soutien,
L’actualité internationale
Le mois dernier, je vous disais que le gouvernement du Québec a décidé d’investir massivement, pour mettre en place des Centres pour prendre en charge les malades atteints de « Covid long et Lyme long ». Depuis, j’ai eu l’occasion d’échanger sur place avec le Dr Khadir, infectiologue-microbiologiste au Centre Hospitalier de Terrebonne, Québec, qui connaît bien la maladie de Lyme. Il m’a confirmé que ce réseau, en cours de déploiement, vise à prendre en charge l’ensemble des patients présentant des symptômes de « Covid longue » et de « maladie de Lyme », à tous les stades de la maladie. Au-delà de cette prise en charge des malades, ces Centres sont aussi chargés de mener les recherches nécessaires pour comprendre les mécanismes de ces pathologies. Le projet d’origine, qui était d’élargir le champ aux maladies chroniques complexes (comme le syndrôme de fatigue chronique, la fibromyalgie, etc.) n’est pas à l’ordre du jour dans l’immédiat, mais il pourrait voir le jour dans le futur.
Les autorités de santé québecoises admettent que si les symptômes des malades sont indiscutables, ces maladies restent mal connues, leurs causes et leurs mécanismes ne sont pas établis, en conséquence de quoi les traitements sont souvent en échec. D’où cet effort considérable de la province, équivalent à 112 millions d’Euros à l’échelle de la France, c’est-à-dire près de 800 fois plus que dans notre pays ! Pour mémoire, quitte à me répéter, je reviens sur cette info invraisemblable : selon le rapport parlementaire officiel publié le 3 mars 2021, la totalité du budget de recherche sur Lyme en France est de 140 000 Euros. Et précision encore plus affligeante : la totalité de dette somme provient d’un legs d’une patiente ! Qu’attendent les autorités françaises pour s’inspirer du Québec ?
L’actualité nationale
Nous avons écrit début janvier à la Présidente de la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale, Mme la députée Fadila Khattabi, pour lui demander instamment de nous soutenir pour remettre en place le Groupe d’Etude Lyme à l’Assemblée Nationale. Ce Groupe existait lors de l’ancienne mandature, mais a depuis été supprimé sans aucune information ni discussion avec les principaux intéressés, les malades. A ce jour, le 2 février, nous n’avons pas de réponse de sa part, malgré les relances que nous avons sollicitées auprès de parlementaires qui nous soutiennent.
A la décharge de Mme Khattabi et de ses collègues, il faut reconnaître que le projet de loi sur les retraites monopolise beaucoup actuellement cette même Commission des Affaires Sociales. Mais cela ne nous empêchera pas de batailler sur le sujet, croyez le bien, car ce Groupe d’Etude Lyme est très important pour être entendus dans l’hémicycle.
Je profite de l’occasion pour vous lancer un appel : si vous connaissez un député ou un sénateur susceptible de nous soutenir, merci de nous l’indiquer par un court message sur bureau@francelyme.fr, c’est très précieux pour nous.
Je voudrais maintenant revenir sur les résultats des sondages que nous vous avons proposés en 2022. Vous avez été nombreux (450 en moyenne) à participer à ces sondages, nous vous adressons un grand MERCI pour votre contribution !
Ces sondages avaient pour but de mieux connaître votre situation, et de disposer de données solides pour vous représenter au mieux dans les réunions avec les autorités de santé.
Après les avoir présentés à un certain nombre d’infectiologues réunis lors d’une journée de travail sur la maladie de Lyme courant janvier, je souhaite partager ici une synthèse des résultats avec vous (je vous invite à aller voir les détails dans l’article ci-dessous, posté sur notre site)
Les résultats de ces sondages ne sont pas à proprement parler une surprise, mais ils sont très instructifs, ne serait-ce que parce qu’ils sont chiffrés.
Voici les messages principaux à retenir :
– L’errance médicale des malades est absolument massive : 81% des malades déclarent avoir vécu une période d’errance médicale, sans diagnostic, de plus d’1 an et jusqu’à plus de 10 ans. Et près d’un quart des malades ont plus de 10 ans d’errance !
– Les symptômes ressentis au début de la maladie sont nombreux, et ce qui frappe c’est que dès cette phase, chaque personne cite entre 5 et 10 symptômes différents, ce qui est la signature de cette pathologie.
– Les symptômes ressentis après plusieurs années sont encore plus nombreux, et ce qui frappe à nouveau c’est qu’à cette phase, chaque personne cite souvent plus de 10 symptômes différents, ce qui est exceptionnel dans le monde médical. Existe-t-il d’autres maladies qui provoquent autant de symptômes différents chez la même personne ? Une telle liste de symptômes devrait amener le médecin, s’il avait reçu une bonne formation, à s’interroger sur la piste Lyme. Mais aujourd’hui, faute de formation et d’information, ces nombreux symptômes plongent plutôt le médecin dans le scepticisme. Et le malade dans l’errance.
– Le diagnostic médical remonté par les répondants au sondage fait apparaître l’infection à Borrelia à 88 %, sans surprise, mais également un grand nombre d’autres infections : Babesia, Bartonella, Chlamydia, Anaplasma, Rickettsie, etc., à des valeurs élevées (10 à 30%). C’est en contradiction avec la perception des infectiologues qui les estiment très minoritaires. A noter aussi le nombre important de diagnostics de Candidoses, et de flambées du Virus Epstein-Barr, dont l’impact est souvent minimisé dans les diagnostics. D’autres pathologies auto-immunes sont également diagnostiquées.
Cela montre toute la complexité de poser le « bon » diagnostic, et le diagnostic « complet », qui rassemble toutes les causes fondamentales de la pathologie du malade. Avec parfois une interrogation concernant le diagnostic, dans le cas des maladies auto-immunes par exemple : « est-ce la cause ? », ou « est-ce la conséquence ? ».
– A ce jour, vous êtes 38% à déclarer être en errance de diagnostic, et vous êtes 59% à être insatisfaits de votre prise en charge. Ces deux chiffres parlent d’eux-mêmes. Ils résument bien ce que nous ressentons au sein de l’association : notre système est en échec sur le diagnostic et sur la prise en charge des malades, pour une grande partie des personnes porteuses de la forme « chronique » ou « persistante » de la maladie.
– La facture de Lyme est énorme pour les malades : les frais médicaux (consultations, analyses, médicaments, compléments alimentaires) coûtent en moyenne 180 € par mois à chaque malade ! C’est une ponction très forte sur le budget des familles concernées, et beaucoup de malades qui ne peuvent pas payer ces frais ne peuvent simplement plus se soigner. Au plan social, la situation est également très critique : un tiers des malades subissent une perte de salaire du fait de la maladie, et un quart d’entre eux ont perdu leur emploi ! C’est énorme. Et pourtant, Lyme n’est toujours pas reconnue comme pathologie pouvant donner lieu à une Affection de Longue Durée (ALD)…
Face à ces constats, nous ne nous résignons pas, cette situation calamiteuse n’est pas une fatalité. Nous devons absolument progresser dans la prise en charge des malades pour éviter ces drames individuels et familiaux. C’est tout à fait possible.
C’est un combat fondamental pour France Lyme, nous mettons toute notre énergie pour y arriver.
L’actualité de France Lyme
Un grand merci à toutes les équipes de bénévoles impliquées dans les actions d’information et de prévention menées sur le terrain dans les Départements et les Régions ce mois-ci encore, notamment en Bretagne et en Isère.
Merci aussi à Nathalie, qui reprend ses Visios Lyme, n’hésitez pas à vous y inscrire, c’est une manière simple et efficace pour partager des infos et échanger des retours d’expérience sur la maladie.
Je profite de cet édito pour lancer deux appels :
– Si vous avez consulté des infectiologues à l’hopital en France, ou dans les CRMVT (Centres de Référence des Maladies Vectorielles transmises par les Tiques), nous sommes intéressés par votre témoignage, écrivez-nous à referents@francelyme.fr
– Nous recherchons un graphiste bénévole, qui pourrait nous aider en consacrant quelques heures pour finaliser des projets dans le courant de l’année, si vous êtes intéressés, écrivez-nous à contact@francelyme.fr
Enfin, je voudrais partager avec vous notre émotion, car l’association en deuil, suite au décès dramatique d’une bénévole qui travaillait dans une de nos sections régionales.
Elle s’est donnée la mort il y a quelques semaines, à la suite d’une très grosse flambée de ses symptômes depuis plusieurs mois. L’équipe de bénévoles de la section est dévastée par cette nouvelle, tout comme sa famille, à laquelle nous adressons nos sincères condoléances.
Ce drame, qui n’est pas unique malheureusement, nous rappelle l’urgence de trouver des solutions à la prise en charge des malades. C’est le devoir fondamental des autorités sanitaires de tout faire pour y arriver, et c’est plus que jamais la priorité de notre association.
Merci pour votre soutien.
Amicalement,
Frédéric MAIRE
Président de France Lyme
