Éditorial d’avril 2023
Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Che(r)e Soutien,
L’actualité internationale
Après 6 années de travail intense, le « Tick-Borne Disease Working Group » (Groupe de Travail américain sur la maladie de Lyme et les MVT) vient de remettre son rapport définitif au Congrès.
Ce Groupe de Travail, mandaté par le HHS, l’équivalent du Ministère de la Santé à l’échelon fédéral US, réunissait dans ses 21 sous-comités un grand nombre de représentants d’associations de malades, de patients-experts, de médecins et de chercheurs d’horizons divers. Il a également permis l’audition et une large participation du public, par le biais de témoignages et de questionnaires, ainsi que celle de multiples experts reconnus de toutes les spécialités médicales.
Le rapport soumis au Congrès propose en quelque sorte un nouveau Plan Lyme pour les Etats-Unis, en formulant 20 recommandations de politique sanitaire pour améliorer la prise en charge des malades et développer la recherche.
Parmi les faits marquants :
- Ce rapport reconnaît explicitement l’existence de la forme persistante ou chronique de la maladie,(en anglais « Persistent Lyme Disease / Chronic Lyme Disease, ou PLD/CLD »), et appelle dès sa première recommandation à investir massivement dans la recherche pour la diagnostiquer et la traiter.
- Il fait le lien avec les symptômes observés sur le Covid Long, et appelle à des travaux communs sur les deux pathologies.
- Pour le diagnostic, ce rapport constate que beaucoup de patients témoignent ne jamais avoir observé d’Erythème Migrant, avec pour conséquence le rejet du diagnostic Lyme par les médecins, et beaucoup de souffrances à la clé.
- Pour le traitement « de base » de la phase initiale de la maladie, il fait ce constat : « parmi les malades diagnostiqués Lyme à tous les stades, jusqu’à 30% de patients présentent des symptômes de Lyme malgré un traitement antibiotique, suivant les études ».
- Il alerte les médecins sur les co-infections : « les co-infections avec plus d’un pathogène transmis par les tiques ne sont pas rares », elles doivent faire l’objet d’une attention particulière et d’une recherche vigilante lors du diagnostic.
- Ce rapport indique que la transmission par voie sexuelle et « verticale » de la bactérie responsable de la Borreliose existe, même si elle est considérée rare chez les humains, et demande un investissement en recherche sur ces sujets.
- Il formule plusieurs recommandations sur la création de bio banques (pour les tiques, et pour les prélèvements humains), à des fins de recherche.
- Il rappelle que Lyme n’est pas du tout une maladie rare. C’est même une maladie très répandue, puisqu’officiellement 476000 personnes sont infectées annuellement aux USA, d’après le CDC, en 2022. Et il indique qu’il y a beaucoup plus de cas en réalité, car bon nombre de malades ne sont pas diagnostiqués actuellement.
Les conclusions de ce rapport sont très fortes, les recommandations qu’il propose peuvent vraiment faire bouger les choses pour les malades et faire progresser les connaissances sur la maladie. Ce document va maintenant être étudié par le Congrès, et nous suivrons de près les suites qui seront données.
Comme le disent nos amis de l’association de malades Lymedisease.org, qui souhaitaient la poursuite du Groupe de Travail, il faut poursuivre ces échanges entre les acteurs du Lyme (patients, patients-experts, médecins, chercheurs), car beaucoup reste à faire.
Au-delà du contenu du rapport qui est déjà assez impressionnant, ce que je retiens de toute ces travaux menés par ce Groupe, c’est que quand on réunit ensemble des patients, des médecins, des chercheurs, pour un travail dans la durée, dans un climat de respect, d’écoute et de coopération, en faisant appel à toutes les compétences, en utilisant vraiment toute la connaissance accumulée par les médecins et par les malades, on obtient un résultat très différent et beaucoup plus riche que celui obtenu par les méthodes habituelles en vigueur.
C’est un message que j’ai relayé auprès de la Haute Autorité de Santé, en espérant qu’il puisse inspirer les autorités sanitaires françaises pour améliorer leurs pratiques.
L’actualité nationale
Comme vous le savez nous poursuivons nos efforts pour nous faire entendre auprès du Parlement, et en particulier pour obtenir la remise en place du Groupe d’Etude Maladie de Lyme à l’Assemblée Nationale. Ce mois-ci, nous avons escaladé d’un cran notre requête, et en écrivant à la Présidente de l’Assemblée Nationale, Mme Yael Braun-Pivet, ainsi qu’à tous les Présidents des Groupes Politiques à l’Assemblée. Nous avons d’ailleurs co-signé ce courrier avec l’association Chronilyme, avec laquelle nous faisons équipe pour ces démarches. Nous avons eu en retour des messages de soutien et d’encouragement de certains Présidents de Groupes, mais à l’heure où sont écrites ces lignes, nous n’avons toujours pas de retour de Mme Braun-Pivet.
Dans les semaines qui viennent, nous allons intensifier notre communication en direction du monde politique, nous ne manquerons pas de vous tenir au courant.
L’actualité de France Lyme
Je vous en parlais le mois dernier déjà, nous travaillons sur un projet important pour l’association, devenir une Association Reconnue d’Utilité Publique (ARUP), pour faire grandir l’association, pour accroître sa légitimité et sa crédibilité vis-à-vis du grand public, et de tous nos partenaires, publics et privés.
Une des étapes indispensables est de mettre nos Statuts dans le format requis par les pouvoirs publics, à savoir le Ministère de l’Intérieur et le Conseil d’Etat. C’est ce que nous vous proposons de faire lors de l’Assemblée Générale Extraordinaire que nous organisons le MERCREDI 3 MAI (en webinaire).
MERCI D’AVANCE DE VOTER pour cette AGE 😉 !!!
C’est très important pour l’association, cela ne vous prendra pas plus d’une minute, adhérents, vous avez reçu le lien sur votre adresse courriel en début de semaine pour voter. Pour les adhérents n’utilisant pas la messagerie électronique, vous avez reçu le bulletin de vote par courrier postal.
Nous préparons la mobilisation du mois de Mai (le mois du « Lyme Protest » international), les sections locales organisent des événements tout au long du mois, en fonction de l’actualité locale, nous vous donnerons l’agenda dans le courant du mois.
Dans le cadre de ces Journées Nationales Lyme, nous organisons à l’échelon national un webinaire MARDI 16 MAI, dans le créneau 18h30 – 20h30, avec un programme intéressant :
– une présentation du Dr Richard Horowitz, grand spécialiste américain des maladies à tique, qui fera un point d’avancement sur les traitements qu’il pratique,
– une présentation du Dr Claire Delval, qui a une grande expérience de la maladie et de différents protocoles,
– des témoignages de patients,
– une séance de Questions/Réponses avec les médecins
Je profite de cette occasion pour lancer plusieurs appels :
– Nous sommes à la recherche témoignages écrits de malades pour convaincre les décideurs (autorités sanitaires, politiques, médias) de la réalité de notre situation, n’hésitez pas à nous écrire, pour donner à voir ce que vous vivez, de manière simple, en indiquant les symptômes principaux qui vous affectent, ainsi que les dégradations de votre qualité de vie, vos difficultés de tous ordres, physiques, psychologiques, sociaux, financiers, etc. Merci d’adresser vos courriels à l’adresse bureau@francelyme.fr
– De la même manière et pour la même raison, nous souhaitons également collecter des courts témoignages vidéos (1 à 2 minutes), pour partager sur nos réseaux à l’occasion de la mobilisation du mois de Mai (en savoir plus), merci d’avance pour votre contribution !!
– Suite à l’AGE, nous enchaînons avec l’Assemblée Générale Ordinaire (et annuelle), dont le vote se tiendra entre le 10 et le 21 Mai, la séance de l’AG se déroulera le Dimanche 11 Juin à 10h, en présentiel à Lyon (hôtel Campanile La Part Dieu), et en Webinaire.
Nous lançons un appel à candidature pour le Conseil d’Administration, si cela vous intéresse, vous êtes (très) bienvenu(es) pour nous rejoindre dans cette aventure totalement utile, intéressante, et totalement bénévole, bien sûr !
Pour faire acte de candidature, merci d’envoyer votre proposition (ou « profession de foi »), qui résume votre parcours et votre motivation, à l’adresse bureau@francelyme.fr, au plus tard le Dimanche 16 avril minuit.
– Avez-vous des sujets à soumettre à l’assemblée générale ? Merci de nous envoyer votre courriel à l’adresse bureau@francelyme.fr, au plus tard le Dimanche 16 avril minuit.
– Pour voter pour cette assemblée générale, nous aimerions vous compter parmi nos adhérents avant le mardi 2 mai en suivant ce lien
– Nous cherchons encore quelques volontaires pour nous aider à traduire de l’anglais les présentations du LivLyme Summit (nous disposons des vidéos en streaming), n’hésitez pas à nous faire signe si vous êtes partant(e)s pour traduire une de ces interventions (écrivez-nous sur benevolat@francelyme.fr)
Enfin, comme tous les mois, j’adresse un grand merci à toutes les équipes de bénévoles impliquées dans les actions d’information et de prévention menées sur le terrain dans les Départements et les Régions, notamment ce mois-ci dans les Hauts de France, dans les Pyrénées-Atlantiques, en Bourgogne, et dans la Creuse.
Merci aussi à Nathalie pour ses VisioLyme, ces rendez-vous d’échanges en visio entre malades. N’hésitez pas à vous y inscrire, c’est une manière simple et efficace pour partager des infos et échanger des retours d’expérience sur la maladie.
Merci pour votre soutien.
Amicalement,
Frédéric MAIRE
Président de France Lyme
