Éditorial de juillet 2023
Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Cher(e) Soutien,
L’actualité internationale
Un tournant historique ?
Il y a quelques jours, les 29 et 30 juin, les National Academies ont organisé à Washington un séminaire très intéressant sur le thème des maladies chroniques associées à une infection. Comme le Covid long, la sclérose en plaque, le syndrome de fatigue chronique, la forme chronique de Lyme, etc.
Ces maladies ont beaucoup en commun : associées (ou consécutives) à des infections, elles sont difficiles à diagnostiquer, encore plus difficiles à traiter, et peuvent provoquer sur le long terme des symptômes souvent sévères et handicapants, sans qu’on en ait vraiment compris les causes et les mécanismes.
L’impact de ces pathologies est impressionnant. A titre d’exemple, les spécialistes américains donnent ces chiffres :
– Aux USA, le Covid long est responsable de la perte de l’équivalent de 1,6 million de travailleurs à plein temps.
– Aux USA également, on estime entre 1,7 et 3,3 millions le nombre de patients diagnostiqués SFC/ME (fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique), à 2 millions le nombre de patients Lyme chronique, et à 700 000 le nombre de patients porteurs de la sclérose en plaque.
– Au Royaume Uni, la perte économique attribuable au Covid long est chiffrée à plus de 3,5 milliards d’euros par an.
Les échanges ont porté notamment sur les différents facteurs intervenant dans ces maladies, comme le dysfonctionnement du système immunitaire et celui du système nerveux autonome, l’inflammation cérébrale, le rôle du microbiote, etc.
Avec une conclusion évidente : pour accélérer les recherches sur les diagnostics et les traitements, il faut briser les murs entre les labos qui travaillent sur ces différentes maladies. Et une recommandation choc : créer un nouveau département, au sein de l’Agence Fédérale US de la Recherche, pour regrouper toutes les recherches dédiées à ces pathologies.
Ce serait une première mondiale, car elle marquerait la reconnaissance officielle de ces pathologies chroniques « associées à une infection », et permettrait surtout un financement de la recherche, et on peut l’espérer, de la prise en charge de malades.
Notre consoeur Dorothy Kupcha Leland, présidente de la vénérable association américaine lymedisease.org termine son article relatant ce séminaire par ce message d’espoir :
« Nous sommes à un tournant. Les responsables nationaux de la santé et les institutions de recherche (américaines) sont enfin prêts à accorder à ces maladies chroniques graves l’attention qu’elles méritent. C’est pour cet objectif que la communauté des patients se bat depuis toutes ces années. Cela me remplit d’espoir ; jamais auparavant je n’ai ressenti autant d’espoir ! »
La reconnaissance de l’existence de ces maladies chroniques ‘associées à des infections’ (Covid long, Lyme ‘long’, SEP, fatigue chronique, fibromyalgie, etc.), et l’idée de regrouper les recherches sur ces maladies sont dans l’esprit de beaucoup de chercheurs et de décideurs sanitaires dans le monde actuellement. A l’image de ces centres inaugurés au Québec l’an dernier, dont je vous ai déjà parlé, qui étudient et traitent les malades Covid long et Lyme. C’est une voie très prometteuse pour avancer sur Lyme et les maladies à tique (MVT), car à l’évidence certains mécanismes à l’origine de ces maladies sont similaires.
Ici chez nous, en France, les autorités concernées prendront-elles le même tournant ?
L’actualité nationale
Une fois n’est pas coutume, l’actualité nationale commence ce mois-ci par une publication scientifique, celle du Pr Paul Trouillas et du Dr Michel Franck, (Antibiotics Journal, Basel, 07/06/23)
Cette étude présente les résultats obtenus auprès de 10 patients présentant des déficits moteurs neurologiques sévères, dans le cadre d’une maladie tardive transmise par les tiques, après des traitements combinés antibiotiques/antiparasitaires à long terme.
Pour préciser, avant le traitement, sur les 10 patients concernés par cette étude, cinq étaient en fauteuil roulant et quatre marchaient avec des bâtons.
Ces patients étaient tous porteurs d’un ou plusieurs de ces pathogènes transmis par les tiques : Borrelia, Babesia, Anaplasma, Bartonella.
Résultats : 7 patients sur 10 (70 %) ont présenté une rémission complète, et 3 patients ont présenté une rémission initiale mais ont présenté des récidives.
La durée moyenne de traitement actif est de 20,1 + 6,6 mois, avec un nombre moyen de 4 cycles de 35 j d’injection de ceftriaxone (ou rocéphine).
A noter que parmi les neuf patients avec une sérologie Borrelia positive, les traitements ont obtenu une rémission complète dans sept cas (77%).
La conclusion des auteurs : « les résultats de cette série de dix cas suggèrent l’utilité des traitements antibiotiques/antiparasitaires à long terme chez les patients présentant des déficits neurologiques tardifs sévères transmis par les tiques.. »
Les résultats obtenus, au moins sur les 7 patients sur 10 en rémission complète, sont très impressionnants. C’est même monumental pour les personnes concernées, pour leur famille et pour leur entourage ! Je pense aux émotions qu’ils doivent éprouver, teintées à la fois de soulagement et de colère…
La prochaine étape devrait être sans doute de refaire cette étude sur un plus grand nombre de cas, pour confirmer et valider le protocole. Mais cela demande des moyens, en fait, il faut qu’un labo, ou qu’un centre hospitalier veuille bien s’emparer du sujet. Un centre spécialisé dans les MVT, par exemple. Nous leur poserons la question.
Pour le reste de l’actualité nationale qui nous concerne, sachez que l’idée de la proposition de loi dont j’ai parlé le mois dernier commence à se concrétiser. Cette loi porterait sur la reconnaissance de la forme persistante de Lyme et sur le suivi des patients, à l’image de la loi votée début 2022 pour le Covid long. Cette piste ne devrait pas déboucher avant l’hiver prochain, nous aurons le temps d’en reparler.
Et pour poursuivre l’anecdote que je vous relatait le mois dernier, Sébastien Chenu, l’un des vice-présidents de l’Assemblée Nationale, qui est en charge des groupes d’études, a fini par me re-contacter. Nous aurons peut-être une chance de lui présenter notre dossier, et surtout nos arguments pour recréer le groupe d’études maladie de Lyme de l’Assemblée, qu’il a supprimé en septembre dernier. Je vous tiendrai au courant.
L’actualité de France Lyme
Le 11 juin avait lieu notre Assemblée Générale Ordinaire annuelle, en présentiel à Lyon et en visio.
A nouveau, nous vous remercions d’avoir été nombreux à avoir participé au vote de l’AG. Votre participation et vos votes ont permis d’adopter les quitus moraux et financiers, ainsi que le nouveau règlement intérieur, qui nous permet de postuler à la Reconnaissance d’Utilité Publique que nous souhaitons obtenir.
Merci pour ces votes (souvent avec des scores soviétiques de 95 % 😊.. !), merci pour la confiance que vous témoignez à l’équipe.
Nous avons été également très touchés par vos nombreux commentaires de soutien, cela nous fait chaud au cœur !
Seul bémol, la retransmission en visio de la séance d’AG a été un cauchemard complet, à cause de problèmes de réseau de la salle à Lyon où nous étions, nous en sommes vraiment désolés, car tout était en place pour avoir une bonne séance réunissant toute l’association… Ce n’est vraiment pas de chance, car nous avions fait une répétition la veille toute la journée, exactement dans le même dispositif, et nous n’avions eu aucun problème. On fera mieux l’an prochain, promis !
La nouvelle équipe du CA élue par l’AG, et en partie renouvelée comme tous les ans, comporte les 14 membres qui se présentaient à l’élection. Dans la foulée de l’AG, le conseil d’administration a élu les 3 membres du bureau qui se présentaient aux postes de président, secrétaire et trésorière, respectivement : moi-même, Nathalie Torres, et Jeanne-Marie Ménager.
Le CA a commencé à réfléchir aux actions et aux groupes à mettre en place prioritairement dans l’association. Nous programmons un séminaire du CA en présentiel (et visio pour ceux qui ne peuvent pas se déplacer), a priori en octobre.
Comme tous les mois, j’adresse ici un grand merci à toutes les équipes de bénévoles impliquées sur le terrain et dans les services de France Lyme,
Je profite de cette occasion pour vous lancer un appel : nous recherchons un(e) Attaché(e) de Presse, bénévole et à temps partiel, pour améliorer notre visibilité dans les médias. C’est absolument crucial pour nous qui devons nous battre pour faire connaître notre situation auprès du grand public. Si vous avez des compétences et de l’expérience dans le domaine, vous êtes les bienvenu(e)s, c’est une activité en télétravail et même si vous ne disposez que de quelques heures par mois de disponibilité, nous sommes preneurs 😉 !!
Ecrivez-nous à bureau@francelyme.fr
Un grand merci aussi à Nathalie pour ses VisioLyme, ces rendez-vous d’échanges en visio entre malades, qui se poursuivent dans les semaines qui viennent. N’hésitez pas à vous inscrire aux rencontres, qui existent aussi en présentiel, c’est une manière simple et efficace pour partager des infos et échanger des retours d’expérience sur la maladie.
Merci pour votre soutien.
Amicalement,
Frédéric MAIRE
Président de France Lyme
