Éditorial de juin 2024

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L’actualité internationale

« Longtemps écartée, la maladie de Lyme chronique a enfin son heure de gloire »
C’est le titre plein d’espoir du très bon dossier que le magazine américain TIME a publié le 16 mai.

Un gros dossier, un modèle du genre, convaincant, avec plein de liens vers des contenus de qualité, qui alterne des témoignages poignants de patients et des nouvelles du front de la recherche.

Je vous recommande d’aller feuilleter l’article original ou la version française dans les liens ci-dessous.

Parmi les témoignages, il y a l’histoire de Sue Gray, 59 ans, malade depuis 29 ans, diagnostiquée à tort Sclérose en Plaques pendant des années, et diagnostiquée Lyme tardivement à 49 ans, après 20 ans d’errance et de descente aux enfers. Celle aussi de la famille de Cody More, 30 ans, malade depuis son enfance, qui vit dans un grand désarroi, avec sa femme et leurs cinq enfants, tous malades Lyme. Des témoignages bouleversants, comme nous en recevons quotidiennement à France Lyme.

Des témoignages comme ceux-là, publiés dans un grand média national, c’est ce dont on rêve, car c’est exactement ce qu’il faut pour sensibiliser le grand public, et convaincre les dirigeants sanitaires et politiques d’agir.

Au plan scientifique, ce dossier rappelle, entre autres, que 14% des personnes diagnostiquées et traitées développent la forme chronique de la maladie, et qu’à ce nombre, il convient d’ajouter tous les patients comme Sue Gray qui n’ont pas été diagnostiqués ni traités au stade initial.
Il revient aussi sur les tests sérologiques Lyme, qui manquent de fiabilité et qui produisent notamment un certain nombre de « faux négatifs ».
L’article souligne le fait que nombre de patients présentent des symptômes situés hors de la liste officielle caractérisant le PTLDS (« Post-Treatment Lyme Disease », soit Lyme persistant post-infection), à savoir : fatigue, douleurs, troubles cognitifs. Ce qui complique encore le diagnostic et pose problème aux médecins.

Mais il note que ces dernières années, on assiste à une renaissance de la recherche sur Lyme, à la suite de la pandémie et surtout de l’apparition du Covid long. Les NIH américains (« National Institutes of Health »), qui gèrent la recherche médicale, vont financer la recherche sur Lyme cette année à hauteur de 50 millions de dollars. Et pour être complet, il faut ajouter à cette somme le financement provenant des fondations privées, d’un montant du même ordre de grandeur. Ça ressemble à un vrai décollage de la recherche sur Lyme en fait.

Ce dossier liste les principaux projets de recherche en cours sur Lyme aux USA :

• Les travaux prometteurs de Michal Tal, ingénieure en immunologie, et qui étudie avec son équipe au MIT les moyens de différencier une infection active d’une infection passée, à partir de marqueurs immunologiques, et de comprendre pourquoi certaines personnes vont développer la forme chronique et d’autres non,
• Les tests préliminaires conduits actuellement par le Pr Kim Lewis et son labo de l’université Northeastern à Boston, sur un antibiotique naturel issu des champignons du sol, l’Hygromycine A, et dont les résultats in vitro et sur l’animal sont déjà très encourageants,
• Les recherches menées dans plusieurs universités, dont Stanford, pour tester systématiquement d’anciennes molécules déjà sur le marché contre Borrelia, ces tests permettraient en cas de succès de gagner énormément de temps pour obtenir les autorisations de prescription, puisque les molécules sont déjà sur le marché,
• Les travaux du Dr John Aucott, directeur du labo Lyme au Johns Hopkins Research Center, pour mettre au point de nouveaux tests diagnostic fiables, et des traitements efficaces à partir de nouvelles molécules,
• Les avancées du Professeur en Pharmacie Timothy Haystead, de l’université Duke, en Caroline du Nord, sur des molécules qui détectent et détruisent Borrelia, qui servent donc à la fois au test diagnostic et au traitement, tout en épargnant les autres cellules, et donc sans provoquer d’effet indésirable,
• Les tests de l’équipe de l’université du Massachusetts, qui utilisent des médicaments anti-cancéreux bien connus, dans la continuité des premières phases réussies de tests en labo,

On le voit, les choses bougent aux USA en matière de recherche, beaucoup de chercheurs sont mobilisés et disposent de moyens qui leur permettent d’avancer, c’est très réconfortant pour l’avenir.

Et en matière de communication, ce dossier publié dans un média de grande audience est excellent : des témoignages pour informer et toucher le grand public, et des informations concrètes sur les travaux en cours. Quand est-ce que de grands médias français publient un dossier solide sur Lyme ?

Vous le savez, nous avons du mal à nous faire entendre dans les médias. Il faut dire que le Covid a occupé une bonne place des infos santé ces dernières années, et que depuis la fin de la pandémie, l’actualité déborde littéralement de faits divers incontournables. Mais nous ne baissons pas les bras et cherchons toujours à sensibiliser les médias ; si vous avez des contacts dans le monde des médias ou du journalisme, nous sommes preneurs, n’hésitez pas à nous contacter ! (bureau@francelyme.fr)

L’actualité nationale

En France aussi, le programme de recherche Lyme et MVT décolle !
Vous vous rappelez sans doute de cette nouvelle que je vous annonçais en début d’année : nos efforts pour convaincre d’investir dans la recherche ont payé, et c’est une grande première dans notre pays : 10 millions d’euros ont été attribués pour la recherche sur Lyme et les MVT cette année.
Où en est-on ? Un groupe de pilotage a été constitué, sous le pilotage de l’Inserm, auquel j’ai été intégré au titre de France Lyme pour représenter les patients. J’ai eu l’occasion de présenter les priorités de recherche souhaitées par les malades, en insistant en particulier sur le diagnostic et les traitements du « Lyme long », qui regroupe les formes persistantes de la maladie (chronique, post-infectieuse, etc.) Certaines de nos propositions n’ont pas été retenues dans l’immédiat, mais un certain nombre ont été intégrées dans les objectifs. Nous ne nous attendions d’ailleurs pas à ce que tous les sujets puissent être intégrés dans ce premier financement, il faut de toute façon avoir une approche pluriannuelle en matière de recherche, et s’inscrire dans le temps long.
Le programme de cette première étape 2024 est en cours de définition, il est établi dans les grandes lignes, avec un ensemble de projets qui vont maintenant être précisés dans le détail et être lancés rapidement.
Comme tous les membres du groupe, et comme c’est le cas habituellement dans ce contexte, je suis tenu de respecter la confidentialité sur ce programme. J’aurais souhaité vous en dire plus, ce n’est pas possible pour le moment, mais sachez que les choses avancent : pour la première fois en France on va faire de la recherche sérieusement sur notre maladie, enfin ! Je reviens bien sûr vers vous sur le sujet dès que c’est possible.

Les médecins toujours dans le collimateur de l’Ordre des Médecins
Du côté des médecins qui soignent les malades Lyme/MVT, l’actualité est malheureusement à nouveau inquiétante, et le Conseil d’Administration de France Lyme a décidé de publier un communiqué pour protester contre les menaces de radiation qui pèsent sur plusieurs d’entre eux (voir ci-dessous)

Une pétition ainsi qu’une cagnotte ont été ouvertes par des patients du Dr Bransten pour le soutenir, n’hésitez pas à cliquer sur ces deux liens pour soutenir le médecin !

L’actualité de France Lyme

Deux webinaires passionnants à revoir en replay : avec le Dr Carsten Nicolaus et avec Pierre-Yves Marion
Dans le cadre du mois de mobilisation Lyme mondial (Lyme Protest), nous avons organisé deux visio-conférences,

• – l’une, le 6 mai, intitulée « Maladie de Lyme et co-infections, diagnostics et traitements : où en est-on en 2024 ? », avec le docteur Carsten Nicolaus, médecin fondateur de la clinique BCA à Augsbourg, actuellement médecin exerçant en Allemagne, au Royaume Uni et aux USA.
• – l’autre, le 15 mai, intitulée « Réaction de Jarisch-Herxheimer, ou l’art de danser sur un volcan », avec Pierre-Yves Marion, ancien médecin en, France et en Allemagne, et à présent coach Lyme en France.
  Ces deux évènements ont été des réussites, tant pour la qualité des interventions, que pour le nombre de participants.
  Nous avons remercié chaleureusement les intervenants d’avoir accepté de partager leur expérience et de s’être prêtés à l’exercice des questions/réponses, et je profite de l’occasion également pour remercier les participants pour les nombreux sujets qui ont pu être abordées grâce à leurs questions.
  Pour en savoir plus, je vous renvoie vers le replay de ces deux webinaires disponibles sur notre site.

Comme tous les mois, j’adresse ici un grand merci à toutes les équipes de bénévoles impliquées sur le terrain et dans les services de France Lyme.
N’hésitez pas à vous manifester et à participer aux événements ou aux permanences organisées dans les sections locales.

Pour en savoir plus sur l’actualité, je vous recommande les articles de la revue de presse qui sont en bas de page.

Un grand merci aussi à Nathalie pour ses VisioLyme, ces rendez-vous d’échange en visio entre malades. N’hésitez pas à vous y inscrire, c’est une manière simple et efficace pour partager des infos et échanger des retours d’expérience sur la maladie.

Merci pour votre soutien,
Merci pour vos dons : faire un don.

Amicalement,
Frédéric MAIRE
Président de France Lyme