Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Cher(e) Soutien,

L’actualité internationale

Les femmes développent plus de formes graves et prolongées de la maladie de Lyme

Une équipe américaine vient de de le prouver sans équivoque : les femmes sont plus exposées à développer une forme chronique et sévère de la maladie.

L’étude publiée dans l’International Journal of General Medicine montre que dès le départ, le diagnostic des femmes est plus tardif, et plus souvent erroné ou incomplet.

Pour établir un diagnostic, elles doivent consulter en moyenne plus de médecins, et elles reçoivent plus souvent un diagnostic erroné. Elles sont plus souvent diagnostiquées à tort Syndrome de Fatigue Chronique, fibromyalgie ou trouble psychiatrique, dans des proportions significatives. En dehors de Borrelia, les femmes sont aussi plus touchées par les autres infections transmises par les tiques, comme Babesia, Anaplasma, Ehrlichia, Bartonella, Rickettsia, Mycoplasma et Tularémie.

Conséquence de ces retards et erreurs de diagnostic : leurs symptômes sont plus graves, (symptômes de fatigue, douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil, etc.), elles présentent également davantage de symptômes graves de neuropathie, de perte de mémoire et de maladie psychiatrique, et sont davantage handicapées.

C’est la première fois à notre connaissance qu’une étude scientifique traite ce sujet des différences entre les genres, pour la forme longue de la maladie. Les résultats sont probants, les auteurs appellent à poursuivre ces recherches pour déterminer les causes biologiques à l’origine de ces différences entre les sexes, et permettre d’améliorer le parcours de soins des femmes.

Publication des premiers résultats du traitement du Dr Horowitz à base de Dapsone

Le Dr Horowitz nous avait décrit ses travaux lors d’une conférence en mai dernier, il vient avec son équipe de publier mi-septembre les résultats de ses protocoles combinés à base de Dapsone, dans le journal Microorganisms.

En résumé, les résultats obtenus dans le traitement de patients Lyme chronique sont conformes à ce qu’il nous avait présenté au printemps : sur le groupe de 25 patients traités avec son protocole, tous sans exception ont vu leurs symptômes régresser, et plus de 40% d’entre eux sont en rémission, toujours en cours, ou ont connu des périodes de rémission (la plus longue, toujours en cours, est de 22 mois).

Les auteurs concluent en disant qu’il s’agit du premier protocole efficace à court terme (8 semaines de traitement) pour traiter la forme chronique de Lyme et les co-infections associées, y compris la Bartonellose. Quand est-ce qu’on fait des tests cliniques sur ce protocole en France, dans les CRMVT par exemple ? Pour info, ce traitement n’est pas autorisé dans notre pays.

Les gènes de Borrelia responsables des formes disséminées et persistantes de la maladie ont été identifiés.

Un groupe international de chercheurs a réalisé l’analyse la plus complète à ce jour du génome de la bactérie Borrelia. Elle fournit des indices sur les causes des formes les plus graves de la maladie, ouvrant ainsi de nouvelles voies vers de meilleurs tests diagnostiques et traitements.

Les données proviennent d’échantillons prélevés sur 299 patients atteints de la maladie de Lyme aux États-Unis et en Europe, principalement à partir de biopsies cutanées réalisées sur des érythèmes migrants.

Les scientifiques ont établi une corrélation entre les signatures génétiques des bactéries et l’évolution de l’état de santé des patients. Cela leur a permis d’identifier les gènes associés à des symptômes plus graves, et également de comprendre pourquoi les patients américains ont tendance à présenter des symptômes différents de ceux des européens.

Ces travaux ont permis de comprendre le mécanisme utilisé par la bactérie pour réussir sa dissémination dans l’organisme, ce qui ouvre des perspectives nouvelles et prometteuses. C’est peut-être le résultat majeur de cette étude, car la dissémination est un événement décisif, qui fait toute la différence entre une forme bénigne et une forme grave de la maladie.

Le gouvernement américain investit 8,7 millions de dollars dans la formation et la prévention

Pour lutter contre la maladie de Lyme et les autres maladies vectorielles à tiques (MVT), l’agence fédérale de la protection de la santé (le CdC – Centers for Disease Control and Prevention) a décidé d’investir lourdement dans la formation des professionnels de santé aux maladies vectorielles, dont singulièrement la maladie de Lyme, et dans la prévention.

Les autorités américaines ont pris conscience que les infections transmises par les tiques constituent un problème majeur de santé publique, et visiblement elles mettent les moyens pour les combattre. En Europe et en France particulièrement, bien que la situation soit aussi critique qu’aux USA, on ne voit rien de tel : quand est-ce que les autorités françaises se saisiront de ces sujets si importants pour la santé publique ?

L’université de Gand chiffre le coût total de la maladie de Lyme persistante à plus de 40 000 euros par an et par malade !

A partir des données collectées sur un groupe de 187 patients belges avec un diagnostic confirmé de Borréliose de Lyme persistante, l’équipe de l’université de Gand, en Belgique, a travaillé sur le chiffrage des coûts directs et indirects de la maladie, et les résultats sont très intéressants : – les coûts directs s’élèvent en moyenne à plus de 4 600 euros par an et par patient, dont la moitié sont des dépenses à la charge du patient (ce qui fait plus de 2 300 euros par an et par patient, soit près de 200 euros par mois), – et les coûts indirects s’élèvent en moyenne à plus de 36 000 euros par an et par patient !

Le total est proprement hallucinant : plus de 40 000 euros par an et par patient. C’est un chiffre tout à fait plausible, le sérieux de cette étude ne fait pas de doute.

En France, nous estimons qu’il y a au minimum de 300 000 malades porteurs de Lyme long. Les coûts de cette maladie en France seraient ainsi, d’après cette recherche, supérieurs à 12 milliards d’euros par an total.

Ce coût est tout à fait considérable pour la société française ! Peu de maladies coûtent aussi cher à la collectivité dans notre pays, il est grand temps que les économistes s’y intéressent, et que les autorités sanitaires et sociales s’en occupent sérieusement.

L’actualité nationale

C’est prouvé : les taons sont porteurs de certaines MVT

On sait depuis longtemps que les tiques peuvent transmettre, outre la bactérie Borrelia responsable de la maladie de Lyme, un grand nombre d’autres pathogènes, parmi lesquels des bactéries, des parasites, et des virus. Peu de recherches jusqu’à présent ont porté sur d’autres vecteurs potentiels, qui piquent alternativement les animaux et les humains, comme les taons.

Dans cette étude réalisée par une équipe française 82 taons ont été capturés et analysés par test PCR.

Résultat : si aucun de ces taons n’était porteur de Borrelia, 40% d’entre eux étaient porteurs d’au moins un des pathogènes couramment transmis par les tiques. Parmi lesquels : Mycoplasma, Anaplasma et Rickettsia, Coxiella burnetii, Ehrlichia, les virus de Bourbon et du Nil occidental, etc.

Cette étude prouve que les taons peuvent héberger plusieurs micro-organismes potentiellement pathogènes pour les animaux et les humains. Reste à savoir si ces insectes peuvent les transmettre lors d’une piqure. Voilà un projet de recherche qu’il serait très intéressant de mener !

Diagnostic de la Borréliose de Lyme : état des lieux

Le diagnostic biologique de la Borréliose de Lyme, repose officiellement sur la « sérologie standard à deux niveaux » : il faut être d’abord positif au test Elisa, puis positif au test Western Blot, pour être officiellement diagnostiqué.

Cette procédure fait l’objet de nombreux débats et controverses, car elle repose sur une approche indirecte (recherche d’anticorps) qui souffre d’une faible sensibilité en fonction du stade de la maladie. En particulier pour les malades porteurs de la forme longue de la maladie, qui ne produisent pratiquement plus d’anticorps, passé un certain stade.

Une étude française récemment publiée fait la revue des tests disponibles, en comparant les tests directs (qui détectent la bactérie) et les tests indirects (qui détectent les réactions du système immunitaire).

Une confirmation : quelle que soit la technique utilisée, une difficulté de diagnostiquer Borrelia tient au fait qu’elle circule peu dans le sang, et plus généralement que sa concentration est faible dans les différents types de prélèvements qu’on réalise couramment (ponction lombaire, urine, tissus, etc.).

Et parmi toutes les familles de tests biologiques passées en revue, aucune n’est dans l’immédiat en mesure de s’imposer comme « la » référence absolue, mais plusieurs pistes sont prometteuses à moyen terme, dont la spectroscopie Raman, les phages, et le séquençage ARN analysé par Intelligence Artificielle.

En conclusion, pour les années à venir le diagnostic de la maladie de Lyme par les tests biologiques reste un défi. Il faudra sans doute encore patienter plusieurs années pour voir arriver une amélioration significative.

Et d’ici-là, plus que jamais, c’est le diagnostic fondé sur la clinique, c’est-à-dire sur l’examen et les symptômes présentés par le patient, qui doit primer pour la maladie de Lyme et les MVT.

La prise en charge des malades Lyme long reste très insuffisante en France

Un article de FR3 Bourgogne sur « la prise en charge des patients atteints de symptômes chroniques », publié le 14 septembre, laisse à penser que cette prise en charge est à présent tout à fait satisfaisante. On en est malheureusement encore loin.

Après des années de débats intenses sur la « chronicité » de la maladie de Lyme, la vision officielle des infectiologues est de considérer que des « symptômes » peuvent être « chroniques » ou « persistants », mais que « l’infection chronique » ou « persistante » n’existe pas. Pourtant bien des études publiées, aux Etats Unis pour l’essentiel, font état de l’existence de formes persistantes de l’infection. Elles prouvent en particulier les capacités de persistance de la bactérie Borrelia dans l’organisme, chez un certain nombre de patients, malgré les traitements antibiotiques. Le Dr John Aucott et son laboratoire de l’Université Johns Hopkins ont même démontré l’an dernier que 14% des malades dûment diagnostiqués au début de l’infection et traités par antibiotiques selon les recommandations officielles développent la forme chronique de la maladie.

Cela rejoint nos attentes principales concernant les CRMVT (Centres de Référence des Maladies Vectorielles à Tiques), qui sont en fait les missions officielles de ces Centres depuis leur création il y a plus de 4 ans :

– ils doivent tout d’abord poser un diagnostic fiable : on est loin du compte aujourd’hui. Pour rappel le diagnostic « Lyme confirmée » varie de 13% à 38% selon les Centres d’après notre sondage de 2022, et de même le diagnostic « Lyme possible » varie lui de 10% à 34%. Ces différences énormes montrent à l’évidence que les méthodes de diagnostic manquent de cohérence. Quand disposera-t-on d’un référentiel de diagnostic standard et partagé, fondé sur l’examen clinique et les symptômes des patients ? – ils doivent prendre réellement en charge tous les patients, y compris les formes longues de la maladie, en leur proposant des traitements adaptés à leurs pathologies. Le constat aujourd’hui est qu’un grand nombre de ces malades ne sont pas pris en charge par les CRMVT. – ils doivent mener les tests cliniques nécessaires pour tester, mettre au point et valider des protocoles de traitement, en partant des données issues de la recherche. A ce jour, nous n’avons connaissance d’aucun travaux de cette nature au sein des CRMVT, ni passé, ni présent, ni à venir.

Dans cet article, les malades qui vont se faire soigner à l’étranger sont pointés du doigt, en particulier ceux qui vont consulter en Allemagne. Il évoque également le coût des traitements dans les cliniques allemandes, qui ne sont pas remboursés.

Effectivement, ça tombe sous le sens : pourquoi tant de malades français vont-ils à l’étranger, en Allemagne, en Suisse, en Belgique, et même aux Etats-Unis ?

Ces malades ne sont ni fous, ni masochistes, ils cherchent tout simplement à comprendre ce qui leur arrive, à obtenir un diagnostic, et à se débarrasser de tous ces symptômes, de toutes ces souffrances qui leur gâchent la vie. Ils partent à l’étranger en désespoir de cause.

Et oui, un certain nombre d’entre eux reviennent en meilleure santé. Nous avons des témoignages dans ce sens. Pour certains l’amélioration est spectaculaire, pour d’autres elle l’est moins, voire beaucoup moins. Telle est la réalité. Nous savons tous que chaque cas est un cas particulier, qu’il n’y a pas de panacée universelle, et que le temps d’errance est un facteur clé dans les chances de rémission et de guérison.

Pour rappel, l’errance médicale des malades Lyme ou MVT touche 81% des malades d’après notre sondage réalisé en 2022, et pour 23% d’entre eux, cette errance a duré plus de 10 ans ! Et bien sûr, un diagnostic tardif aggrave beaucoup la difficulté à traiter la maladie.

C’est pour cela que la première priorité est d’améliorer et d’accélérer le diagnostic. C’est pour cette raison que dans beaucoup de pays, le test Elisa est de plus en plus délaissé au profit d’un diagnostic fondé sur les symptômes cliniques. Comme le préconisent les recommandations HAS 2018, d’ailleurs.

Pour conclure, il y a au moins un point sur lequel nous sommes tout à fait d’accord avec le sens de cet article : il serait tellement plus facile de rester en France pour être soignés ! Les malades ne demandent que ça !!

« Du bon sens dans notre assiette » : le livre du nutritioniste Anthony Berthou qui fera date

Anthony Berthou a un parcours incroyable : passionné de nutrition depuis sa jeunesse, nutritionniste multi-diplômé, enseignant universitaire, ancien sportif de haut niveau en triathlon, accompagnant nutritionnel de plusieurs équipes de France, nutritionniste-référent de Yuka et d’associations, etc. Il connaît bien les pathologies chroniques, notamment la maladie de Lyme. Il défend une approche intégrative de la nutrition, et propose une explication assez convaincante aux dérèglements que subissent nos corps et notre environnement.

Il a publié ces derniers mois deux livres qui feront date, dont un destiné au grand public, « Du bon sens dans notre assiette », préfacé par le Chef Thierry Marx. Il livre en particulier dans ce livre les vingt clés de l’alimentation, et les outils pratiques pour retrouver le bon sens en matière de nutrition. Il donne aussi une mine de conseils utiles, pratiques, et utilisables immédiatement au quotidien. Bref, un ouvrage intéressant et utile !

L’actualité de France Lyme

Pour faire la transition avec le paragraphe précédent, nous sommes heureux de vous annoncer qu’Anthony Berthou a accepté de donner une conférence sur la nutrition et la maladie de Lyme, en visio pour France Lyme. Cette conférence sera ouverte aux adhérents et au public, Jeudi 2 Novembre à 20h00, sur inscription, avec une participation de 5 €.

Le Conseil d’Administration de l’association s’est réuni en présentiel, à Lyon, le week-end des 7 et 8 Octobre. Parmi les sujets abordés, nous avons entre autres travaillé sur le plaidoyer de l’association, un texte fort qui résume nos propositions et nos attentes dans tous les domaines qui concernent la maladie de Lyme et les MVT, et la situation des malades. Ce plaidoyer a été finalisé et approuvé par le CA ; il vous sera prochainement communiqué, et sera déployé auprès des autorités politiques et sanitaires.

Nous sommes très heureux de vous annoncer que le projet de France Lyme est à présent accepté sur Lilo, qui est un « moteur de recherche français et solidaire » qui reverse une partie de ses bénéfices aux associations et projets sociaux et environnementaux de votre choix, comme France Lyme.

Nous vous recommandons d’utiliser Lilo pour nous soutenir, en n’oubliant pas d’indiquer que c’est bien à France Lyme que vous destinez vos « gouttes ». Merci d’avance !!

Pour en faire votre moteur de recherche par défaut : http://www.lilo.org/fr/?utm_source=france-lyme

Dans la rubrique « communication », je remercie chaleureusement Sandrine et Alexandra, membres de l’équipe France Lyme, qui ont participé à des émissions d’info santé, La Santé d’Abord sur TV7, et le Magazine de la Santé sur TV5, ainsi que Jeanne, qui a livré un témoignage très intéressant, diffusé sur Konbini. Ces interventions dans les médias et sur les réseaux sont importantes pour informer le grand public et sensibiliser les responsables.

Comme tous les mois, j’adresse ici un grand merci à toutes les équipes de bénévoles impliquées sur le terrain et dans les services de France Lyme, n’hésitez pas à vous manifester et à participer aux événements ou aux permanences organisés dans les sections locales.

Pour en savoir plus sur l’actualité, n’hésitez pas à lire les articles joints à cet édito, ainsi que les articles de la revue de presse.

Merci aux personnes qui se sont manifestées le mois dernier pour faire du bénévolat, nous sommes très heureux de voir notre groupe de bénévoles s’étoffer dans des domaines importants.

Nous sommes toujours à la recherche de bénévoles, par exemple : community manager, des personnes susceptibles de faire du soutien psychologique. Ces activités sont bénévoles et à temps partiel, en télétravail depuis chez vous, et même si vous ne disposez que de quelques heures par mois de disponibilité, nous sommes preneurs 😉 !!. Vous trouverez les détails dans l’article « Appel à Bénévolat » ci-dessous. Ecrivez-nous à bureau@francelyme.fr

Un grand merci aussi à Nathalie pour ses VisioLyme, ces rendez-vous d’échanges en visio entre malades, qui se poursuivent dans les semaines qui viennent. N’hésitez pas à vous y inscrire, c’est une manière simple et efficace pour partager des infos et échanger des retours d’expérience sur la maladie.

Merci pour votre soutien, Amicalement, Frédéric MAIRE Président de France Lyme

Pour vous abonner à la lettre d’information, merci de remplir le formulaire ci-dessous. Vous recevrez ensuite un e-mail sur l’adresse que vous donnez pour confirmer votre abonnement.

https://www.helloasso.com/associations/association-france-lyme/adhesions/adhesion-membre-ami