Étude ComPaRe « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? » : plus de 1600 patients atteints de maladies chroniques proposent près de 150 pistes d’amélioration
Dans le cadre de travaux menés par ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, 3002 patients chroniques ont identifié les priorités pour améliorer la prise en charge des malades chroniques en France.
Dans une première étude, 1636 patients chroniques ont répondu à la question ouverte « si vous aviez une baguette magique, que feriez-vous pour améliorer votre prise en charge ? ». Leurs réponses en texte libre ont permis de formuler 147 axes d’amélioration des consultations, de l’organisation des hôpitaux et du système de santé en général (Tran VT, BMJ Qual Saf 2019).
Dans une seconde étude, 3002 patients ont classé les 147 axes d’amélioration par ordre d’importance. Parallèlement, 150 experts du système de santé (soignants, administrateurs d’hôpitaux, décideurs politiques) ont évalué la complexité à mettre en œuvre ces axes d’amélioration. Ces données forment la première cartographie complète des priorités des patients chroniques en France pour d’améliorer leurs soins.
Voici un résumé des principaux résultats de cette étude.– Concernant les consultations, les principales priorités d’amélioration, pour les patients,
étaient d’améliorer la prise en charge de la douleur, souvent sous-estimée par les soignants
et d’améliorer la relation médecin malade, en particulier en améliorant l’écoute des soignants.– Concernant l’organisation des hôpitaux, les principales priorités d’amélioration, pour les
patients, étaient de systématiquement remettre aux patients des copies de leurs examens et
comptes rendus et de développer un accès spécifique aux urgences en cas de
décompensation d’une maladie chronique.– Concernant l’organisation globale du système de santé, les principales priorités
d’amélioration, pour les patients, étaient d’améliorer la formation des soignants concernant
certaines maladies ou traitements spécifiques et de mettre en place un répertoire permettant
d’identifier les soignants compétents et expérimentés pour des maladies données.
Les chercheurs ont également montré qu’en fonction des contextes, jusqu’à 70% des priorités
des patients étaient considérées comme pouvant être très facilement mises en place, selon
les experts.Compare 2023
La description complète des résultats de l’étude offre aux chercheurs, aux professionnels de
santé et aux décideurs, la première cartographie globale des priorités d’amélioration de la
prise en charge des maladies chroniques, en France.
Ces 2 études et l’analyse qui en sont faites sont très intéressantes.
Il est à noter que des éléments comme “Prendre aux sérieux ce que disent les patients” (51) ayant une très forte importance pour les patients est considéré comme facile à mettre en place par le groupe d’experts. Tout comme “Améliorer la prise en charge de la douleur” (57).
Dans les propositions difficiles à mettre en place, il y a “Former les soignants à écouter et être ouvert aux paroles des patients” (48), “Permettre des pauses dans le traitement, si possible” (1) et “Prévenir les poussées de maladie chronique plutôt que de les attendre” (18) mais aussi “Former les soignants à savoir quand passer la main quand ils sont “perdus”” (27).
Le fait de “Privilégier, si possible, les médecines douces et les traitements non pharmacologiques” (10 et 11) est considéré comme moyennement difficile à mettre en place et coté comme peu important par les patients alors que “Adopter une prise en charge globale du patient” (55) et “Eviter une prise en charge fragmentée (organe par organe)” (54) est au même niveau de difficulté avec une côte d’importance plus haute.
