Les rendez-vous annulés … Ministère, HAS …

• Le mercredi 3 juillet dernier, le Ministère de la Santé demandait une réunion officielle fixée au mercredi 10 juillet entre la HAS, la FFMVT et la SPILF, pour se mettre d’accord sur l’idée d’un texte commun pour soigner les malades de lyme.
  La SPILF et la HAS, alors présentes à la table de la réunion, (à laquelle nous assistions), ont acquiescé.

• Le mardi 9 juillet (donc la veille au soir) , nous recevions le message suivant de la part de la HAS :

Bonjour,
La Haute Autorité de santé poursuit sa mobilisation sur le diagnostic et la prise en charge des maladies vectorielles à tiques. La recommandation de bonne pratique publiée en juin 2018 prévoit son actualisation lors de l’apparition de données significatives pouvant modifier la prise en charge des patients
Une réunion organisée par la HAS, associant la SPILF, la FMVT et l’association Lyme sans frontière est programmée tous les 6 mois. La première réunion a eu lieu le 23 janvier 2019. La réunion suivante était programmée le 10 juillet 2019.

Les représentants de la SPILF ont finalement renoncé à participer à cette réunion, ce que je regrette. En conséquence, la réunion du 10 juillet 2019 est annulée.

Le groupe de travail de septembre 2019 associant les sociétés savantes, les associations de malades et les centres de référence est maintenu à la HAS. Il aura pour objectifs de préciser le parcours de soins de ces malades dans le cadre de la mise en place des centres de référence et d’actualiser les recommandations nationales de bonne pratique. Nous vous communiquerons dès que possible la date à laquelle cette réunion se tiendra.
Bien cordialement.
Pr Dominique Le Guludec
Présidente

HAS

• En parallèle, suite à la journée du 03 juillet, les Députés sensibles à notre cause, avaient obtenu un rendez-vous officiel directement auprès de la Ministre Agnès Buzyn, fixé au mardi 16 juillet.

Et qu’apprend-on encore la veille ? Rendez-vous annulé !!

• Et aujourd’hui :

Ce matin avec 4 de mes collègues députés mobilisés dans le groupe d’étude sur la maladie de Lyme que je préside, nous avons rencontré le Directeur Général de la Santé, Jérôme Salomon, afin de faire le point sur le comité de pilotage qui s’est déroulé début juillet et sur le rdv manqué entre la Haute Autorité de Santé (HAS) et la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF).
Un rendez-vous a été pris avec la Ministre de la Santé, Agnès Buzyn, au tout début du mois de septembre, rendez-vous à l’issue duquel notre groupe d’étude décidera de l’action législative à mener.

Compte Facebook de Nicole Trisse

La sollicitation de votre députés, de vos élus proche de vous reste le point clé de notre démarche pour avancer.