Qui sommes-nous ?

Créée en 2008, France Lyme est une association de lutte contre les maladies vectorielles à tiques (MVT), dont la plus connue est la maladie de Lyme.
Principale association de patients de ce domaine médical, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé et adhérente à France Assos Santé, France Lyme rassemble 2000 adhérents et se déploie sur des sections locales.

France Lyme se fixe 4 missions

1- Représenter et défendre les personnes souffrant de maladies vectorielles à tiques

Aux niveaux national et local, dans les différentes instances ouvertes aux usagers du système de santé, au niveau juridique et judiciaire, auprès des pouvoirs publics et des autorités de santé, des médias.

2- Écouter et soutenir les malades

Sortir de leur solitude les personnes souffrant de MVT. Ce sentiment d’être laissé de côté par le système sanitaire, sans prise en charge cohérente et sur la durée de leurs symptômes persistants. On estime que 300.000 personnes seraient en errance thérapeutique dans notre pays pour ces symptômes majeurs et cumulés de fatigue, de douleurs migrantes, et de troubles neurologiques et cognitifs. Certains patients, refusant de se résigner à ces maux qui les empêchent de vivre normalement, vont jusqu’à consulter des dizaines de généralistes et spécialistes chaque année, à défaut de parcours adapté.
L’association dispose d’un Service Référents pour orienter les malades.

3- Informer sur les maladies vectorielles à tiques

A titre de prévention et comme source de référence pour les malades. Réunir toutes les connaissances sur un même site, avec une attention particulière sur la qualité des informations. Le site FranceLyme.fr est certifié HONcode, charte de référence des sites d’information de santé, et suit les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé.
FranceLyme.fr est aujourd’hui l’une des sources d’information les plus utilisées par les patients, avec près
de 150.000 visiteurs uniques par an et 500.000 pages vues.

4- Développer la connaissance

France Lyme incite tous les chercheurs à accélérer la recherche de traitement et toutes études cliniques, diagnostiques et dans tout autre domaine pertinent.
France Lyme initie en propre des études en sciences humaines et sociales pour objectiver la réalité vécue par les malades et approfondir la connaissance des protocoles.

Notre manifeste

France Lyme souhaite créer un avenir où les patients pourront être guéris.
Nous ne nous résignons pas à ce que les MVT soient des maladies nécessitant une prise en charge à vie, mais appelons à accélérer la recherche sur des parcours de soin menant à la guérison.
Les exemples de l’ulcère et de l’hépatite C sont des précédents intéressants. Longtemps considérées comme des affections de longue durée, des traitements efficaces ont renvoyé ces pathologies à des maladies curables.
France Lyme fonde sa légitimité sur sa connaissance de la réalité de ce que vivent et subissent les malades, ainsi que de l’étude des parcours de santé.
France Lyme soutient un plaidoyer fondé sur la science, en étant force de proposition.
France Lyme souhaite