Retour sur le café Lyme de Grenade du 8 mars (31)

Après un accueil chaleureux de nos hôtesses de la maison des DouSoeurs , nous avons remercié les trois personnes présentes, et adhérentes pour ce premier Café LYME en Haute Garonne.

 Notre intervention a débuté autour d’une boisson chaude par un premier tour de table pour faire plus ample connaissance.

Puis, une présentation de l’association notamment au travers de ses missions et de son organisation et ses différents services, des informations sur l’actualité internationale autour de la maladie de Lyme notamment aux Etats Unis, et nationale (déclaration HAS Lyme long) avec les différentes publications de l’association. Cette première phase s’est clôturée par un rappel des gestes de préventions et des bonnes pratiques pour éviter toute piqûre et les mesures à prendre si on n’a pas pu l’éviter.

Les échanges qui ont suivi se sont principalement axés sur la maladie ; le défaut d’une reconnaissance et prise en charge de celle-ci qui peut entrainer rapidement un isolement et une perte pour les jeunes actifs de leur espoir professionnel, ajouté à la détresse des familles (cas présent couple ayant un enfant atteint d’une MVT depuis 10 ans)

Aussi, il nous a semblé important de rappeler les différentes sources présentes sur le site France Lyme (service référents, questionnaire FFMVT, menu malades…). Nous notons que les besoins récurrents sont principalement la demande d’informations sur la recherche, les espoirs de traitement, un accompagnement et une attention aux malades, et tout ce qui peut les soulager ainsi que leur famille.

Nous avons d’ailleurs une petite pensée, pour tous ceux ou celles que nous avons eu au téléphone et qui n’ont pu nous rejoindre comme ils l’avaient prévu, compte tenu d’un épisode de crise que connaissent si bien les malades ; nous serons heureux de les accueillir lors de notre prochain événement qui devrait sceller la création de notre section.

Pour conclure, les présents nous ont renseigné notre enquête satisfaction et nous leur avons rappelé notre disponibilité et le plaisir de les retrouver, puis nous avons adressé à notre hôtesse Laura très à l’écoute de notre cause un dernier remerciement.

 Cet événement, nous a permis de mesurer encore, les besoins des personnes et les défis, auxquels France Lyme est soucieuse de contribuer à relever, aidée par les adhérents et les bénévoles.

A bientôt !

Anne, Vincent, Philippe