Éditorial de septembre 2023

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L’actualité internationale

Grosse actualité sur Lyme cet été !..

Des célébrités américaines annoncent être atteintes de la maladie de Lyme.

Tout d’abord, au cas où vous seriez partis en vacances sur une autre planète, il y a eu cet énorme buzz dans tous les médias, à partir de l’annonce de la top-model américaine Bella Hadid : à 26 ans, celle-ci a rappelé être atteinte depuis 15 ans de la maladie de Lyme, en révélant publiquement son parcours de « souffrance invisible » comme elle le dit. Bénéficiant d’un nouveau traitement, elle déclare être contrainte aujourd’hui de faire une pause dans sa carrière, et indique que sa mère Yolanda et son frère Anwar, également mannequins, sont aussi touchés par la maladie.
Ces déclarations ont été rapidement suivies par celles d’autres célébrités des médias et des réseaux aux Etats Unis, notamment celles de Riley Keough (34 ans, actrice et petite fille d’Elvis Presley), et de Kyle Prue, 26 ans, auteur et très populaire sur TikTok. Tous deux ont annoncé souffrir de Lyme depuis de nombreuses années, malgré la prise de traitements en continu. Riley, a indiqué être traitée actuellement en Suisse, pour suivre de nouveaux protocoles.
Les réseaux et les médias de la mode ont très vite relayé ces infos, ce qui a inspiré d’autres « coming-outs », dans plusieurs médias dont Vogue, qui ont publié à leur tour d’autres témoignages de malades tout aussi touchants.
Ce coup de projecteur mis sur la maladie, et en particulier sur sa forme « chronique », « longue » ou « persistante », est très important. Parce qu’il touche au cœur le grand public, qui est très sensible à la détresse de ces personnalités connues et populaires.
Après les annonces faites il y a quelques années (par les musiciens canadiens Justin Bieber et Avril Lavigne, et par la mannequin et actrice britannique Cara Delevingne), ces nouvelles annonces vont aider à faire connaître la maladie, au moins dans les pays anglo-saxons.

Et chez nous, en France, quand est-ce que des célébrités prennent la parole pour parler de leur maladie ?

Les autorités US lancent 5 projets de recherche sur la forme chronique de Lyme

Sur le front de la recherche, les NIH (« National Institutes of Health », qui constituent l’agence de recherche médicale américaine) ont décidé de financer sérieusement 5 projets de recherche centrés sur la forme chronique de Lyme, et ce sur les 5 années à venir.

Les labos d’universités de premier plan ont été retenus pour conduire ces projets, dont ceux du MIT et de l’Université Johns Hopkins, pour les plus connus.

C’est une grande nouvelle, car ils sont assurés de pouvoir travailler au long cours sur des aspects fondamentaux de la pathologie : l’étude des causes-racines de la persistance, celle des bio-marqueurs sanguins et immunologiques associés, etc. Tout cela dans le but de mieux comprendre la maladie, d’améliorer le diagnostic et les traitements, en particulier en améliorant la réponse immunitaire.

Et au-delà, les autorités indiquent que ces projets qui visent à mieux comprendre la forme persistante de Lyme (PTLDS), vont également contribuer à améliorer « la connaissance d’un ensemble plus large de maladies chroniques associées à l’infection, telles que le COVID de longue durée et l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Sans comprendre les processus biologiques de ces conditions, il sera très difficile de développer des interventions cliniques efficaces ».
Tous les facteurs semblent réunis ici : une bonne approche, des projets ambitieux, d’excellentes équipes, une garantie de financement sur 5 ans… : on a hâte de voir les résultats !

Une équipe scandinave identifie des biomarqueurs potentiels de la borréliose de Lyme active

Comment diagnostiquer à coup sûr une borréliose active à partir d’une analyse de sang ? L’équipe part du constat que la sérologie de Lyme actuelle ne discrimine pas facilement une borréliose de Lyme active d’une infection ou d’une exposition antérieure à borrélia.

A partir de deux groupes de personnes, l’un composé de personnes porteuses de borréliose active, et l’autre composé de donneurs de sang « en bonne santé », l’équipe a étudié 92 biomarqueurs différents. Et au final, une combinaison de 6 de ces biomarqueurs a été capable d’identifier les personnes porteuses de borréliose active, en faisant également la différence avec les donneurs « en bonne santé » qui avaient été exposés ou même infectés par borrélia dans le passé.

Cette étude permet d’envisager la création à l’avenir de tests diagnostic fiables sur la borréliose de Lyme, en utilisant ces 6 biomarqueurs identifiés.

Mais bien sûr de nouvelles étapes sont encore nécessaires, et à plus grande échelle (ici les groupes ne comportaient que 52 et 75 personnes), pour confirmer cette piste et disposer d’un test validé et commercialisable.
Si ces travaux aboutissent, ce nouveau test pourrait remplacer les tests Elisa et Western Blot, avec une fiabilité indiscutable, mettant fin à beaucoup de polémiques et surtout à beaucoup d’errance de diagnostic. Ce serait un immense progrès.

L’actualité nationale

La presse alerte sur la montée des maladies transmises par les tiques, et sur les nouvelles MVT (encéphalite et fièvre de Crimée-Congo)…

Effectivement, les presses nationale et régionale nous alertent sur cette montée qui paraît assez inexorable. Dans l’article du journal Le Monde du 24 juillet intitulé « Les maladies portées par les tiques s’étendent en Europe, boostées par le réchauffement climatique », les causes de cette accélération sont détaillées avec les arguments scientifiques les plus crédibles, puisqu’ils viennent des spécialistes de l’Université de Strasbourg et de l’Institut Pasteur – INRAE : (extrait de l’article du Monde)
« Cette évolution est due à de nombreux facteurs, comme les modifications dans les pratiques de sylviculture, qui entraînent l’accumulation de bois morts dans les forêts, ou encore la végétalisation des villes, qui a tendance à rapprocher des centres urbains les ongulés sauvages, hôtes préférentiels des tiques adultes. Certaines pratiques de chasse, comme l’agrainage fixe, qui consiste à nourrir le gibier à des endroits déterminés, peuvent aussi favoriser la présence de ces arthropodes.
Tous ces phénomènes sont encore accélérés par le réchauffement climatique. Ce dernier bouleverse notamment la période d’activité des tiques, qui court normalement de mars à octobre, avec un pic d’avril à juin et un autre à l’automne avant sa mise en hibernation. « On observe que les tiques se réactivent de plus en plus tôt, dès février. Si l’hiver se radoucit, le risque est qu’elles soient actives toute l’année, notamment en climat continental »,

Les nouvelles MVT sont également en progression en France :
.. « Si la borréliose de Lyme, causée par la bactérie borrélia burgdorferi, est la plus connue de ces maladies véhiculées par les tiques, de nouvelles menaces sont observées à la loupe par les autorités sanitaires ces dernières années, notamment les encéphalites à tiques et la fièvre de Crimée-Congo. »

Concernant l’encéphalite à tiques, qui atteint principalement le système nerveux en laissant souvent des séquelles, elle a touché 71 personnes sur les deux dernières années en France. Son risque doit être pris au sérieux, puisque 67 de ces 71 personnes ont dû être hospitalisées, et qu’il n’existe pour l’instant aucun traitement antiviral. Des vaccins existent, mais en France leur diffusion reste marginale, contrairement à la Suisse et à l’Autriche, plus touchées par l’infection.
Particularité inquiétante de ce virus transmis par les tiques, 18 personnes ont été contaminées suite à la consommation de fromages au lait cru provenant de troupeaux infectés. Ce fait, clairement établi, prouve que certaines MVT peuvent être transmises sans morsure de tiques. Voilà une piste de recherche intéressante à creuser pour mieux connaître les modes de transmission des autres MVT.

Concernant la fièvre hémorragique de Crimée-Congo, aucun cas n’a pour l’instant été détecté en France, mais on sait que la maladie a été détectée en Espagne et en Grèce, et que la tique qui la véhicule, Hyalomma (avec ses différentes espèces) est maintenant présente sur le territoire national. Cette maladie peut se limiter à un syndrome grippal avec des troubles digestifs, mais elle peut aussi déclencher un syndrome hémorragique, potentiellement mortel.
C’est donc un sujet à surveiller de près, en particulier dans les départements du Sud.

(Pour en savoir plus, lire ci-dessous les articles très bien documentés du Monde, et de Lyon Capitale dans l’article de la revue de presse)

…Et au même moment, le Rapport Sentinelles indique une très forte baisse des nouveaux cas de maladie de Lyme !

Le dernier rapport Sentinelles vient juste d’être publié, pour la période 2022. Et à notre grande surprise, d’après ce rapport, le nombre de nouveaux cas de patients touchés par la borréliose de Lyme en France est en très forte baisse : – 27 % par rapport à 2021, et même – 43 % par rapport à 2020 ! (34 017 cas en 2022, à comparer à 60 033 en 2020)
Ce rapport, établi sous l’égide de l’INSERM et de Sorbonne Université, fait office de référence sur l’évolution de 9 pathologies suivies en continu à l’échelle nationale, dont la maladie de Lyme. Il établit tous les ans le nombre de nouveaux cas enregistrés dans chacune de ces maladies, à partir de chiffres remontés par un réseau de médecins répartis sur le territoire.

Alors que les spécialistes des tiques en France expliquent avec des arguments scientifiques irréfutables que l’exposition aux tiques est en augmentation, voire en forte augmentation (voir plus haut), les chiffres officiels des nouveaux cas sont en chute libre. C’est à n’y rien comprendre !
D’autant que ces chiffres ne sont pas du tout en accord avec les demandes d’aides que nous recevons de malades, qui malheureusement ne faiblissent absolument pas, bien au contraire.

Plusieurs facteurs pourraient en partie expliquer cet écart : le réseau Sentinelles est relativement faible numériquement (0,6% des médecins français ont participé en 2022 – 583 sur 102 000 généralistes), il est réparti de manière très inégale sur le territoire (beaucoup de communes et départements ruraux ne sont pas représentés), et pratiquement seuls les cas d’érythèmes migrants détectés sont comptabilisés (sur 154 cas au total remontés, 151 présentaient un EM), ce qui écarte indument beaucoup de cas.

C’est un sujet très important pour nous, car il positionne non seulement le nombre de nouveaux cas par an, mais aussi le nombre de cas chroniques cumulés. Nous allons essayer de rencontrer les auteurs du rapport, pour mieux comprendre comment ils travaillent, et leur remonter cet écart abyssal que nous constatons entre leurs chiffres et notre réalité.
A suivre, donc !

Pour un vrai plan de recherche sur Lyme et les MVT

En juillet, nous avons été reçus à l’ANRS-MIE (agence nationale de recherche sur le sida et les maladies infectieuses émergentes, sous l’égide de l’INSERM), pour échanger sur les projets de recherche en cours et à venir. Sans surprise, il n’y a là aucun projet de recherche en cours. Et ailleurs dans le paysage scientifique français, les projets sur la maladie de Lyme sont anecdotiques, et concernent davantage les tiques et les animaux que les humains.

Cette situation est bien sûr aberrante, et nous ne nous résignons pas. Notre objectif est de réussir à mettre sur les rails un plan de recherche digne de ce nom, dont voici les grandes lignes, que nous avons discuté lors de cette réunion :

  • Recenser les malades de Lyme, y compris ceux porteurs de la forme chronique, pour déterminer et suivre la prévalence de la borréliose de Lyme et des MVT

(ce sujet est capital car aujourd’hui, comme vous le savez, la société d’infectiologie minimise terriblement le nombre de ces malades, ce qui nous rend inaudibles)

  • Améliorer et fiabiliser le diagnostic :
    • Revisiter les tests actuels, travailler sur de nouveaux tests
    • Etablir un référentiel symptomatologique pour objectiver le diagnostic des patients Lyme long
  • Etudier précisément les autres MVT (et co-infections), pour recenser leur incidence réelle et leur impact combiné
  • Travailler sur les causes de la persistance :
    • Statuer sur la persistance bactérienne
    • Statuer sur l’existence de biofilms concernant borrélia
  • Améliorer les traitements pour les patients “Lyme long” :
    • Faire des tests cliniques sur les protocoles publiés, les améliorer
  • Statuer sur les autres formes de transmission (sanguine, sexuelle, etc.)

Nous devrions poursuivre cette discussion dans les semaines qui viennent avec l’ANRS-MIE, je ne manquerai pas de vous en donner des nouvelles.

L’actualité de France Lyme

Nous organisons un séminaire du conseil d’administration en présentiel, à Lyon, le week-end des 7 et 8 octobre. Le but est de fédérer l’équipe qui vient d’être élue cet été, de dégager les actions prioritaires de l’année et d’engager notre plan de travail.

Comme tous les mois, j’adresse ici un grand merci à toutes les équipes de bénévoles impliquées sur le terrain et dans les services de France Lyme, n’hésitez pas à vous manifester et à participer aux événements organisés dans les sections locales, comme les permanences en Pyrénées-Atlantiques, en Bourgogne, en Creuse, et le « Dimanche en nature » organisé le 3 Septembre en Isère.

N’hésitez pas à lire les articles joints à cet édito, ainsi que les articles de la revue de presse.
Merci aux personnes qui se sont manifestées le mois dernier pour faire du bénévolat, nous sommes très heureux de voir notre groupe de bénévoles s’étoffer dans des domaines importants.

Je profite de cette occasion pour lancer un nouvel appel : nous recherchons, entre autres, un(e) community manager, des rédacteurs d’articles, des pilotes de projet, des personnes susceptibles de faire du soutien psychologique, et de l’aide à la traduction. N’hésitez pas à proposer ce que vous voulez/pouvez faire. Toutes ces activités sont bénévoles et à temps partiel, en télétravail depuis chez vous, et même si vous ne disposez que de quelques heures par mois de disponibilité, nous sommes preneurs 😉 !!.
Vous trouverez les détails dans l’article « Appel à Bénévolat » ci-dessous.

Un grand merci aussi à Nathalie pour ses VisioLyme, ces rendez-vous d’échanges en visio entre malades, qui se poursuivent dans les semaines qui viennent. N’hésitez pas à vous y inscrire, c’est une manière simple et efficace pour partager des infos et échanger des retours d’expérience sur la maladie.

Merci pour votre soutien.

Amicalement,
Frédéric MAIRE
Président de France Lyme

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