Retour d’expérience des malades Lyme / MVT grâce aux sondages – partie 1

Cher(e)s adhérent(e)s et membres de l’association, vous avez été nombreux (450 en moyenne) à participer aux sondages que nous vous avons proposés en 2022. Un grand merci à vous !

Ces sondages avaient pour but de mieux connaître votre situation, et de disposer de données solides pour vous représenter au mieux dans les réunions avec les autorités de santé.

Nous revenons aujourd’hui pour partager les premiers résultats de ces sondages, après les avoir présentés à un certain nombre d’infectiologues réunis lors d’une journée de travail sur la maladie de Lyme courant janvier.

Les résultats de ces sondages ne sont pas à proprement parler une surprise, mais ils permettent de ressortir clairement des messages importants, et de nous fournir des chiffres solides pour argumenter.

Parmi ces messages :

1 – L’errance médicale est absolument massive : 81% des malades déclarent avoir vécu une période d’errance médicale, sans diagnostic, de plus d’1 an et jusqu’à plus de 10 ans. Près d’un quart des malades ont plus de 10 ans d’errance !

2 – Les symptômes ressentis au début de la maladie sont nombreux, sans surprise on retrouve les plus habituelles, la grande fatigue, les douleurs musculaires et articulaires, mais aussi un certain nombre d’autres comme : les troubles du sommeil, des douleurs neurologiques, des troubles cognitifs (mémoire, brouillard mental..), etc. Ce qui frappe c’est que dès cette phase, chaque personne cite entre 5 et 10 symptômes différents, ce qui est la signature de cette pathologie.

3 – Les symptômes ressentis après plusieurs années sont encore plus nombreux. Aux symptômes précédents, s’ajoutent notamment les troubles oculaires et auditifs, les problèmes digestifs, etc. Ce qui frappe à nouveau c’est qu’à cette phase, chaque personne cite souvent plus de 10 symptômes différents, ce qui est exceptionnel dans le monde médical. Existe-t-il d’autres maladies qui provoquent autant de symptômes différents chez la même personne ? Une telle liste de symptômes devrait amener le médecin, s’il avait reçu une bonne formation, à s’interroger sur la piste Lyme. Mais aujourd’hui, faute de formation et d’information, ces nombreux symptômes plongent plutôt le médecin dans le scepticisme. Et le malade dans l’errance.

4 – Le diagnostic médical remonté par les répondants au sondage fait apparaître l’infection à Borrelia à 88 %, sans surprise. En revanche, apparaissent également un grand nombre d’autres infections :  Babesia, Bartonella, Chlamydia,  Anaplasma, Rickettsie, etc., à des valeurs élevées (10 à 30%). C’est en contradiction avec la perception des infectiologues qui les estiment très minoritaires. C’est d’autant plus notable que les résultats d’analyses biologiques réalisées en France sur ces infections sont très souvent négatifs, alors qu’ils sont souvent positifs pour le même malade lorsque les analyses sont réalisées à l’étranger. A noter aussi le nombre important de diagnostics de Candidoses, et de flambées du Virus Epstein-Barr, dont l’impact est souvent minimisé dans les diagnostics. D’autres diagnostics apparaissent également, entre 10 et 20% des cas : fibromyalgie, dépression, maladies auto-immunes, intoxication aux métaux lourds.

Cela montre toute la complexité de poser le « bon » diagnostic, et le diagnostic « complet », qui rassemble toutes les causes fondamentales de la pathologie du malade. Avec parfois une interrogation concernant le diagnostic, dans le cas des maladies auto-immunes par exemple : « est-ce la cause ? », ou « est-ce la conséquence ? ».

5 – A ce jour, vous êtes 38% à déclarer être en errance de diagnostic, et vous êtes 59% à être insatisfaits de votre prise en charge. Ces deux chiffres parlent d’eux-mêmes. Ils résument bien ce que nous ressentons au sein de l’association, et le message que nous ne cessons de remonter aux autorités de santé : notre système est en échec sur le diagnostic et sur la prise en charge des malades, pour une grande partie des personnes porteuses de la forme « chronique » ou « persistante » de la maladie.

6 – La facture de Lyme est énorme pour les malades : les frais médicaux (consultations, analyses, médicaments, compléments alimentaires) coûtent en moyenne 180 € par mois à chaque malade. C’est une ponction très forte sur le budget des familles concernées, et beaucoup de malades qui ne peuvent pas payer ces frais ne peuvent simplement plus se soigner. Au plan social, la situation est également très critique : un tiers des malades subissent une perte de salaire du fait de la maladie, et un quart d’entre eux ont perdu leur emploi. Et pourtant, Lyme n’est toujours pas reconnue comme pathologie pouvant donner lieu à une Affection de Longue Durée (ALD), c’est-à-dire une longue maladie donnant lieu à un remboursement intégral des soins, et aux modalités de congés de longue maladie.

En guise de conclusion provisoire, notre message est très clair :

Nous ne nous résignons pas, cette situation calamiteuse n’est pas une fatalité. Nous devons absolument progresser dans la prise en charge des malades pour éviter ces drames individuels et familiaux. C’est tout à fait possible.

C’est un combat fondamental pour France Lyme, nous mettons toute notre énergie pour y arriver.