Révision des Recommandations de Bonnes Pratiques Lyme établies en 2018

En Septembre, le groupe de travail de la Haute Autorité de Santé (HAS) a repris ses travaux de révision des Recommandations de Bonnes Pratiques Lyme établies en 2018. Au sein de ce groupe, nous portons la voix des malades, dans un esprit constructif, avec un seul objectif : améliorer leur situation, et tout particulièrement leur prise en charge par le système de santé.

Le texte de 2018 a apporté certaines avancées face à l’errance thérapeutique et à la souffrance des patients, comme :

• la reconnaissance d’un Lyme possiblement chronique (ou persistant) avec le syndrome SPPT (Symptomatologie/Syndrome persistant(e) polymorphe après une possible piqûre de tique)
• la primauté du diagnostic clinique sur le résultat sérologique,
• la possibilité de réaliser un traitement d’épreuve par antibiotiques,
• la mise en place de centres spécialisés MVT pour accompagner les médecins généralistes sur les cas sévères, (même si la prise en charge des malades dans ces centres n’est pas satisfaisante aujourd’hui)

Pour nous, bien sûr, il n’est pas possible de revenir en arrière par rapport à ces avancées, et nous voulons aller au-delà de ce texte, qui comporte un certain nombre d’insuffisances, par exemple :

• la prise en compte très insuffisante des autres infections transmises par les tiques (babésiose, bartonellose, anaplasmose, etc.),
• la tendance à ne pas considérer comme infectés les malades n’ayant pas observé d’érythème migrant,
• la surestimation de la fiabilité des tests sérologiques, notamment du test ELISA,
• l’absence de réflexion ou de voies de recherche sur les autres modes de transmission potentielle de la maladie.

Vous pouvez compter sur nous pour travailler activement dans le groupe et faire avancer ces sujets. Les travaux devraient s’achever au Printemps 2023, avec la publication de nouvelles Recommandations de Bonnes Pratiques. Nous reviendrons vers vous à ce moment pour en faire le bilan.