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L’actualité internationale 

C’est un séisme : l’administration américaine classe désormais Lyme dans les infections pouvant provoquer des symptômes chroniques

Les CdC (Centers of Disease Control) viennent d’établir une liste de onze infections susceptibles d’engendrer des symptômes chroniques, et dans laquelle figure officiellement…la maladie de Lyme !!

Ce texte des CDC constitue un virage, que les associations américaines attendaient depuis des années, et ce à plus d’un titre :

• il officialise un fait que nous connaissons bien mais qui n’était pas reconnu jusqu’à maintenant : « Ces infections peuvent parfois laisser des symptômes qui durent des semaines, des mois ou plus longtemps, même après un traitement approprié »
• il légitimise la maladie de Lyme, qui est à présent considérée au même niveau que les 10 autres maladies infectieuses listées (y compris la Polio, le Chikungunya, la Dengue, les virus Ebola et Epstein Barr, le COVID-19, etc.), dont la réalité et la dangerosité pour la santé publique n’est discutée par personne,
• il admet officiellement pour la première fois que « Certaines personnes présentant des symptômes chroniques à la suite d’une infection peuvent ne pas savoir quelle infection a déclenché les symptômes, ou même reconnaître qu’elles ont eu une infection avant le début de leurs symptômes chroniques »
• il introduit pour la première fois également la possibilité que « Les personnes présentant des symptômes chroniques et une infection antérieure inconnue peuvent être diagnostiquées comme souffrant d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique »

Cette évolution est très importante, car les autorités sanitaires américaines reconnaissent ici pour la première fois la chronicisation possible des symptômes pour toutes ces infections, et reconnaissent ne pas comprendre les causes de cette persistance, en n’écartant aucune hypothèse, dont celle de la persistance de l’infection, ou celle de réactions auto-immunes.

L’élément déclencheur de cette prise de conscience de la chronicité des symptômes infectieux est sans conteste l’explosion phénoménale du nombre de cas de COVID long aux USA.  D’après les CDC, près de 18 millions d’américains en ont souffert depuis le début de la pandémie, et près de 9 millions d’américains en souffrent toujours.

Après des années de refus de considérer cette option pour Lyme et les autres infections, les autorités sanitaires ont dû se rendre à l’évidence : ces millions de malades qui développent des symptômes chroniques après une infection sont autant de preuves irréfutables du lien entre les deux.

Cette nouvelle orientation ouvre également de nouvelles pistes de recherche communes à ces différentes pathologies, qui de toute évidence ont des points communs. Cela devrait accélérer la recherche, et c’est aussi une très bonne nouvelle.

Je vous le disais : cette nouvelle d’apparence anodine est en fait une petite révolution.

La découverte d’un nouveau traitement qui détruit Borrelia

Aux Etats-Unis, une équipe de chercheurs vient d’annoncer un nouveau médicament potentiel, le HS-291, capable de cibler et de détruire la bactérie Borrelia.

La recherche a été menée à la faculté de médecine de l’université Duke, avec la collaboration de l’université de Caroline du Nord, de l’université Tulane, de l’université Stanford, et l’université de Californie à Davis.

Publiée dans la revue à comité de lecture Cell Chemical Biology, cette étude de laboratoire représente un nouveau concept pour la recherche sur les traitements antimicrobiens, car elle est la première à cibler et à inhiber une enzyme spécifique de Borrelia, la protéine HptG.

“Comme la maladie de Lyme est actuellement traitée avec des antibiotiques à large spectre et qu’il n’existe pas de traitement ciblé, nous sommes particulièrement enthousiasmés par cette découverte et nous espérons que notre nouvelle thérapie HS-291 détruira spécifiquement la bactérie de Lyme sans effets hors cible ni résistance aux antibiotiques”, a déclaré Timothy Haystead, PhD, professeur de pharmacologie et de biologie du cancer à la faculté de médecine de l’université Duke.

Les premiers résultats en labo sont très encourageants, mais bien sûr, plusieurs étapes importantes restent à franchir pour valider le traitement et obtenir l’autorisation de mise sur le marché. Les tests précliniques sont en cours à UC Davis, et je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles de ce projet par la suite.

Les chercheurs indiquent que cette nouvelle découverte a des implications au-delà de la maladie de Lyme, car son principe d’action est potentiellement utilisable pour tout agent pathogène, ce qui ouvre un tout nouveau domaine de recherche sur les maladies infectieuses.

A noter que cette recherche est en grande partie financée par des fonds privés, notamment ceux de la Bay Area Lyme Foundation, en Californie. 

L’actualité nationale 

Scoop !! : pour 2024, deux amendements de 10 millions d’euros chacun ont été adoptés pour la maladie de Lyme par l’Assemblée Nationale !

C’est incroyable, mais vrai : après des années de disette budgétaire absolue pour la maladie de Lyme (et les MVT), la Commission des Finances de l’Assemblée Nationale a voté il y a quelques jours deux amendements au budget 2024 :

• un premier amendement de 10 millions d’euros pour la maladie de Lyme, sur le budget de la mission « Santé », présenté par la députée Véronique Louwagie,
• un second amendement, également de 10 M€ pour la maladie de Lyme, sur le budget de la mission « Recherche », présenté par la députée Marie-Christine Dalloz.

Si ces deux amendements ont été adoptés par l’Assemblée, cela ne signifie pas pour autant qu’ils seront inclus dans le budget final qui sera voté dans les prochains jours.

Pour le volet « Dépense » du budget, le gouvernement va sans doute recourir au 49.3, et il peut décider d’inclure ou pas certains des amendements votés par l’Assemblée.

Nous espérons bien sûr que ces amendements seront conservés, et que ces sommes permettront enfin d’améliorer la situation des malades, en investissant dans la prise en charge et la recherche.

Rendez-vous très bientôt sur notre site pour la suite de ce suspens insoutenable.

Mais quoi qu’il en soit, nous avons franchi une étape importante : si pour la première fois, les députés ont voté des crédits notables pour la maladie de Lyme, c’est parce que notre message a été entendu, et jugé crédible. C’est déjà énorme, après toutes ces années où nous étions pratiquement inaudible, en partie à cause de la conjoncture Covid, en partie à cause de la controverse et de l’état du dialogue sur Lyme qui brouillaient notre message.

Aujourd’hui, les députés ont pris conscience de l’enjeu de santé publique que représente la maladie. Pour preuve : l’amendement sur la recherche a été voté à la quasi-unanimité des membres de la Commission des Finances.

C’est évidemment un très bon message d’espoir pour l’avenir.

En attendant le verdict du gouvernement, croisons les doigts.

Covid long : le Covars vient de publier son rapport, qui est pour le moins troublant

Le Comité de Veille et d’Anticipation des Risques Sanitaires, qui a succédé en Juillet 2022 au Conseil Scientifique, vient de publier le 8 novembre son rapport sur le COVID long, et effectivement sa lecture est très troublante pour nous.

C’est simple : on pourrait croire qu’il concerne non pas le Covid long, … mais notre « Lyme long » !..

Le Covars relève d’abord une « prise en charge insatisfaisante » des malades, qui seraient plusieurs centaines de milliers en France, sans qu’on dispose d’un chiffre officiel. On parle même d’un parcours de soins chaotique, ce qui ressemble d’emblée à quelque chose qu’on ne connaît que trop bien.

Comme pour la forme chronique de Lyme, pour les infectiologues, la forme chronique du COVID entre dans la catégorie des syndromes post-infectieux appelée syndrome post-Covid (SPC), mais petite différence, les autorités ont accepté le terme Covid long sous la pression du public et du législateur. L’Organisation Mondiale de la Santé définit cette pathologie par des symptômes qui ne peuvent être expliqués par un autre diagnostic.

Ce rapport signale que la formation des professionnels de santé est « incomplète », et qu’en conséquence, « Les patients font face à des parcours de soins trop complexes et trop souvent erratiques ». Il pointe le fait que les malades se sentent parfois stigmatisés, ce qui entraîne une crise de confiance vis-à-vis des médecins. Voilà encore quelque chose qu’on connaît bien.

La diversité des symptômes liés à la maladie en fait un sujet complexe, comme pour Lyme et les MVT, avec pour le Covid long pas moins de deux cents symptômes possibles, selon la littérature scientifique. Grande fatigue, symptômes neurologiques (céphalées, troubles cognitifs, vertiges, etc.), troubles anxieux et dépressifs… Les manifestations peuvent de plus fluctuer dans le temps. Encore des similitudes troublantes avec Lyme.

Le rapport souligne que « Les associations de patients, devenues expertes, insistent aussi sur le caractère parfois invalidant de la maladie ». Il alerte sur les conséquences sociales et économiques : « Les conséquences en termes de décrochage scolaire, perte de productivité, arrêt-maladie prolongé, adaptation au travail, perte de travail, démission, sont réelles. Ce sont exactement les mots que nous utilisons pour décrire le vécu des malades Lyme.

Le Covid long a touché environ 10 % des personnes infectées et « semble encore impacter au quotidien plusieurs centaines de milliers de personnes en France », note le Covars. C’est là, la grande chance du Covid long, car si nos nombres de malades sont comparables (nous estimons à 300 000 le nombre de malades Lyme en France en 2023), l’avantage du Covid long est la simultanéité des cas : toutes les personnes touchées par le Covid long sont apparues en même temps ou presque, et le lien avec leur infection initiale ne fait aucun doute. Avec autant de monde touché en même temps, les autorités et les médecins ne peuvent nier la pathologie.

Un autre point très sensible nous frappe à la lecture du rapport : la tendance à la psychiatrisation des symptômes. En gros, beaucoup de malades se plaignent d’être pris pour des cas psychiatriques.. Voilà qui nous rappelle encore tristement beaucoup de témoignages de patients Lyme.

Le Professeur Lescure, infectiologue à Bichat et co-pilote du rapport, a beau indiquer que l’objectif est « de dépasser la polémique pour proposer des solutions positives, pragmatiques et opérationnelles pour les patients », et préciser que  « certains internistes et psychiatres ont parfois tendance à la psychiatrisation des symptômes et à considérer qu’il s’agit de troubles somatoformes [des symptômes somatiques sans explication organique] », ses arguments ne convainquent pas vraiment en face des nombreux témoignages des malades qui disent le contraire.

« Ce n’est pas dans la tête, comme encore trop de médecins le pensent, résume Mélanie Heard, membre du Covars et docteure en science politique. L’enjeu de cet avis est de sortir de l’idéologie considérant le Covid long comme une croyance et d’énoncer clairement que c’est une maladie, pour les médecins etles décideurs. »

Nous sommes totalement d’accord : on ne demande pas aux médecins de « croire » ou de ne pas « croire » à l’existence du Covid long ou du Lyme long, on leur demande simplement de prendre en charge les malades et de les soigner !

Selon le Covars, il y a une incertitude sur cette « physiopathologie complexe, multiple, et encore incomplètement incomprise », mais les recherches avancent, avec plusieurs hypothèses sur le mécanisme de la maladie : la persistance d’une infection virale, une inflammation chronique, une dérégulation immunitaire, une atteinte du système nerveux central, un déséquilibre de la flore intestinale, une atteinte microvasculaire, etc.

A nouveau, on ne peut qu’être frappé de la ressemblance avec ce que les chercheurs et les médecins compétents disent au sujet de Lyme et des MVT.

Fait intéressant, le rapport formule des recommandations pour une prise en charge « holistique » du Covid long, en s’appuyant sur un triptyque : le clinicien (généraliste, infectiologue…), un rééducateur fonctionnel-kinésithérapeute et un soutien psychologique. En complétant idéalement par une prise en charge sociale, et en impliquant la médecine du travail ou scolaire en cas de besoin. Voilà des recommandations dont on pourrait s’inspirer pour les patients Lyme.

Les associations de patients demandent à être intégrées dans le dispositif : « Il y a un besoin d’alliance thérapeutique, de coconstruction du savoir médical face à une maladie émergente, la place des patients experts devant être centrale, constate Yvanie Caillé, fondatrice de l’association de patients Renaloo. On aimerait que cet avis soit l’occasion d’un vrai changement de paradigme en ce qui concerne l’écoute du patient, de prise de décision partagée. C’est le moment de reparler de la démocratie sanitaire, qui a été malmenée pendant la pandémie. »  Nous sommes là encore 100% en phase avec ces propositions.

Parmi les recommandations importantes du rapport : la création de structures de prise en charge de proximité dans tous les départements. Le fonctionnement des cellules de coordination existantes est très hétérogène et le Covars déplore que « l’offre de soins reste encore trop peu lisible pour les médecins de premier recours et les patients. »

Au plan social, le Covars souhaite que les formes les plus sévères de Covid long puissent bénéficier d’une ALD (affection longue durée) exonérante.

Pour mieux informer les patients et les professionnels, il suggère la mise en place d’une plate-forme digitale. Le rapport recommande également le renforcement de la recherche.

Ces différentes recommandations seraient tout aussi pertinentes dans le cadre de la maladie de Lyme, elles font d’ailleurs partie des propositions historiques de l’association.

Avec ce rapport, on comprend bien l’intérêt qu’il y aurait à travailler sur un périmètre de pathologies plus large, englobant le Covid long, Lyme et les MVT, et sans doute d’autres maladies chroniques d’origine inconnue ou infectieuse, comme celles listées par le CDC américain plus haut.

Pour mémoire, je vous parlais ici-même il y a un an du dispositif que mis en place au Québec depuis 2022, pour prendre en charge à la fois le Covid long et la maladie de Lyme, dans 5 Centres Satellites, et piloté par un Centre de Référence (le CHU de Montréal).

Et toujours pour mémoire Québec a investi dans ce dispositif 20 millions de dollars canadiens, soit l’équivalent à l’échelle de la France de 120 millions d’euros.

Comparé aux coûts de ces maladies pour les familles touchées et pour la société, qui se chiffrent assurément en milliards d’euros, cet investissement ne serait vraiment pas un luxe.

L’actualité de France Lyme

Exclusivité !! : notre « Plaidoyer pour une véritable prise en charge des patients »

Je vous disais le mois dernier que nous travaillions sur le plaidoyer de l’association, un texte fort, résumant nos propositions et nos attentes dans tous les domaines qui concernent la maladie de Lyme et les MVT, et la situation des malades.

Nous l’avons terminé depuis, et sommes très heureux de le partager ici avec vous en avant-première. Nous co-signons ce texte avec l’association Chronilyme, avec laquelle nous collaborons efficacement et faisons équipe dans le domaine de la politique sanitaire.

Le texte lui-même tient sur 2 pages :

• une première page d’introduction sur la maladie, qui rappelle aussi notre exigence « Aucun patient en dehors du parcours de soins, aucun patient sans solution », ainsi que nos 3 attentes majeures « être diagnostiqué au plus tôt et être soigné », « disposer d’un parcours de soins inclusif » , « vivre dignement et être reconnu dans sa maladie »
• une deuxième qui détaille nos 12 propositions, aux plans « politique », « médical et scientifique », et « social et prévention »

Nous allons le diffuser auprès des autorités politiques et sanitaires dans les jours à venir.

Concert Lyme Event samedi 25 novembre à Paris 4ème

Nous sommes heureux de vous annoncer qu’un concert sera donné le 25/11 à Paris au profit de la lutte contre la maladie de Lyme.

Nos amies de Lyme Event, Virginie et Sandrine, qui organisent ce bel événement, nous ont proposé d’être partenaires, ce dont nous les remercions chaleureusement.

Au programme, l’orchestre du Paris Symphonic Orchestra, qui jouera gratuitement, interprètera entre autres les Quatre saisons de Vivaldi, l’Ave Maria, et le Canon de Pachelbel. Le lieu choisi pour cette soirée est l’Eglise St Paul – St Louis, dans le Marais, (il paraît que c’est la plus belle église de Paris !), la paroisse met également l’église à disposition gratuitement pour l’événement.

L’objectif de cette soirée est à la fois de communiquer sur la maladie, et sur l’association, nous aurons un petit stand dans l’église, et de récolter des dons. La participation demandée est de 25 € par place, avec des tarifs réduits et spécifiques, voir toutes les infos et l’inscription en scannant le QR code en bas de l’affiche ou en suivant le lien dans l’article dédié.

Je vous invite à vous inscrire, pour ceux et celles d’entre vous qui sont dans la région et sont disponibles à cette date, nous serons un certain nombre du conseil d’administration et du Bureau de l’association présents sur place, ce sera un plaisir de se rencontrer sur place et d’échanger avec vous avant et après le concert.

Moteur de recherche Lilo

Je vous rappelle que France Lyme est à présent référencée sur Lilo, « moteur de recherche français et solidaire » qui finance gratuitement les associations et projets sociaux et environnementaux de votre choix, comme France Lyme.

Pour nous soutenir tout en faisant vos recherches sur internet, cliquez sur ce lien et faites de France Lyme le destinataire de vos gouttes d’eau :  http://www.lilo.org/fr/?utm_source=france-lyme, puis sur “Ajouter Lilo à Chrome” ou à votre navigateur favori. 

Comme tous les mois, j’adresse ici un grand merci à toutes les équipes de bénévoles impliquées sur le terrain et dans les services de France Lyme, n’hésitez pas à vous manifester et à participer aux événements ou aux permanences organisés dans les sections locales.

Pour en savoir plus sur l’actualité, n’hésitez pas à lire les articles de la revue de presse.

Merci aux personnes qui se sont manifestées le mois dernier pour faire du bénévolat, nous sommes très heureux de voir notre groupe de bénévoles s’étoffer dans des domaines importants.

Nous sommes toujours à la recherche de bénévoles, par exemple : community manager, des personnes susceptibles de faire des actions dans les écoles. Ces activités sont bénévoles et à temps partiel, en télétravail depuis chez vous, et même si vous ne disposez que de quelques heures par mois de disponibilité, nous sommes preneurs 😉 !!. Vous trouverez les détails dans l’article « Appel à Bénévolat » ci-dessous.

Un grand merci aussi à Nathalie pour ses VisioLyme pour lesquels vous pouvez vous inscrire. Ces rendez-vous d’échanges en visio entre malades, qui se poursuivent dans les semaines qui viennent sont une manière simple et efficace pour partager des infos et échanger des retours d’expérience sur la maladie.

En Isère, ne manquez pas la conférence avec la fédération de chasse et l’intervention d’un vétérinaire.

Et enfin, les sections Bretagne et Pyrénées-Atlantiques organisent une rencontre en novembre : toutes les infos un peu plus bas.

Merci pour votre soutien,
Amicalement,
Frédéric MAIRE 
Président de France Lyme