Lutte contre les maladies à tiques…Où en sommes nous du côté politique ?? Lettre à l’attention des députés et Sénateurs, Novembre 2019

Madame, Monsieur,

Depuis le mois de juillet l’Actualité « Lyme » a été chargée.

Nous apprenons le 3 juillet 2019 que les services du Professeur Perronne et du Dr Ghozzi ne sont pas retenus comme Centres de Référence spécialisés dans les soins et la recherche contre la maladie de Lyme et des co-infections, alors même qu’ils ont reçu un vif soutien -documenté dans les dossiers de candidature- par les principales associations de malades de lyme en France. Cette nouvelle a fait l’effet d’une bombe dans la communauté Lyme et la stupeur a rapidement laissé place aux interrogations : comment se fait-il que seuls des professionnels ayant un point de vue proche de celui de la SPILF ont été sélectionnés ?  Sur quels critères les Chefs de centre ont-ils été sélectionnés ? Quelles associations auraient soit-disant « soutenu » ces candidatures ? Tant de questions restées sans réponses.

S’en suivent deux réunions successivement annulées. Tout d’abord, l’annulation le 9 juillet de la réunion de la HAS regroupant la FFMVT, des associations de patients et la SPILF prévue le 10 juillet. Cette décision fait suite au désistement des représentants de la SPILF. Puis le 16 juillet, le groupe d’étude sur la maladie de Lyme de l’Assemblée Nationale devait être auditionné par Madame la ministre Agnès Byzun, là aussi annulée la veille.

Ces derniers événements marquent une rupture dans le dialogue et affirment de plus en plus le positionnement du gouvernement en faveur du discours de la SPILF.

Le 1er Août 2019, nous portons plainte contre la SPILF pour mise en danger délibérée de la personne d’autrui, atteinte involontaire à l’intégrité d’autrui et non-assistance à personne en danger. https://francelyme.fr/site/communique-de-presse-depot-de-plainte-1er-aout-2019/

Notre association, ainsi que nombreux acteurs associatifs et institutionnels, sont confrontés au refus systématique de la SPILF, dans ses recommandations à destination des médecins, de reconnaître la version chronique de la maladie de Lyme et ses co-infections. De plus, les recommandations de la SPILF sont fondées sur l’utilisation de tests non fiables afin d’écarter d’emblée la maladie au stade chronique. Dès lors, les médecins qui suivent la position de la SPILF ne peuvent aider les patients atteints de la forme chronique de Lyme et des co-infections. Or les malades chroniques de Lyme sont dans une réelle situation de péril. Certains sont dans une situation de handicap incontestable et d’autres risquent de se retrouver dans cette situation si rien n’est fait en leur faveur. Sans reconnaissance de la forme chronique de la maladie, aucune amélioration de l’état de santé des malades n’est envisageable. Dès lors, la position de la SPILF, relayée par de très nombreux médecins, entraîne pour les malades des souffrances inutiles au lieu de les soulager et prolonge de ce fait les agonies des patients. La plainte de notre association vise à dénoncer le fait que la SPILF a publié un document allant à l’encontre des recommandations de la HAS niant toute forme chronique et persistante de la maladie de Lyme et co-infections éventuelles. Or, il s’agit d’un réel problème de santé publique qui, non seulement, concerne la vie et le quotidien de milliers de personnes, mais aussi entraînerait un coût médical, social et économique conséquent. En agissant de la sorte, la SPILF met délibérément en danger les malades de Lyme.

Le 10 septembre 2019, à notre demande, nous rencontrons le groupe d’étude à l’assemblée nationale pour partager nos doutes, nos questions et notre opinion sur la situation. Nous sommes soulagés de voir que nos députés prennent le sujet à cœur, confirmé par la co-signature de 82 députés pour la Proposition de Loi déposée par Monsieur Stéphane Viry. Cependant nous déplorons un clivage politique qui freine encore des députés à soutenir ces textes susceptibles de révolutionner la vie des malades et faire cesser les rumeurs de « fausse maladie » qui fleurissent sur les plateaux télé, à la radio, sur les réseaux sociaux, et jusque dans les cabinets médicaux.

Le Professeur Caumes (SPILF) nous fait un bel exemple de véracité immorale dans un article qu’il publie https://francelyme.fr/site/pr-caumes/ , critiquant ouvertement les associations de malades, les médecins prenant en charge les malades chroniques (appelés « doc Lyme »), les médias et les politiques. Voici l’extrait de l’analyse de la situation qu’il en fait :

  « Finalement, on se retrouve au carrefour de différents maux de la société :

➤ trop de souffrance générale ;

➤ pas assez de médecins, de moins en moins nombreux, mal rétribués, et mal formés à la reconnaissance et à la gestion des troubles somatoformes ;

➤ des associations de malades agressives, si ce n’est harceleuses ;

➤ des politiques dont le courage n’est pas la vertu première ;

➤ des journalistes à l’affût d’un buzz médiatique ;

➤ comme dans d’autres domaines, des profiteurs, obscurantistes, voire complotistes. »

https://francelyme.fr/site/pr-caumes/ La lettre du Neurologue, septembre 2019

Pour finir, nous travaillons sans relâche pour faire entendre la voix des malades aux élus et au gouvernement et enfin faire reconnaitre l’importance d’un budget pour la recherche. A ce sujet plusieurs amendements ont été déposés concernant le Projet de Loi de Finances pour 2020 (PLF 2020) :

( Description des 6 amendements ci-dessous entre crochets rédigée par l’association Chronilyme http://www.chronilyme.fr)

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  • l’amendement II-139 déposé par le Groupe Parlementaire « Libertés & Territoires » qui demande 20 M€ avec un contrôle de l’attribution des crédits par le conseil scientifique de la FFMVT.
  • l’amendement II-174 déposé par Nicole TRISSE co-présidente du Groupe d’Etudes « Lyme » et co-signé par quelques membres du Groupe d’Etudes, par des députés LREM et par des députés MODEM, amendement qui demande 10 M€ mais pas de mention sur un contrôle de l’attribution des crédits par le conseil scientifique de la FFMVT.
  • l’amendement II-188 déposé par le Groupe Parlementaire « Socialistes & apparentés » qui ne demande que 2 M€ et pas de mention sur un contrôle de l’attribution des crédits par le conseil scientifique de la FFMVT
  • l’amendement II-294 déposé par Vincent DESCOEUR l’autre co-président du Groupe d’Etudes « Lyme » et co-signé par quelques membres du Groupe d’Etudes et par de nombreux députés LR, amendement qui demande 10 M€ mais pas de mention sur un contrôle de l’attribution des crédits par le conseil scientifique de la FFMVT .
  • l’amendement II-373 déposé par une partie du Groupe Parlementaire « LR » qui demande 10 M€ avec un contrôle de l’attribution des crédits par le conseil scientifique de la FFMVT
  • l’amendement II-472 déposé par le Groupe Parlementaire « UDI » qui demande 20 M€ mais pas de mention sur un contrôle de l’attribution des crédits par le conseil scientifique de la FFMVT

]

  • l’amendement II-44 déposé par le Groupe Parlementaire « LR » qui demande 11M€ avec un contrôle de l’attribution des crédits par le conseil scientifique de la FFMVT
  • l’amendement II-42 déposé par le Groupe Parlementaire « LR » qui demande 10M€ avec un contrôle de l’attribution des crédits par le conseil scientifique de la FFMVT
  • l’amendement II-375 déposé par le Groupe Parlementaire « LR » qui demande 5M€ avec un contrôle de l’attribution des crédits par le conseil scientifique de la FFMVT
  • l’amendement II-1665 déposé par Vincent DESCOEUR l’autre co-président du Groupe d’Etudes « Lyme » et co-signé par quelques membres du Groupe d’Etudes et par de nombreux députés LR, amendement qui demande 10 M€ mais pas de mention sur un contrôle de l’attribution des crédits par le conseil scientifique de la FFMVT .
  • l’amendement II-1665 déposé par Nicole TRISSE co-présidente du Groupe d’Etudes « Lyme » et co-signé par quelques membres du Groupe d’Etudes, par des députés LREM et par des députés MODEM, amendement  qui demande 10 M€ mais pas de mention sur un contrôle de l’attribution des crédits par le conseil scientifique de la FFMVT.
  • l’amendement II-1430 déposé par le Groupe Parlementaire « Libertés & Territoires » qui demande 10 M€  mais  pas de mention sur un contrôle de l’attribution des crédits par le conseil scientifique de la FFMVT.
  • l’amendement II-63 déposé par Vincent DESCOEUR l’autre co-président du Groupe d’Etudes « Lyme » et co-signé par quelques membres du Groupe d’Etudes et par de nombreux députés LR, amendement qui demande 10 M€ en soutien aux centres de référence.

TOUS REJETES !!

Madame la Ministre s’est exprimée à ce sujet lors de la commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale: « 5 centres de références pour la prise en charge des maladies vectorielles à tiques sont prévus dans le plan national (…) donc il y a un plan pour la maladie de Lyme ».

Comprenez bien que nous doutons fortement de l’impact positif de ces centres aux vues des discours portés par leurs dirigeants fraichement nommés.

De plus, après maintes demandes de notre part auprès de la Ministre de la Santé pour faire appliquer les recommandations de la HAS, rien n’est fait. Cette situation rend difficile, voire impossible la prise en charge de certains malades.

Malgré des hauts et des bas nous tenons à vous remercier pour votre mobilisation, au nom de toute l’équipe de France Lyme.

Nous espérons que ces informations vous seront utiles et restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

Agnès Gaubert, Présidente, pour le Conseil d’Administration de France Lyme

Quelques extraits des interventions orales de ces dernières semaines :