Lyme et le déni de certitude, Combattre les microbes par l’enquête

Zoonose la plus importante en Europe, mais aussi première épidémie de l’Anthropocène, la maladie de Lyme aux symptômes persistants – ou Lyme long, ne fait encore l’objet d’aucune reconnaissance médicale en France. Les outils diagnostiques, les thérapeutiques, les recherches, font défaut. Observer les espaces sociaux en ligne où les malades, aux symptômes aussi bien légers que gravissimes, partagent leurs prises, questions et bouts d’enquêtes, renseigne sur les effets collatéraux du commun négatif que constitue, au-delà de la pandémie elle-même, le déni de certitude qui l’affecte. Si le coût financier, pour la collectivité, de cette errance médicale et de ses conséquences en termes d’arrêts de travail, d’invalidité et autres, est estimé à plus de 12 milliards d’euros par an, on documente ici ce que signifie, en termes d’empowerment forcé, l’enquête indéfinie nécessaire pour survivre ou aller mieux, et son style plus guerrier que diplomatique de rapport aux pathogènes microbiens.

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